”Det är mycket nu”

När jag kikat tillbaka på gamla inlägg så är det väldigt ofta jag skriver att ”det är mycket nu”. Tänkte börja skriva samma idag, men kanske inte ska göra det. Vill ju inte verka tjatig – även om det ÄR mycket just nu. 😉

Lika bra att börja med att rapportera om den älskade bostadsanpassningen (b l ä): nu vill vi köra igång med konstruktionsritning m m för att kunna gjuta plattan innan bygglovet går ut i augusti. Då kläcker handläggaren på kommunen att dom ska ta in fler offerter innan dom beslutar om vilka belopp dom ska bidra med. Dom har ju bara haft ett halvår på sig med detta………………………….. *bromskloss* Handläggaren måste även ta upp ärendet i socialutskottet (IGEN) så att dom kan besluta om att vi kan sätta igång med plattan plus besluta om belopp. Vilken cirkus! Jag tror mamma (som hjälper oss) har ringt mer än 15 telefonsamtal åt oss senaste veckan och maken har ringt nästan lika många tror jag. BARA I DETTA ÄRENDE! Fortsättning följer – precis som det gjort dom senaste åren…

I väntan på våren…

En av våra klippor till assistenter kommer sluta hos lillan. Så trist och jobbigt (hon har tagit många nattpass – guld). Just nu letar assistansbolaget efter nya stjärnor till oss. Börjar bli akut då det blir ett ganska tomt schema fr o m 1 april. Orkar inte riktigt ta in det just nu. Var på möte med assistansbolaget förra veckan där vi pratade mycket budget. Vi får ju en peng från Försäkringskassan för varje beviljad assistanstimme. Den pengen ska räcka till löner, arbetsmiljökostnader, utbildningar, assistansomkostnader, administration mm – och vinst till assistansbolaget förstås. *hrm* Vi kikade på uppdelningen och hur det kommer att se ut framöver.

Snart har det gått ett år sedan kommunen sålde ut sin assistansverksamhet till ett privat bolag och när det året gått kliver alla in i assistansbolagets kollektivavtal (under året som gått har man inte fått göra ändringar). Jag och maken har tidigare varit s k PAN-anställda för kommunen (anhöriganställda), men den anställningsformen finns inte efter detta första året, utan då går vi in som timanställda. Det innebär tydligen att vi får mer i lön (t ex tillkommer OB) och vi kommer då att dra upp lönekostnaden för lillan. Inget vi eftersträvar eftersom det inte är våra ordinarie jobb. Då är det bättre att bolaget ger lite mer i lön till dom assistenter som är duktiga – det sa vi till dom. Det är väldigt olika hur många timmar vi föräldrar jobbar som assistenter per månad. Någon månad kanske det blir 10 timmar, någon månad kanske det blir 70 timmar.

På sportlovet var lillebror och lillasyster hos mormor och morfar. Det hade gått jättebra (hade blivit lite förvånad om det inte hade det). Jag frågade mormor om barnen saknat oss, men den enda gången lillasyster sagt att hon ville till sin mamma var när hon råkat fått tvål i ögonen i duschen. *haha* Vi som var kvar hemma hade jättemysigt. Lillan verkade förstå att hon hade oss för sig själv. Vi åkte på utflykt och tog det ganska lugnt.

Vi fick uppdateringar om vad lillan hade för sig i helgen.

Nu i helgen var det dags för lillan att ha egentid med mormor och morfar. Istället för att åka bil 40 mil till dom, så kom dom hem till oss. Jag, maken, lillebror och lillasyster passade på att åka ut till lantstället på Väddö. Det var så annorlunda att inte ha lillan med oss. Vi saknade henne jättemycket (det kändes att någon fattades), men det var skönt att familjen inte behövde anpassa sig efter lillans behov; att slippa allt runtomkring med rullstol, mattider, mediciner, aktiviteter mm. Så enkelt allting kändes! Är det så här glassigt andra har det!? *kunde jag inte låta bli att bittert tänka* 😉

Lillan har även haft egentid med farmor. En heldag där dom bl a hade pysslat och varit ute på långpromenad. Farmor, farfar och bonusfarmor har också varit och hälsat på lillan i omgångar i skolan. Så roligt! 🙂 Kan tänka mig att lillan kände sig stolt att visa upp sin skola – och roligt för familjen att få en bild av hur en skoldag kan se ut. 🙂 Dom är ju så duktiga på skolan; sådant engagemang och kreativitet! Vi har pratat med dom om att lillans assistenter ska få komma till skolan en förmiddag för att få lite inspiration. Vi får höra om det kan vara aktuellt framöver.

Lite jobbigt var det att läsa Beskrivning och analys av kunskapsutvecklingen för alla ämnen…

Fick hem en pedagogisk bedömning från lillans skola som ska skickas in till kommunen. Var så roligt att läsa:

Lillan tycker mycket om bus och tokigheter. Att få hålla i saker sedan kasta dem på golvet är något som hon tycker är extra roligt. När något går fel eller om någon annan elev gör något så skrattar lillan högt. Hon tycker mycket om sång och musik.

Lillan blir sällan ledsen men kan visa med ansiktsuttryck att hon är missnöjd om hon behöver göra något hon inte vill. Om hon inte är intresserad av att vara delaktig i vissa situationer brukar hon ta av sig glasögonen för att få uppmärksamheten riktad mot sig och få fokusera på något annat. När man förbereder lektioner tittar lillan intensivt på vad man plockar fram och genom det visar hon stor nyfikenhet på vad som ska hända.

På sportlovet var vi på kaktusguidning för barn på Bergianska.

