2,5 offerter

Besök på Lådbilslandet.

London!

 

 

 

 

 

 

 

Vi har hunnit med en massa dom tre första veckorna av semestern (japp, vi har lååångledigt). Snart dags att ta det lugnt kanske!? 😉 Förra helgen åkte jag, maken, syrran och brorsan till London. Vi skulle gå på Adeles absolut sista konsert på hennes världsturné (hon skulle avsluta den med fyra konserter på Wembley), men så ställde hon in dom två sista pga sjukdom/halsen! *wtf* Antiklimax! Trots bakslaget fick vi en väldigt trevlig helg i London! 🙂 Vi får passa på att tacka barnvakterna: mormor, morfar, farfar och Lotta. Grymt jobbat! 🙂

Att lillan sitter i rullstol begränsar oss när vi ska besöka andra. Men ibland går det att lösa – i alla fall sommartid. Som vid detta tillfälle då vi käkade middag på farmors carport. 🙂

Något jag inte skrivit så mycket om på ett tag är bostadsanpassningen. *du du du duuuu* Men jag kan lova att vi har det i våra tankar varje dag. Maken mer än mig, för jag har ju försökt ignorera det mesta av det. Det senaste är i alla fall att vi har fått in 2,5(!) offerter. Varje offert är delad i två delar: den del kommunen ska stå för och den del vi själva ska stå för (bl a handikapphissen). Från ena bolaget -som kommunen valt ut- har vi inte fått in vår offertdel från och inte heller fått några referenser som vi bett om. Seriöst bolag!? Detta oroar oss just nu. Alla offerter är inskickade till handläggaren på kommunen som ska dra det i Socialutskottet nu i juli. Där ska dom besluta om vilket belopp dom ska bidra med. Vi är oroliga att dom går på billigast billigast (dvs det oseriösa bolag dom själva valt ut), även om dom säger att dom ska gå på ”mest rimliga”…….

På besök hos vänner i vackra Dalarna.

Vi har också behövt skicka in ansökan för nytt bygglov. Vårt nuvarande går ut i augusti och hela denna process har dragit ut på tiden. Blir upprörd när jag tänker på det! Vill ruska om både den ena och den andra i kommunhuset kan jag säga!

För något år sedan skrev jag upp mig på en intresselista hos en ideell organisation här i kommunen för att vara fadder/kontaktperson för nyanlända. För någon vecka sedan fick jag en matchning med en tjej från Syrien. I min intresseanmälan skrev att jag att det gärna får vara en familj (det vore ju trevligt om hela familjen kan vara involverad). Så förra veckan träffade jag denna tjej med hennes familj. Nervöst, spännande, trevligt, roligt, intressant! Man får lite perspektiv på livet; nio dygn på en båt på Medelhavet med två småbarn är svårt att greppa. 😦 Vi hann även med en andra träff i helgen. Då kom deras familj (två vuxna, tre barn) till oss och hälsade på. Mycket trevligt! 🙂

Lillan och roliga Heléne.

Lillan planterar ringblommor på Naturhistoriska.

Midsommar! Fina vänner kan man inte ha för många av. Johanna är en av dom! ❤

Publicerat i Handikappanpassat, Vardag | Lämna en kommentar

Hysterisk månad

På väg hem från förskolan.

Juni har haft ett helt hysterisk tempo. Så mycket som ska hinnas med innan sommaren. Jag var med lillan till Team Olmed häromveckan för att prova ut och hämta hennes nya korsett. Ortopedteknikern tyckte att vi skulle kolla upp lillans rygg, för hon tyckte den inte var helt rak. Hon frågade om det var något vi följde upp med röntgen. Eh, nej. Ingen har pratat med oss om att den måste röntgas. Eftersom hon inte kunde skriva remiss åt lillan fick vi ta kontakt med lillans sjukgymnast, som i sin tur kontaktade Karolinska. Nu har vi fått en kallelse till röntgen. Känns bra, men det känns inte bra att lillan riskerar att få skolios…

Något vi också hunnit med är förskole- och skolavslutning. Dom var på olika dagar så syskonen fick gå på varandras. Vi tycker det är viktigt. Extra viktigt att småbarnen får vara med i lillans skola och se hur det kan vara (dom har alltid varit med när det är öppet hus/lägerskola etc). Annorlunda är bra! 🙂 Jag har både hört och läst från vuxna syskon till funktionshindrade att dom kände sig utanför under barndomen för att dom aldrig fick vara med. Dom visste inte vad syskonet gjorde på dagarna eller hur det var på syskonets olika besök. Så vill jag inte att lillans småsyskon ska säga.