Lillan har fått nya botoxinjektioner (muskelavslappnande) i ben och armar. Denna gång fick vi besöka nya Karolinska. Spännande! Det som var bra var att barnen där har egna rum med tv. Det som var mindre bra var att operationen/uppvaket inte hade något väntrum. Rutinerna var som vanligt: kvällen innan skulle lillan duscha, ren pyjamas, rena lakan. På morgonen samma dag: duscha, rena kläder, ingen mat. Taxin kom 06.30 och hämtade oss (vår bil var typiskt nog på verkstad) och kl 07 var vi på plats. Allt gick smidigt och lillan var först ut i raden av barn. Jag klarade mig från tårar vid sövningen (inte alltid jag lyckas) och lillan piggade på sig ganska snabbt efteråt – även om hon var väldigt trött resten av dagen såklart. Vi var hemma igen framåt 14.

Vi har även varit på återbesök hos neurologen. Har haft samma neurolog sedan lillan var ca 6 månader gammal. Känns jättebra att någon varit med hela vägen. Lillan har ganska många kramper dagtid, och senaste månaderna även nattetid. Hon har även svårt att sova. Hon brukar sova bra fram till kl 2-3, men sedan kan det spåra ur om det är en dålig natt och hon kan ligga vaken resten av natten. Egentligen skulle vi vilja söka mer assistans nattetid men vi vågar inte. Risken är väl då att vi blir av med all assistans, har skrivit lite om det i DETTA  inlägg. Helt sjukt att det ska vara så! Vi betalar skatt och är ”goda medborgare”, men när dom som har det svårt – framförallt BARN – behöver hjälp, nej då kostar det för mycket och man drar ner på allt. Blir så arg!

Underbart vårväder på Väddö. Vi lääängtar till vår och sommar!

Tyvärr var det inte så positiva besked från neurologen ang medicineringen. Vi har testat så många olika mediciner och så många olika kombinationer. Dom ansåg inte att det fanns så mycket kvar att testa. 😦 Vi kunde öka nattmedicinen (Melatonin – gör att man somnar lättare), men vi känner inte att lillan har svårt att somna. Däremot har hon svårt att sova bra hela natten. Vi kunde även öka en av hennes andra mediciner några snäpp. Utöver det föreslog dom att vi kanske skulle testa att ge lillan ketogen kost, dvs kost som är ”mycket rik på fett, ger det dagliga behovet av protein och ett minimum av kolhydrater”. Det är en beprövad behandling som används vid svårbehandlad epilepsi. Behandlingen kan ha en anfallsdämpande effekt och utförs på ordination av läkare. Neurologteamet skulle kontakta oss gällande inbokning av informationsmöte.

Idag har vi lämnat in bilen för handikappanpassning. Underbart att vi fick det beviljat!!! Dom i verkstaden sa att det är väldigt många som drabbats av senaste påhittet av Försäkringskassan; att man inte får anpassa en bil som är mer än 4 år gammal eller har gått mer än 6000 mil. Verkstadskillen tyckte att ska dom nu ha någon regel om det, så ska det väl bero på om man skött bilen bra så att det känns rimligt att anpassa. Inte ha någon fyraårsregel! Försäkringskassan – och givetvis politikerna som bestämmer – är inte poppis i många läger just nu – i alla fall inte bland oss som rör oss i den funktionshindrade världen.

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Sjukhus, Utveckling, Vardag | Lämna en kommentar

Sportlov

Jag kom att tänka på en sak i helgen som jag faktiskt inte tänkt så mycket på förut. Det gäller det jag slutade med i mitt förra inlägg; jag skrev att vi hela tiden har assistenter hemma och att dom är med om allt vi i familjen gör. Dom vet allt om oss. Men det är ju faktiskt tvärtom också, även om det inte är i samma utsträckning! Vi får ju höra om deras barn och familjer, tuffa grejer, roliga grejer, vi får vara med om när dom börjar plugga på universitetet, när dom tar körkort, när dom skiljer sig, när dom tar studenten, när dom får barnbarn, när dom träffar mannen i sitt liv… Det är ju inte endast åt ett håll, även om det är på ett annat sätt. 😉

Barnens lekledare "Makusch".

Barnens lekledare ”Makusch”.

Förra veckan fick vi ok från Försäkringskassan ang bilanpassningen! Jo, det är sant! Fantastiskt! 🙂 Det har hängt över oss som en tung sten. Maken pratade med handläggaren förra veckan: det var inte helt självklart men dom godkände vår ansökan. Dom var väldigt tydliga med att vi INTE kommer kunna få någon mer anpassning på vår befintliga bil. Just nu känns det som ”whatever”. Att vi slipper punga ut med 58.000kr nu känns bara såååå bra! 🙂

Förra helgen var vi helt slut. Min bror och några goda vänner förbarmade sig över oss. Morbror Markus verkade ha läst våra tankar; han kom och överraskade oss och agerade lekledare hela lördagen. På söndagen kom kompisarna hem till oss för att hämta lillebror (2 mil enkel resa). Han fick sedan vara hemma hos dom och leka hela dagen – tills dom skjutsade hem honom igen! Service delux! Snacka om att lillebror fick en toppendag och att vi fick en välbehövlig gå-inte-utanför-dörren-dag. Stort tack, Markus, Kattis och Lasse! ❤

Småbarnsföräldrar på vift.

Småbarnsföräldrar på vift.