Skolavslutning!

Först ut var förskoleavslutningen, lillebrors sista innan skolstart. 🙂 Tidigare har barnen gått på en liten förskola och då var sommaravslutningen väldigt mysig och personlig, men nu när förskolan har typ 75 barn så blev det lite annorlunda. Tur med vädret hade vi också, vilket passade bra då vi hade picknick ute på ängen intill förskolan. 🙂 Dagen därpå var det lillans tur att sluta 1an. Stora tjejen! Som vanligt hade särskolan gjort det så fint: samling och sång med tecken på skolgården och sedan gick klasserna till respektive klassrum för att högtidligt få terminsintyg, ros runt halsen och en present! Underbar skolavslutning! ❤

Några dagar senare gick vi äntligen på semester! Rakt in i kaklet kändes det som. Och vi rivstartade med midsommarfirande med härliga vänner ute på Väddö. T o m vädergudarna var på vår sida så vi kunde sitta ute hela dagen och kvällen – om än med jackor på. 🙂 Det var några intensiva men väldigt roliga dagar – som följdes av några välbehövliga slappardagar.

Sill å potäter!

Tyvärr fick vi ett mindre roligt telefonsamtal häromdagen. Ortopeden ringde från Karolinska ang lillans röntgensvar på höfterna. Ena höften har blivit sämre och lillan måste opereras – igen. Kändes som om hjärtat sjönk ner i skorna. Gråten satte sig i halsen. Förra gången hon opererade höfterna (båda samtidigt) gick själva operationen bra, men lillan förlorade mycket blod och månaderna som följde var ganska hemska. Dom pumpade in morfin och andra starka grejer, men ändå verkade det inte fungera för lillan. Hon hade ont, var inte glad och sov inte. Det var hemskt att se henne så. Vi får hoppas att det går bättre denna gång.

Jag gick tillbaka och läste vad jag skrev vid förra operationen (t ex DETTA inlägg, eller DETTA eller DETTA). 😉  *memory lane*

Midsommaraftons kväll.

Lillans vänstra höft såg bra ut och har inte rört på sig, men hennes högra blir sämre och sämre. Dom räknar och mäter hur stor del av höftkulan som ligger utanför skålen och på den vänstra är det typ 10% (anses normalt) men på den högra är det nu uppe i 56%. Det finns inget annat att göra än att operera. Vid förra operationen sa dom att eftersom hon var så ung när hon gjorde operationen kunde det behöva göras en till när hon var  10-12 år. Frågade ortopeden om det nu och svaret var typ ”gör man operationen när man är liten är det troligt att det krävs ytterligare en, men det kan behöva göras flera. Vi opererar när det behövs.” Jättebra, för vi vill inte riskera att lillan ska få kroniskt ont, men samtidigt känns det jobbigt. Jobbigt att se henne sövas, jobbigt att veta att dom skär i henne/hennes skelett, jobbigt att veta att hon kommer få det tufft efteråt. Men hon är vår lilla fighter! Eller stora fighter! Ingen kan mäta sig med henne. Punkt.

 

Publicerat i Vardag | 2 kommentarer

Mitt tredje jobb

Roligt på Väddö med moster och morbror!

Det snurrar snabbt inom assistansen. Häromveckan hade vi tre personer som ville börja jobba hos lillan i sommar. Förra veckan tackade en av dom ja till en annan tjänst, och igår fick jag sms från en annan att hon inte längre är intresserad. En kvar. Håll tummarna. Just det ja, fick sms från en annan (befintlig) assistent igår om att hon inte kan jobba alls i sommar. Orkade inte svara men bad assistansbolaget att kontakta henne och höra om det gäller hennes pass fr o m idag eller om det är längre fram. Idag fick jag sms från en annan assistent att hon blivit sjuk (kan ju inte hon hjälpa) och måste stryka sina pass i helgen. Gullig som hon är skulle hon preppa sig med alvedon och hämta hem lillan från skolan i alla fall – det är ju till stor hjälp för oss. Så nu har jag smsat övriga assistenter om någon kan hoppa in… Ja, så här är det, mitt tredje jobb (efter mitt ordinarie och att vara lillans assistent).