Från att ha gått runt med skitigt hår i sunkkläder förra helgen, klädde vi upp oss och gick på bröllop denna helgen (barnens faster gifte sig). Trevligt att få gå på en glad tillställning. 🙂 Kände mig väldigt nostalgisk hela dagen; gick runt och tänkte på vårt eget bröllop. Är fortfarande så himla nöjd med vår bröllopsdag. Bästa dagen – oförglömlig och helt fantastisk! 😀

Denna vecka är det sportlov i 08-land. Lillebror och lillasyster följde med helgens barnvakter (mormor och morfar) hem till Falköping. Barnen ska vara där hela veckan. Kvar hemma är lillan, maken och jag. Det är så luuugnt och tyyyst och skööönt. 😉 Ska bli roligt att bara få vara med lillan, blir ju helt annorlunda! Och hon verkar tycka det är toppen att ha sina föräldrar för sig själv. 🙂 Imorgon ska vi först till Team Olmed för att prova ut en nack-krage, därefter ska vi på utflykt. Mysigt! ❤

Vi har fått några kallelser och inbokningar framöver:
*ny botox-omgång för lillan. Ringde för att byta tid eftersom vår bil är inlämnad på verkstad just dom dagarna. Nästa lediga tid var 1,5månader senare. Kändes inte värt det, så vi lät tiden vara kvar. Får åka sjukresa/taxi till sjukhuset.
*besök på Team Olmed för att prova ut en nack-krage som lillan kan ha när vi åker i bilen.
*neurologen. Lillan har fortfarande många kramper och sover inte så bra på nätterna (inatt vaknade hon kl 02 och somnade inte riktigt om efter det).
*möte med assistansbolaget för att bl a gå igenom budget.
*APT med assistansbolaget. Är så osugen! Får se om någon av oss går.
*bilen ska lämnas in för anpassning. Ytterligare några dagar då vi är utan bil.

Förra veckan var det snöstorm.

Förra veckan var det snöstorm.

Barnens mormor -nybliven pensionär- ville hjälpa oss och har fått uppdraget att vara vår ”assistent” gällande vissa ärenden framöver. T ex har hon haft telefonkontakt med både Förvaltningsrätten och Kammarrätten åt oss. Så skönt att slippa hålla på och ringa runt, tar en massa tid och energi. Vi har även matat henne med artiklar och länkar om hur Försäkringskassan drar in assistansen för en massa funktionshindrade barn. Hon har även letat upp domar som kan vara till användning. Det är inte aktuellt för oss exakt just nu (vi har inte hört något från Försäkringskassan om omprövning än), men det är lika bra att rusta oss inför kampen. Kampen för att lillan ska få ha ett värdigt liv!

Senaste om husbygget: Kammarrätten meddelade vår hjälpreda – aka mormor 😉 – att vi kunde ansöka om förtur på vår överklagan. Ett ärende tar vanligtvis ca 6 månader – om dom tar upp det överhuvudtaget. Får man förtur hamnar man däremot först i kön. Vi ansökte om förtur hos Kammarrätten, men fick igår beskedet att det inte blev beviljat. Om Kammarrätten tar upp ärendet är risken stor att vi tar tillbaka vår överklagan. Orkar inte börja om och ansöka om bygglov igen – det hinner nämligen gå ut innan vi i så fall skulle få en dom. Blir så less… Vi skickade in första ansökan om bostadsanpassning till kommunen i december 2014 . Fatta!!! Sedan dess har detta hängt över oss, mer och mer ju längre tiden gått! Kräks på det – och då har vi inte ens börjat bygga! *B L Ä*

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar

Bye bye bilanpassning!?

Mycket kan hända på kort tid. Sedan mitt senaste inlägg så har vi fått avslag på vår överklagan gällande bostadsanpassningen, maken har blivit sjukskriven (utmattning), assistentpassen har fyllts på bra(!) för februari och mars och vi har fått reda på från allas vår favorit(!?) Försäkringskassan att man bara kan få bidrag till att anpassa bilen om den gått max 6000 mil och är max fyra år gammal. Ridå!

Avslaget från Förvaltningsrätten var nog ganska väntat. Det vi överklagade var att vi tycker lillan ska ha tillgång till hela huset (inklusive handikapphiss) medan kommunen och Förvaltningsrätten inte tycker det. Förvaltningsrätten hänvisar till tidigare domar som gäller vuxna personer: lillan kan ha sitt umgänge på nedervåningen. Vi funderade på hur vi skulle göra med eventuell överklagan. Det tar ju sådan tiiiid. Är det värt det? Samtidigt, har vi dragit det så här långt så kan vi ju lika gärna köra ända in i kaklet. Så nu har vi ”beställt” en överklagan av min mamma (vi orkar inte sitta med det själva). Inom två veckor ska handlingarna vara inskickade.

Vi dräneras på energi av allt runt lillan. Man skulle ju kunna tro att det är lillans ”tillstånd” som är värst, men så är det inte. Lillan GER energi! Nummer ett på energiutsugarlistan är ALL   JÄKLA   BYRÅKRATI! Avslaget på överklagan var droppen för min man. Han sjönk som en sten. Vi kämpar ju på så gott vi kan, men när man börjar få svårt att sova och har känslan av att ALLT är på väg åt fel håll, så är det inte lätt att ta tacklingar och bakslag. Maken har haft svårt att sova hela hösten/vintern. Stresshormon pumpar på kvällarna när många tankar/oro/ilska kommer. Maken har nu blivit sjukskriven ett antal veckor och har tillbringat första dagarna med att sova så mycket han kan.

Kändes som att läget ändå var någorlunda under kontroll, men så häromdagen skulle han skicka in papper till fantastiska(!?) Försäkringskassan ang bilanpassningen. Han ringde till dom för att kolla upp lite grejer först och då fick han reda på att en ny regel kommit vid årsskiftet: man kan inte få anpassningsbidrag om bilen gått mer än 6000 mil och är mer än fyra år gammal. Där sjönk makens gnista ytterligare! Nu vet vi inte om vi kan få bidrag till att anpassa bilen. Lillan behöver en större bilstol (har vuxit ur den hon har) och vi behöver få in hennes nya rullstol i bilen. Men enligt Försäkringskassan så har hon ingen rätt till att få det!? Jomenvisstvettu! Vilken tur att vi har en massa pengar liggande som vi kan använda till det. Trisslott till övers, någon???

Systrar <3

Systrar ❤

Själv mår jag väl lite sådär. Vissa stunder känns det bra ”vi klarar allt”, medan andra stunder känns betydligt jobbigare. Dras ju med ner när min man inte mår bra, känns tungt. Livet är inte rättvist. Vi som har mycket (ofrivilligt) tjafs kring oss borde väl i alla fall få må bra för att orka… kan man ju tycka! 😉 Känner så väl igen mig i hur maken har det just nu. Så mådde jag för 6-7 år sedan då jag mådde som sämst. Ett missat telefonsamtal(!) kunde förstöra hela dagen, eller ett läkarbesök som blev ombokat. Klarade inte av att hantera oväntade saker. Och var samtidigt allergisk mot tider att passa – jättejobbigt. Nu håller jag tummarna för att maken kan slappna av, vila och känna energin komma tillbaka. Gärna snabbt. 😉

Var inne och kikade på hur assistansschemat såg ut, och tro det eller ej men februari och mars har fyllts på bra! Lite pass här och var som inte är bemannade, men det är ju inga 5-8 pass i veckan som det var ett tag! Något som går vår väg!? *peppar peppar*

På besök i Fjärilshuset.

På besök i Fjärilshuset.

Jag har haft två mysiga dagar med barnen senaste veckan. Ena dagen var förskolan stängd. Då passade jag, lillebror, lillasyster och min syster på med att åka till badhuset. Jag och maken är skitdåliga på att åka till badhuset med barnen, mycket pga att det är bökigt att ta med lillan och då dumpar vi hela idén. Men nu gick ju lillan i skolan så då passade vi på. Det var kul – lillebror tyckte det var toppen! 🙂

Andra dagen var det skolan som var stängd. Då passade jag på med att ta med lillan på utflykt till Fjärilshuset i Hagaparken (koi-fiskarna var mest intressanta) och sedan åkte vi till Mall of Scandinavia. Där åt vi indisk lunch. Lillan provsmakade de olika rätterna (fyra små rätter) och tyckte att den starkaste maten var godast. 🙂 Efteråt blev det lite shopping innan vi vände hemåt igen. Då var mamman trööött… Men sååå mysigt att ha en egen dag med henne (det händer ju typ aldrig). ❤

Jag är med i några grupper på Facebook som är till för föräldrar med barn som har personlig assistans. Idag startade en tråd som handlade om hur man ser på personerna som jobbar i ens hem. En del ser dom som familjemedlemmar, andra håller distansen; dom är endast anställda. Många hamnade någonstans på skalan däremellan. Funderade på hur vi gör. Det är ju inte så att vi haft en plan på att ”nu ska vi se dom som si eller så”. Det blir som det blir, men vi blir väldigt fästa vid många av dom och vi ser dom definitivt som mer än bara anställda. ❤ På grund av det känns det jobbigt om någon slutar. ”Hur kan dom sluta hos oss? Det går ju inte! Det FÅR dom ju inte!” 😉

Assistenterna är med oss hela tiden. När vi är oroliga, sjuka, ledsna, glada, flamsiga, arga, lyckliga, uppgivna, trötta… Dom har varit med på vårt bröllop. Dom har varit med när vi kommit hem med en ny familjemedlem från BB. Dom har varit med när vi ringt ambulans. Dom har varit med när det ser ut som ett bombnedslag här hemma. Dom har varit med när det varit kaos. Dom har varit med när man tröstätit. 😉 Dom har varit med på utflykter. Dom har varit med när man fått jobbiga besked. Dom har varit med när vi mått som sämst och när vi mått som bäst… Vi har inga fasader uppe (orka!) så dom vet verkligen ”allt”. Ibland känns det väldigt jobbigt att dom gör det, men ibland kan det även kännas tryggt. Samtidigt vet ni ju att jag har problem med att ha någon utomstående här hemma heeela tiiiden. Det spelar ingen roll hur mycket jag gillar den assistent som är här. Känslan att inte vara ensamma är jobbig. Men när det kommer till kritan; lillan och vi andra är glada och tacksamma att vi har assistenterna – och flera av dom vet jag kommer vi ha kontakt med länge länge. ❤

Publicerat i Funderingar, Vardag | Lämna en kommentar

Tio år tillsammans

Varning för lååångt inlägg. 😉

Som vanligt så har vi sjukt mycket omkring oss. Tyvärr är det inte bara av det positiva slaget. Maken pratade med Förvaltningsrätten (igen!), som innan jul meddelade att deras dom om bostadsanpassningen kommer i början av januari. Senaste budet är att det kommer dröja ytterligare två månader. Blir så trött. Vi har väntat på domen sedan augusti…

Vi har efter en hel del om och men fått hem lillans nya rullstol (tack grannen Kerstin för assistans), men då visade det sig att den är för stor för att få plats i vår bil! Den är i nuläget både för hög och för lång. Kanske kan man kapa och fixa lite. Vi håller tummarna för det. Vi har inte i planeringen att köpa en ny bil (=buss) nu när vi ska bygga ut huset. Samtidigt måste vi ju kunna åka bil med lillan och hennes rullstol.
Som tur är har vi även en sulky som går att dela i två delar. Den använder lillan utomhus varje dag. Rullstolen använder vi både inomhus och utomhus när vi åker bort på middag, på resor etc.

Något som får mig på dåligt humör är mail från assistansbolaget som meddelar att dom inte löst bemanningen än (fick ett senast igår). Denna och nästa vecka ser ok ut, men därefter har vi ett gäng obemannade pass i veckan vilket innebär att vi själva får ta nätterna med lillan och skjutsa/hämta henne från skolan. Dom dagarna kan vi inte jobba som planerat på våra ordinarie jobb. Svarade på mailet jag fick att ”ni kan höra av er imorgon om hur ni tänkt lösa problemet”. Är nog känd där som en ”jobbig morsa”, men vad ska vi göra? Vi (=dom!) måste fixa detta. Typ förra veckan! Usch, jobbigt.