Var på neurologen på Karolinska för några veckor sedan och fick information om ketogen kost.: ”mycket rik på fett, ger det dagliga behovet av protein och ett minimum av kolhydrater”. Det är en beprövad behandling som används vid svårbehandlad epilepsi (som lillan har). Behandlingen kan ha en anfallsdämpande effekt och utförs på ordination av läkare. När dom på mötet tog fram en receptpärm där det var specificerat i gram (10gr pasta, 30gr lax, 20gr saft *hittar på nu*) sa jag att vi orkar knappt laga mat NU, och vi kommer troligtvis inte att orka stå och laga specialmat och väga gram DÅ. Men då kom det fram att dom faktiskt skulle föredra om vi fortsatte att ge lillan barnmatsburkar (samma näring som i vanlig mat, men lättare att väga/mäta). Det blir ju inte någon större skillnad för oss eftersom vi mäter maten idag, bara byta till våg istället.

Sedan fick vi reda på att lillan kan fortsätta att smaka på mat via munnen. Eftersom det är så ytterst lite hon får i sig den vägen (i princip inget, hon smaskar och spottar ut) så var det inga problem. Kändes bra! Idag fick vi kallelse på att starta igång efter sommaren. Lillan/vi kommer att bli inlagda på Karolinska en vecka så att dom kan hålla kolla på henne och ta prover varje dag för att se att hon mår bra. Vi ska sedan fortsätta med ketogen kost i tre månader och sedan göra en utvärdering. Vissa sover bättre, vissa får färre kramper, för vissa blir det ingen skillnad alls. Efter dessa tre månader bestämmer man om man ska fortsätta eller inte.

Jaha, och så ringde dom från assistansbolaget: assistenten som inte kunde jobba i sommar kan inte jobba fr o m NU. Hon har egentligen två veckors uppsägning, men det verkade hon strunta i så nu har vi fem obemannade pass närmsta två veckorna. Hon kanske kunde jobba i höst igen – NEJ TACK! Sedan det mest tråkiga beskedet: vår äldsta assistent (i dubbel bemärkelse) kommer nog inte kunna fortsätta jobba hos lillan av hälsoskäl. DET gör oss väldigt ledsna – och henne också. Assistansbolaget ska ha möte med henne på tisdag, vi lär få besked efter det. 😦

Nu ska vi ha fredagsmys; min halsfluss, jag och resten av familjen. 😉

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar

Tilt i huvudet

Ikväll var det tredje gången på två veckor som vi hade fel gällande ett möte. Vi blandar ihop dagar och tider. Än har vi inte missat något möte i alla fall, utan mer att vi varit en vecka/någon dag för tidigt ute. Lika irriterande varje gång! *suck* Och vi inser att vi har lite för mycket i våra kalendrar och i våra huvuden för att fixa allt. Målet är att ”överleva” till sommarsemestern. Vissa dagar känns det som ett rimligt mål, andra dagar…not so much! Maken mår bättre och har så smått börja jobba. Underbart! Men det känns som om läget är väldigt skört. Jag känner mig stressad och det är svårt att sortera vad som faktiskt är viktigt och vad som är mindre viktigt. Att lillan har en allvarlig kramp känns lika illa som när vi inte kan hitta hennes glasögon. Att vi glömmer att köra en tvätt känns lika illa som om en assistent avbokar ett pass. Jag vet givetvis att det inte är samma sak, men får samma omedelbara jobbiga känslor och kan inte hejda det.

Gröna Lund.

Förra helgen var en riktig berg- och dalbanehelg – i dubbel bemärkelse. Fredagen började med strålande sol och 27c, men blev betydligt sämre när dom ringde från skolan och sa att lillan haft en kramp och hade blivit blek och fått jobbig andning. Det jag skrev i mitt förra inlägg ”jag känner mig hyfsat lugn” kändes som ”fake news”. Det blev kortslutning i huvudet. När vi kom till skolan låg lillan under en filt och vilade. Lilla gumman. Hon hade somnat till lite och efter det hade hon fått tillbaka lite färg på kinderna. Vi tog hem henne och satt ute på altanen med henne. Då fick vi både leenden och skratt. Underbart! ❤ Men vi föräldrar har svårt att hänga med i dom tvära kasten mellan oro och glädje.

På fredagskvällen hade lillebror feber. Den var borta på lördagen, men då fick lillasyster feber istället. Trots det så var jag ute på roligheter: Bruno Mars i Globen. Ångrade inte att jag unnade mig den dagen med mina syskon plus systers vän. Och så bra konsert! Energin fylldes på. 🙂 På söndagen skulle vi till Gröna Lund med jobbet. Lillan har varit med oss tidigare år vi varit där, men förra året hade hon inget kul. Stället är inte handikappvänligt, så istället fick hon gå på utflykt till en gård där dom bl a har hästar och getter. Hon hade varit väldigt nöjd. 😀 Vi andra hade också trevligt, men på eftermiddagen, när vi var hemma och varvade ner, kom lillasysters feber tillbaka (hon hade ingen feber tidigare på dagen). Den höll sedan i sig ett par dagar…

Lillan hemma i mormor och morfars trädgård.

Över Kristi Himmelsfärd åkte jag och lillan ner till Falköping (tack morfar för sällskapet). Jag stannade inte länge, utan fortsatte ensam ner till Göteborg, till syster Martina ❤ och vännen Carina ❤ . Ett väldigt mysigt dygn! Energin fylldes på – även om jag veckan innan funderade på att ställa in allting ett gäng gånger. Men vissa saker som känns jobbiga är ju faktiskt väldigt energigivande. Det gäller bara att välja dom grejerna och stryka resten. 😉 Största grejen med långhelgen var att lillan skulle få egentid med mormor och morfar. Och det var dom alla tre väldigt nöjda med. ❤

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Vardag | Lämna en kommentar

Tvära kast varje dag

När jag inte känner mig helt på banan är det svårt att ta alla dessa tvära kast. Som idag t ex, när jag (väldigt trött) var på väg hem från förskolan med vagn och småbarn. Då ringde dom från skolan: lillan hade kramp, dom hade gett akutmedicin men den verkade inte hjälpa. Pulsen gick upp. Ringa ambulans eller inte? Men under tiden vi pratade gav krampen med sig. Ingen ambulans denna gång. Vi får ge två omgångar med akutmedicin per dygn, minst 10min emellan, men behöver vi ge andra dosen måste vi alltid ringa på ambulansen.

Denna bestämda lilla sötnos har hunnit att fylla 3 år.

Tankarna går fort när man får ett sådant samtal:
*Skolskjutsen behöver inte vänta så länge, kommer den vänta på lillan? Det tar mig 10min att gå hem med barnen, måste ta bilen och hämta henne i grannkommunen.
*Om vi ringer ambulansen måste jag skynda mig hem och ta bilen till Karolinska. Maken följer med? Barnen var?
*Vi har föräldramöte på lillebrors skola ikväll, får inte missa.
*Om hon åker i taxin hem och får ytterligare en kramp behöver vi ringa ambulansen. Då får dom stanna och invänta ambulansen – och mig!? Måste skynda mig hem.

Blev helt slut i huvudet när jag kom hem. Orkade inget. Men jag och maken stapplade ner till mötet på skolan i alla fall. Gick bra. Känns spännande. 🙂

Skolan brukar ringa när lillan har en kramp som håller på lite längre och det är aktuellt med akutmedicin. Det är jättebra, för då kan vi diskutera hur krampen ser ut. Får lärarna inte tag i oss så har dom givetvis fullt mandat att fatta beslut om akutmedicin eller ambulans själva. En kollega sa till mig att jag verkar så lugn när dom ringer gällande pågående kramper. Det är jag väl delvis, men det är svårt att inte bli påverkad av det. Och är krampen så allvarlig att man börjar man fundera på att ringa ambulansen, så kan jag erkänna att jag inte är så lugn som jag verkar utanpå.