Den där berömda balansen mellan jobb och fritid går väl sådär. Vi har ju mycket planerad VAB (i princip varje vecka) då vi ska till olika vårdinstanser med lillan. Plus att det dyker upp ovälkommen oplanerad VAB då barnen är sjuka. Veckan innan jul hade både jag och maken sjukt mycket på jobbet, så när lillan blev förkyld fick en assistent hoppa in. Kände mig inte som Mother of The Year just då kan jag säga. Det är klart att lillan vill vara med sin mamma eller pappa när hon inte mår bra. Men det är inte alltid så lätt. Och det dåliga samvetet kommer jag inte undan, vare sig jag jobbar eller är hemma med barnen. Jag ljuger inte när jag säger att jag tänker på balansen  v a r e n d a  dag, och hur den påverkar både oss och andra.

Några exempel på dagar senaste veckan:
I onsdags fastnade jag i ett ärende på jobbet och jag såg klockan ticka iväg. Ringde snälla grannen Heléne som kunde låsa upp för assistenten och lillan när dom kom hem så behövde jag inte stressa för det (assistenterna har inga nycklar, vårt val). När jag väl gick från jobbet insåg jag att jag inte skulle hinna till förskolan i tid – inte heller innan den stängde för kvällen. Samma snälla granne ryckte då ut och hämtade barnen åt mig och tog hand om dom tills jag kom hem. ❤

Lillans korsett - nu med hål i! :)

Lillans korsett – nu med hål i! 🙂

I torsdags fick jag sluta kl 15.45 på jobbet istället för kl 17.30. Kl 16.45 kom sjukgymnasten och arbetsterapeuten hem till oss för att prata om stolar och korsett. När dom gick gav vi barnen mat för att sedan gå till en informationsträff kl 18.30 på lillebrors nya skola. Vid 20 var vi tillbaka hemma igen. Läggdags för barnen.
Angående korsetten så har arbetsterapeuten påpekat att det vore bra om lillan kunde ha den på sig hela dagarna. Vi har ju alltid tagit av den då hon ska få mat i peggen och inte satt på den direkt efter pga kväljningar. Vi trodde att dom som hade en korsett som man har på sig även vid matning var en särskild variant, men så var det inte. Nej, vi kunde bara klippa ett hål i korsetten och i linnena som hon har på sig under. 🙂

I fredags var det dags för VAB för lillasyster som haft en riktigt jobbig natt. Egentligen min VAB-dag (vi har delat upp dom – varannan dag) men jag hade sååå mycket på jobbet så maken och jag delade upp dagen. Vid lunch åkte jag hem och maken skyndade in till stan för ett viktigt möte.

I måndags var det dags för botox-uppföljning på Karolinska (dom mäter hur mycket lillan kan böja på ben och armar). Efter att jag lämnat barnen på förskolan på morgonen packade jag och lillan in oss i bilen och körde mot Solna. Kl 10 träffade vi lillans sjukgymnast från Habiliteringen och två från Karolinskas gäng. Efter dryga timmen åkte vi från Solna till skolan och därifrån åkte jag till tunnelbanan, parkerade bilen (som maken skulle ta när han hämtade barnen) och fortsatte in till jobbet. Efter en snabb lunch var jag på jobbet vid 12.45. Arbetsdagen kunde börja.
På Karolinska fick jag reda på svaret av höftröntgen lillan gjorde…..i höstas? *tidsuppfattningen är inte den bästa* Dessvärre såg det ut som att höger höftkula var på väg ut från höftskålen (heter det så?) igen. Inga stora förändringar, men sjukgymnasten skulle be läkaren som opererade lillan att titta på bilderna igen och återkomma.

Igår morse lämnade jag småbarnen på förskolan samtidigt som maken åkte med lillan in till Syncentralen i Stockholm för att träffa synpedagog och optiker. När jag kom ut från ett möte vid 10.15 hade förskolan ringt flera gånger och pratat in på telefonsvararen: lillasyster var sjuk. Efter en stund fick jag tag i maken som också fått meddelandet. Han var på väg från stan till lillans skola för att lämna lillan, för att sedan åka till förskolan och hämta lillasyster.
På Syncentralen visade det sig att lillan har svårt att använda ögonmusklerna till att titta åt vänster. Hon kan vrida huvudet åt vänster, men hon har svårt att titta endast med ögonen däråt. Vad det beror på kan man inte säga. Kan vara epilepsin, kan vara medicinen… 😦

Hjältar kommer i olika skepnader och detta är en av dom! ;) Stor kram till dig Heléne!

Hjältar kommer i olika skepnader och detta är en av dom! 😉 Stor kram till dig Heléne!

Idag tog assistenten lillan till skolan och maken tog lillebror till förskolan. Jag stannade hemma med lillasyster. En dag i månaden stänger lillans skola kl 15 och januaris dag var idag. Assistenten som skulle jobbat (och hämtat lillan) avbokade och maken hade ett viktigt kundmöte på jobbet. Jag och lillasyster packade in oss i bilen och åkte till grannkommunen och hämtade lillan. Frågade grannen Heléne (hero of the day) om hon kunde hålla tjejerna sällskap när jag hämtade lillebror på förskolan, för det är alldeles för bökigt att packa ur lillan och sulky och krångla sig in på (den icke handikappanpassade) förskolan. Och lämnar inte barnen ensamma i bilen. Fick som svar att hon kunde hämta honom istället. Så han kom smidigt hemlevererad! 🙂

Imorgon jobbar maken hemifrån för då ska det komma en person från Sodexo och titta på nya rullstolen (om vi kan göra några ändringar) och en person från Permobil som ska titta på m vi kan göra några ändringar i bilen (så att vi får in rullstolen).