Kul med paket!

Tvära kast ja. Kan vara som idag (japp, det var ännu en grej idag) när lillan till slut kom hem från skolan och verkade ok. Då fick vi information om att hon inte kissat på hela dagen. Jahapp, ytterligare en sak att oroa sig för. Hon har fortfarande inte kissat, har hon inte gjort det imorgon bitti lär vi få åka in. Eller som nu ikväll. Vid 22 hörde vi ett konstigt ljud från lillan. I sådana lägen blir jag helt kall inombords. Jag undrar vad jag kommer möta när jag kollar till henne. Kanske en stor och hemsk kramp som vi inte sett förut? Denna gång var det tack och lov bara att hon var vaken.

Men det är en sak som oroar också. Dom två senaste nätterna har lillan vaknat 02.30. Ena natten somnade hon om igen, men andra natten inte. Jobbigt när hon inte kan sova lugnt. Samtidigt har hon varit extra pigg och glad i skolan dom senaste dagarna. Kan bero på att vi ökat dosen på en av hennes mediciner!? Eller inte. Who knows?

Morbror är en hejare på att bygga kojor. Barnen älskar det! Här är en handikappanpassad variant. 😉

Tvära kast igen. När man tycker att assistansen rullar på, men så får man besked att en assistent ”inte kan ta passet imorgon” av olika diffusa anledningar. Har hänt mer än en gång, vilket får mig på dåligt humör. Eller som när vi fick reda på för några dagar sedan att en av våra pärlor blivit inlagd på sjukhus och inte kan jobba på ett antal veckor. Så synd om henne – och liiite synd om oss. *ego* 😉 Men positivt är att det i veckan varit en tjej på introduktion, och nästa vecka kommer en till. Förhoppningsvis kan dom ta ett gäng pass framöver. Vi håller tummarna.

Vi hade möte med assistansbolaget för snart två veckor sedan. Var ju nervös innan, men det kändes riktigt bra. Dom var proffsiga. Verksamhetschefen mötte oss och sa att vi kör igång och hon hade tre personer med olika ansvarsområden på vänt, som vi kunde kalla in då vi ville diskutera deras områden. Vi gick igenom ekonomin och bemanningsfrågan. Satt i 2,5h i deras konferensrum. Kände mig mör men glad när vi gick. 🙂 Ang ekonomin så har vi nu ”koll på läget” och de pengar vi inte använde till löner förra året kommer vi använda i år. Ang bemanningen så skulle vi testa en mer personlig annons och dom skulle även kolla igenom personal som hör till andra brukare; om det finns några som vill jobba fler timmar. Igår fick jag fyra ansökningar från rekryteraren på assistansbolaget som jag ska titta igenom och se om det är någon som känns aktuell.

Väddö i helgen – vår och sommar smyger sig sakta på.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar

Idrottsdag

När vi var i Falköping i påskas hyrde morfar och moster bordtennishallen. 🙂 Barnen tyckte det var roligt – även om fokus inte hela tiden låg på att faktiskt spela. 😉

Luften gick ur mig häromveckan då jag fick mail från assistansbolaget. Skrev ju att dom skulle återkomma ”imorgon” med en lösning på problemet med obemannade pass. Det gjorde dom; dom hade en tjej som kunde jobba nätter med jour och som kunde börja jobba omgående. Lät för bra för att vara sant – och det var det givetvis också. När hon var på introduktion (går bredvid ordinarie assistent) fick jag lite dåliga vibbar; inte så engagerad, dumma kommentarer typ ”ni borde söka fler timmar hos Försäkringskassan” (och vad har DU med det att göra). Och dom förstärktes när jag efter passet frågade ordinarie assistenten hur hon kände. Hon hade upplevt samma och fått kommentarer i ligan ”ska inte du skaffa ett riktigt jobb?”. Jisses, man tror ju inte det är sant! Nej tack på den! Så häromkvällen blev det ytterligare ett mail till assistansbolaget: ”ska bli jätteintressant att höra varför ni tyckte att hon skulle passa hos lillan”. Ja, ni hör ju vilken humörsnivå jag är på just nu. 😉 Vi ska ha möte med assistansbolaget på fredag. Känner mig inte helt bekväm med att gå dit…

Väddö

Läget med oss annars är…..bättre än för några veckor sedan. Jag har svårt att svara på frågor som ”hur mår du?” eller ”är allt bra?”. Man förväntas inte göra något längre utlägg. Nej, allt är definitivt inte bra (bostadsanpassning, assistans, kramper – ordningen dom emellan varierar under dagen). Samtidigt svarar jag ofta att det är ok eller det mer utförliga svaret ”det är lite mycket just nu”. 😉 Skulle behöva ett gäng terapitimmar för att kunna ge ett fullständigt svar, men jag försöker att inte tråka ut omgivningen för mycket. 😉 Något som kommer fram i röran som är vårt liv, är hur fina syskon, föräldrar, vänner, grannar, kollegor, bekanta och bloggläsare vi har. ❤ Ert pepp gör så mycket! Att få gnälla av mig (och inte bli suckad åt) kan ta udden av det jobbiga.

Lillasyster opererade in rör i öronen i höstas och sedan dess har vi träffat en logoped ett par gånger. Förra veckan var det dags för oss föräldrar att träffa henne utan lillasyster. Då hade logopeden varit på förskolan för att bilda sig en uppfattning hur lillasyster är där: hur det går med det sociala, om hon verkar höra, om hon verkar förstå och om hon pratar. Logopeden hade fått ett väldigt positivt intryck på alla områden; jag är inte orolig. 🙂 Har vi tur kommer lillasyster komma ikapp med sitt (ut)tal (för ett år sedan sa hon ca fem ord, nu säger hon långa meningar och blir bättre och bättre på uttalet), men vi ska ändå hålla halvårsvis kontakt med logopeden så att vi fångar upp ev hinder på vägen. Känns jättebra!

En stolt tjej kom hem från idrottsdagen.

Lillan har haft idrottsdag på skolan. Först fick dom hem en inbjudan med tillhörande bilder. Där stod det att dom skulle ha med sig matsäck och vara klädda i träningskläder. I skolan hade dom gjort skyltar för start och mål, och dom hade kritat på skolgården en bana där dom tränat. På idrottsdagen fick lillan ha på sig sin fina rosa joggingdress. När hon kom hem på kvällen hade hon med sig en medalj runt halsen och ett diplom. Hon var så glad och stolt! I veckobrevet från skolan stod det att läsa:

”Idrottsdagen blev lyckad, vädret blev över förväntan. Vi samlades, hela skolan tillsammans med förskolan som var inbjudna att delta med oss. En lärare höll i uppvärmningen, vi sjöng tillsammans olika rörelsesånger för att bli varma och redo för ”skolruset”. Förskolans barn fick vara våra förebilder och springa loppet medan vi var publik och hejade efter banan. Därefter var det skolans tur att starta, vi sprang en snitslad bana, efter halva vägen fanns det en vätskekontroll, förskolan hejade på oss medan vi sprang in i målet. Vi avslutade med prisutdelning, alla fick ett diplom för att man kämpat väl. Till slut blev det äntligen matsäck och den kunde vi äta inomhus i värmen innan vi nöjda och trötta gick tillbaka till skolan. Vi har tyvärr inte så mycket bilder under själva loppet då var det fullt fokus på att springa. Vi avslutar veckan med att göra collage av bilderna från idrottsdagen, det blir en återkoppling och levande dokumentation för oss tillsammans.”

Alltså, är det inte helt fantastiskt!! Blir så rörd!! Är så imponerad av allt dom hittar på i skolan. Dom anpassar aktiviteterna så att alla kan vara med. Lillan kan ju såklart inte springa, men hon var med ändå (desto svettigare för läraren som rullade henne). Alla förberedelser – och bara att alla skulle ha träningskläder på sig – gjorde mig rörd. Blödig morsa in da house! 🙂

Valborgshelgen spenderades på Väddö med familj/släkt. Barnen vill gärna åka dit, och att deras kusiner skulle vara där i helgen gjorde inte saken sämre. 🙂 Det var sol/moln/kallt i början, men på valborgsmässoafton var vi ute många timmar och eldade brasa hos farfar och grillade – inga problem med kylan. Och 1 maj gick vi utan jackor! Underbara vår – du är efterlängtad!