Något vi också hunnit med är att jag och maken firat tio år tillsammans! Tiden går fort när man har roligt. 😉 Inte visste vi för tio år sedan att vi skulle hänga ihop så här länge. Flytta till radhus, gifta oss, få tre barn. Vi har varit med om så himla mycket. Stora avgrunder, men också stor lycka. ❤ Alla par skulle inte klara av det, det vet jag. Vissa saker i vårt liv sliter ut oss mentalt; vi blir trötta, arga och stressade. Tålamod, energi och längre stubin (det sistnämnda för min del) är något som vi skulle behöva mer av…

Maken skulle nog säga att bostadsanpassningen och anpassning av bilen/behöva köpa ny bil är mest energikrävande. Jag skulle säga problemet med assistansen och dåligt samvete för jobbet (eller rättare sagt för kollegorna). Just nu i alla fall – när lillan och dom andra barnen mår bra. (Finns ju såklart inget värre än när barnen inte mår bra, att behöva ringa ambulans eller åka in till akuten. Men ja, ni fattar!) Det vi klarar oss vidare på är ofta att vi inte har våra tunga stunder samtidigt. Är någon av oss orolig/arg/ledsen för något så kan den andra dra lasset framåt. Det blir en helt annan grej då båda känner sig låga. Då är det svårare att vara positiv… Men då ringer jag min pappa – någon mer positiv person är svår att hitta! 😉

Ända sedan lillan var ett år och vi fick avlastning från kommunen första gången (den assistenten jobbar fortfarande kvar!) så har vi varit duktiga på att ta en paus från allt. Vi gillar båda att gå på restaurang och att gå på bio, så det brukar bli standarddejten (typ en gång varannan månad). 🙂 Vi är nog duktigare än andra småbarnsföräldrar på att ta oss den (egen)tiden, men utan dom pauserna hade vi inte orkat. Samma sak när vi tar paus med hela familjen; när vi t ex åker till Väddö eller Falköping. Då brukar vi kunna lämna allt här hemma.

Sedan är vi lite olika hur vi samlar energi. Jag gör det när jag får låsa dörren (helst utan assistenter hemma), sitta under en filt i soffan och slöstirra på tvn. Bara vara. Göra inget. Att träffa kompisar och familj är också energigivande, men där kan jag också bli stressad – om jag har tider att passa. Ni som varit med och läst min blogg under alla år kanske kommer ihåg att under första bloggtiden så var jag hyperstressad då jag hade en tid att passa (då mådde jag ju också som sämst), läs t ex DETTA inlägg.

För maken är det inte riktigt samma. Han har svårare att fylla på energiförrådet, men han brukar kunna koppla bort mycket när han t ex tittar på tv eller spelar dataspel. När vi var ute på vår tioårsdejt häromveckan hade vi mycket trevligt. 🙂 Vi avslutade middags- och biodejten med en rundtur i bil på Karolinska sjukhusets nya område. Japp, ni läste rätt! Vi åkte förbi sjukhuset på vägen hem och kom då på att vi kunde åka in för att kolla var nya barnakuten låg. Det är ju bra att veta.*klippkort* Ja, ni hör ju hur romantiska vi är – och praktiska! 😉

Nu kanske det låter som att vi har det jobbigt mest hela tiden, men så är det ju inte. 😉 Vi mår oftast bra. Vi skrattar mycket. Glädjer oss åt det som går bra. Skämtar om det jobbiga. Hittar på roligheter. Umgås med varandra. Umgås med kompisar. Busar med barnen…. 😉

Min man är min klippa och han ger mig energi!
Puss älskling – je t´aime (som vår son skulle säga)! 😉 ❤

 

 

Publicerat i Funderingar, Vardag | 8 kommentarer

”Onte appen”

Väddö kanal.

Väddö kanal.

Innan jul hade vi en ny tjej på introduktion (gick bredvid en av lillans assistenter). Fick ett helt ok intryck av henne. Assistansbolaget och tjejen kom överens om att hon skulle jobba två nätter i veckan plus några dagpass. Kändes så skönt, men var ändå lite orolig för dom nattpass vi fortfarande inte hade bemannat (ett eller två i veckan). I förrgår – då vi hade en mysig vinterdag ute på lantstället på Väddö – ringde dom från assistansbolaget. Tjejen hade hört av sig att hon INTE kunde börja jobba nästa vecka som planerat. Hon skulle inte kunna jobba alls hos lillan. Humöret åkte ner i underjorden. Fattade inte hur jag kunde vara orolig för BARA en eller två nätter i veckan, nu blev det istället tre eller fyra obemannade nattpass i veckan plus några dagpass. Tillbaka på ruta noll känns det som.

I samma telefonsamtal kom det fram att det blivit fel med antal assistanstimmar som var redovisade till Försäkringskassan. Varje månad godkänner alla assistenter sina tidrapporter i programmet Aiai. Därefter tar bolaget ut en s k räkning som vi som föräldrar ska skriva på och skicka in till Försäkringskassan. På den anges totala antalet nyttjade assistanstimmar för den månaden, dvs det antal timmar som dras från lillans tim-pott (hon får ett antal timmar att nyttja varje halvår – kan fördelas lite som vi önskar). Vid halvårets slut ska det -förhoppningsvis- gå jämt upp. Nu när jag räknade fick jag inte det att stämma med vad bolaget meddelade. Det gjorde mig orolig, för märker Försäkringskassan att vi inte nyttjar alla timmar så är det en orsak att dra in timmar. Och det vill vi inte riskera!

Lillasyster som maskot på Liseberg verkade fungera bra för moster...

Lillasyster som maskot på Liseberg verkade fungera bra för moster…

Det visade sig att bolaget två månader under hösten tagit ut räkningen innan alla ändringar i schemat var gjorda och alla tidrapporter var godkända. Det gjorde att det på räkningen stod en summa men i verkligheten hade vi nyttjat 50h ytterligare. Hänger ni med? Bolaget hade alltså betalat ut lön för 50h, men inte fått ersättning för det från Försäkringskassan eftersom dom timmarna inte stod med på räkningen. Detta gjorde mig mentalt illamående. Kändes som att det var vi som gjort fel när vi godkänt tidrapporterna ”för sent”. Vår kundansvarige på bolaget skulle höra med sin chef och återkomma dagen därpå. Sov dåligt den natten. Tankarna bara for runt: kommer det lösa sig? Kommer vi förlora timmar? Kommer vi förlora assistansen helt? Kommer vi få någon ny assistent? Hur löser vi nästa vecka då vi drar igång med vardagsschemat igen efter lovet?

Chefen på assistansbolaget ringde mig igår som utlovat och sa att dom skulle lösa problemet med timmarna. Dom hade kontaktat Försäkringskassan ang sitt misstag och allt var ok. Sååå skööönt! Ang nya assistenter så skulle dom ha intervjuer imorgon och ska höra av sig då. Mår dåligt av detta ”hattande”. Hatart! Och hatar att dom ”förstörde” vår mysiga tillvaro ute på Väddö. Som jag sagt tidigare så är det ett ställe där vi kan koppla bort allt jobbigt på och istället fylla på energi – vanligtvis! Jaja, hann i alla fall få något dygn utan problemtänk där ute. 🙂

Systrar! <3

Systrar! ❤

Vi har hunnit med att fira både jul och nyår också. Julhelgen spenderades nere i Falköping hos mina föräldrar. Som varje julafton i typ 40 år åkte vi först till min pappas släkt, till min faster och farbror. Vi åt julmat, kollade på Kalle Anka och fick paket av tomtarna(!). På kvällen bar det av till min mammas släkt, till min ena moster och morbror. I år var det rekord: samtliga 27 personer var med! Så roligt att träffa alla; mostrar, kusiner, kusinbarn….och tomten såklart (vi hade tydligen varit snälla i år). Tomten påminde lite om min kusin och verkade vara smått inspirerad av ”Uti bôgda”. 😀

Inspektion av julklappar!

Inspektion av julklappar!

Som vanligt hade vi en mycket trevlig och rolig julafton – stort tack till Lilian/Lennart och Marianne/Stellan! 🙂 Efter den intensiva julaftonen spenderade vi juldagen i soffan. Barnen lekte med sina julklappar. Det var så roligt att se dom öppna sina paket på julafton. Sonen sa ”wow” och ”åh” till allt han öppnade, han blev så glad. 🙂 Lillasyster la alla sina nappar under julgranen kvällen före julafton. Vi hade pratat med henne i några veckor om att hon inte är bebis längre utan en stor flicka och att hon inte längre behöver sina nappar. Dom kan ju tomten få istället. Vi undrade lite hur det skulle gå för hon har varit väldigt ”nappig”, men det har gått över förväntan. ”Onte appen” (tomte nappen), ”inte bebis, or licka” (stor flicka) har hon numer som mantra innan hon ska gå och lägga sig på kvällen. 😀

På annandag jul åkte vi ner till Liseberg för att gå på Lisebergsteatern. Det var Pippi Långstrump som spelades. Kunde inte bli annat än bra. 🙂 Efteråt åkte vi karuseller, spelade på chokladjul (går inte att undvikas) och besökte tomtens verkstad. Roligt roligt! Dagen därpå var vi trötta igen – mest soffläge och sedan biodejt med kompisar! 🙂

På nyårsafton tog vi det lugnt och firade i brädspelets tecken med min bror här hemma. Vi åt god mat, drack bubbel, spelade spel med barnen – allt i sköna myskläder! Bästa känslan! 😉 Vid 20-tiden däckade lillasyster. Hon vaknade till vid 23.30 igen och var sedan vaken två timmar innan det var dags för sängen – igen. Till lillebror hade jag sagt att han själv kunde bestämma när han skulle lägga sig på nyårsafton. Han är ingen direkt kvällsmänniska så jag tänkte att han somnar väl vid 22, men icke. När kl var 01.45, och JAG skulle gå och lägga mig, bad jag honom att gå och lägga sig. ”Men maaammaaaa, du sa att jag fick bestämma själv!!!”. *det kommer jag inte säga igen* 😉 Han gick i alla fall med på att gå och lägga sig eftersom alla vi andra skulle göra det. *puh*

Publicerat i Funderingar, Vardag | Lämna en kommentar

FMT

Lillan testar sin nya arbetsstol med pannband. Bandet ska hjälpa henne i skolan när hon t ex ska jobba med sin dator.

Lillan testar sin nya arbetsstol med pannband. Bandet ska hjälpa henne i skolan när hon t ex ska jobba med sin dator.

Mycket vab blir det. Var inne på Försäkringskassans hemsida för att fylla i ett gäng datum. Såg att vi vabbat något varje vecka sedan mitten av november. Sjukt – bokstavligen! Senast ut är lillan som åkt på förkylning och ögoninfektion. Så synd om henne. När hon blir förkyld får hon ju sådana problem med slem i mage och hals och då kräks hon lätt. Så jobbigt att se henne må dåligt. 😦

Många vobbar ju (vab+jobb) och det har jag gjort också, men inte med mitt vanliga jobb. Nej, istället blir det att man försöker hinna med en massa runt lillan. Många mail, sms och telefonsamtal blir det. Fick småpanik häromdagen. Lika glad som jag blev när en av assistenterna tog alla nattpass i december, lika orolig blev jag när jag upptäckte att typ 85% av passen i januari är obemannade. Pratade med assistansbolaget som inte var lika oroliga. Lugnade mig lite. Nu, ett antal dagar senare, börjar jag känna mig orolig igen. Fortfarande en massa tomma pass. Usch, hatar detta! Och hatar oron om att lillan kanske förlorar assistansen (det jag berättat tidigare om Försäkringskassans horribla neddragningar)! Vad gör vi då? Ska försöka att inte se det så svart, men det är lätt att hamna i worst case scenario.