Lillebror räddade ett gäng plankor…

Publicerat i Funderingar, Vardag | Lämna en kommentar

Energin rann ut med tårarna

Lillebror har fått en inbjudan till sin nya skola och klass A. Han var så stolt över det och pratade med mormor i telefonen: ”när jag fyller år…då går jag i skolan…i A!” Men roligast idag var imorse på förskolan då jag skulle lämna lillasyster. En förskolekompis mamma kom fram och berättade att hennes dotter ”lekt att hon var lillasyster” hela morgonen. Och igår kväll hade tjejen tagit en sax och klippt av sitt långa hår, för hon ville ha samma frisyr som lillasyster! Som tur var hade dom hunnit till frisören innan dom stängde. Så idag kom lillasysters kompis med kort frisyr – precis som lillasyster! *hahaha*

Igår fick vi svar från assistansbolaget ang ekonomin. Blev arg när jag läste det. Vi har legat 9% under i lönekostnader än det Försäkringskassan rekommenderar. Nu undrar vi var alla dom pengarna tagit vägen… Sedan såg jag rött när jag läste denna mening: ”samtidigt har administrationskostnaden legat högre än 8 % på grund av ett omfattande arbete med bemanning och schemaläggning som utförts av kundansvariga.Whaaaaat!?!? Det omfattande arbetet skulle jag vilja veta mer om, för vi har då inte sett resultatet av något sådant! Skrev ett långt och frustrerat svar till verksamhetschefen. Var så arg och ledsen, men det gick sedan över till oro, för vad skulle jag få till svar? Jag vill inte hamna i konflikter (hatar det), men samtidigt vill jag inte bli utnyttjad och överkörd (hatar det också).

Min mamma har tagit kontakt med kommunen för att ta reda på hur entreprenadavtalet mellan kommunen och assistansbolaget faktiskt ser ut (kommunen lade ju ut sin verksamhet privat för ett år sedan, men dom är fortfarande ytterst ansvariga). Chefen på kommunen tyckte det var intressant att få veta hur det (inte) fungerar.

Pratade med verksamhetschefen på assistansbolaget idag och vi bokade in ett möte om två veckor. Kändes ok efter telefonsamtalet, MEN så fick jag ett mail från assistansbolaget ikväll som gjorde att jag bröt ihop. Det hela började egentligen redan igår kväll. Vi satt och väntade på att nattassistenten skulle komma kl 22. Men ingen kom. Smsade assistenten och frågade om hon var på gång. ”Nej, jag är hemma, jag kan inte jobba, måste blivit ett missförstånd.” Det skulle varit första natten denna vecka vi skulle få hjälp av en assistent, men så blev det alltså inte. 😦 I mailet som jag fick ikväll stod det att denna assistent tydligen inte kunde jobba hos lillan framöver. Och alltså inga nätter som det var tänkt! Det var tjej nummer två som var på introduktion häromveckan – och den andra av dom båda som nu INTE kan jobba. Energin rann ut med tårarna. Orkade i alla fall skriva ett mail med den lilla subtila(!?) avslutningen: ”Ni får ordna detta nu! Vi orkar inte mer! Återkom imorgon med er lösning!” Var jag inte en bitch tidigare så har jag blivit det nu! 😉

Orkar inte riktigt med mail och telefonsamtal. Öppnar t ex inte längre mailen från handläggaren på bostadsanpassningen – blir bara arg. Maken och mamma får hålla i den biten. Ikväll när jag kollade på min mobil hade jag åtta samtal missade. Panikkänslor. Särskilt då jag såg att någon inom vården sökt mig flera gånger. Dom hade i alla fall lämnat ett meddelande: ”vi har sökt både dig och din man, lillans tandläkartid om två veckor är tvungen att ändras, kan vi komma imorgon istället?” Ja, varför inte!?

Är så trött.

Publicerat i Vardag | 1 kommentar