En förkyld lillasyster fick snällt följa med på utprovning av lillans nya stolar. När vi tog nya elrullstolen på en testtur skulle hon absolut gå bredvid lillan. :)

En förkyld lillasyster fick snällt följa med på utprovning av lillans nya stolar. När vi tog nya elrullstolen på en testtur skulle hon absolut gå bredvid lillan. 🙂

Lillan har musik på sitt schema, en variant som kallas FMT som står för Funktionsinriktad musikterapi och är en ”individanpassad musikterapiform som stimulerar kroppens utveckling”. Dom har under hösten övat på att ge ljud när man andas ut och nu har lillan börjat ”sjunga med” när dom sjunger. Fantastiskt!! En sådan nyhet väger upp alla obemannade assistentpass! ❤

Igår ringde jag till Sodexos transportavdelning för att höra om det skulle bli utkörning av lillans nya rullstolar idag. Det skulle det inte bli eftersom ordern inte var lagd än. Imorse ringde det på mobilen när jag var på väg till jobbet. Det var en chaufför på Sodexo som sa att han hade leverans till oss idag. Jaha, tänkte jag, så det blev av i alla fall. Han skulle komma efter lunch och det gick ju bra för maken jobbade hemma. Men när jag pratade med maken kom jag på att dom ju måste ta med sig dom två stolarna vi har hemma. Vi kan inte ha två extrastolar – får inte plats. Ringde tillbaka till Sodexo-killen för att höra om dom hade uppdrag om att ta stolar i retur. Då kom det fram att han faktiskt endast hade retur på stolar – han hade alltså ingen leverans till oss. Tur att jag ringde upp för det hade ju blivit jättedumt. Han kan ju inte hämta stolarna vi har idag utan att byta mot nya. Jisses!

Publicerat i Funderingar, Vardag | Lämna en kommentar

Slut på medicinen

Barnen träffade tomten som skrev ner namn, ålder och vad dom önskade sig. :)

Barnen träffade tomten som skrev ner namn, ålder och vad dom önskade sig. 🙂

Helgen var rolig innehållande trevligt julbord med släkten, morbrorbesök och sist mormor/morfarbesök. Men vi fick en liten pulshöjare i lördags kväll. När assistenten skulle ge lillan sin medicin upptäckte hon att någon ställt in en tom medicinlåda i skåpet. Vi saknade en av epilepsimedicinerna! Vårt lokala apotek hade redan stängt. Vi kollade på nätet om Scheele-apoteket inne i stan hade det i lager (dom har öppet dygnet runt), men det stod att dom inte hade det. Maken ringde vårdguiden samtidigt som min bror (som var här på besök) googlade – och fick fram ännu ett öppet apotek i centrala Stockholm. Ringde dit och kände nästan som om vi fått högsta vinsten när dom sa att dom hade medicinen! Samtidigt sa Vårdguiden att Scheele-apoteket kan ta hem mediciner med akuttransport om dom inte har det inne. Och skulle det av någon anledning inte fungera så är det att åka in till akuten. Så fick vi veta det också! 😉

Lillasyster kollade in NK´s skyltfönster förra veckan.

Lillasyster kollade in NK´s skyltfönster förra veckan.

Annars fortsätter vi med vabbandet. I söndags kväll fick lillasyster hög feber. Två timmar senare -efter att ha fått alvedon- hade febern gått upp ytterligare. Sedan dess har febern kommit och gått och lillasyster har fått en ögoninfektion. Livet med småbarn…….

Vi får kallelser till lillan varenda vecka typ. När vi får en tid mitt på dagen försöker vi alltid byta den. Ofta går det att göra det, men ibland finns det inga andra tider. Häromveckan kom en annorlunda kallelse. På den stod det att det var dags för återbesök ”ring oss och boka en tid”. Ringde och fick frågan ”vilken tid önskar ni?”. Funderade lite, inte för tidigt för då skulle det vara hemska bilköer in till stan, inte mitten av dagen för då går ju hela dagen bort och inte för sent för då blir det krångel med hämtning av dom andra barnen. Är så van att boka om tider, men när jag fick den frågan kunde jag inte riktigt svara. Ingen tid passar bra! 😉

Vår egen pepparkaksgubbe!

Vår egen pepparkaksgubbe!

Förra veckan ringde min mobiltelefon när jag var på jobbet. Det var från Sodexo och dom ville besiktiga takliften i lillans rum. ”Kan vi komma idag?” Som (o)tur var så var maken hemma och vabbade, så jag sa åt honom att det nog gick bra men att han kunde ringa honom och fråga istället. Tyvärr hade dom inte fått tag i varandra. Dagen därpå, när jag var hemma och vabbade, ringde dom igen. ”Kan vi komma om 20 minuter?” Alltså, tror dom på fullaste allvar att vi brukar bara hemma på vardagarna? Mitt på dagen? Tydligen. Jäkligt tur för dom (och oss) att vi var hemma så att vi kunde bocka av det.

Lillan har varit och provat ut (rull)stolar och när vi pratade om leverans så visade det sig att Sodexo ringer samma dag som dom kör ut. Då var vi där igen: tror dom att vi bara sitter hemma och väntar på dom på dagarna? Jag frågade om man inte kunde få reda på dagen innan i alla fall, men det var oklart. Sa att både jag och maken jobbar inne i stan, så det kommer ta lite tid innan vi kan komma hem. Vi fick i alla fall reda på vilken veckodag det rör sig om (dom har utkörning i olika kommuner olika veckodagar) – alltid något!

Lillan åker skolskjuts varje dag.

Lillan åker skolskjuts varje dag.

Satt och slog in julklappar häromdagen. Är inte särskilt bra på det men tycker att det är mysigt. Svårt att inte få julkänslor då. 🙂 När jag skrev på juletiketterna kom jag på något jag läste förra året. Det var en mamma som skrev och bad andra att tänka på vad dom skriver på just juletiketterna: att inte skriva på dom dyra julklapparna att dom var ”från tomten”. Dom familjer/barn  som inte det så gott ställt får billiga julklappar ”från tomten” och när barnen pratar om det i förskolan och skolan så kanske dom börjar spekulera i varför tomten gett några så fina och dyra presenter men inte andra. Har aldrig tänkt på det förut, men det är ju faktiskt något att fundera över.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar