Så onödigt rörigt

Förra veckan var en riktig pulshöjare! Det var kramper, det var en icke fungerande skolskjuts, det var akutmedicin, det var bygglov, det var mail till kommunen, det var utprovning av korsett, det var telefonsamtal till kommunen, det var en sjuk dotter, det var hämtning av korsett, det var ambulans, det var provtagning, det var ännu fler mail till kommunen, det var ännu fler telefonsamtal till kommunen, det var ett evigt jagande, det var svettiga språngmarscher med vagn mellan skola och förskola, det var tider att passa, det var mat att laga, det var (ett, två, tre) barn att ta hand om – och det var ett jobb att sköta! Är fascinerad att min hjärna är hyfsat intakt efter den veckan (hade inte blivit förvånad om den brunnit upp).

Om jag bortser från jobbet så bestod min övriga tid av att jaga personer i kommunen. Skolskjutsen har inte fungerat på tre veckor – heja kommunen! Jag har haft ett gäng kontakter med handläggaren på kommunen och handläggarens chef (stabschefen) och dom är ju sympatiska människor och beklagar. Men det händer inget! I fredags hade jag varken tid eller ork att ringa dom så då ringde vår egen slagskämpe: mamma! 😉 Hon pratade med stabschefen och när han svarade på hennes kommentarer ”jag förstår…jag förstår” så fick hon till veckans citat: ”Men vad gör ni åt det? Det räcker inte att du förstår. Du har förstått i tre veckor nu men det fungerar fortfarande inte.” Mamma – Kommunen 1-0! 😀

Sedan hade hon frågat honom vem som var ansvarig för upphandlingen, men då hänvisade han till någon i kommunledningen. Han kunde heller inte svara på något om avtalet utan hänvisade till upphandlingsenheten. Chefen på upphandlingsenheten tog fram avtalet mellan kommunen och taxibolaget (som vi nu även fått skickat till oss) och sa att ansvarig för den var -håll i hatten- STABSCHEFEN! Då gled citatmaskinen/mamma in igen: ”det kanske ni behöver meddela honom, för han vet tydligen inte om det.” Mamma – Kommunen 2-0 😉

Alltså, så här rörigt är det mest hela tiden! Även om jag sitter och småskrattar nu, så är det faktiskt inte så roligt. Och det är inte mest synd om oss runt omkring, som känner oss frustrerade och arga. Mest synd är det förstås om lillan. Förra veckan fick hon sitta en timme i taxin för att ta sig hem (eg restid 15 min). Och då var ju taxin redan försenad från början också givetvis.

I fredags eftermiddag ringde en kille från taxibolaget upp mig. Då hade ärendet landat på hans bord. Han sa att det såklart inte var acceptabelt med lillans långa restider (alla beklagar och beklagar) och att dom ska se över det. Fr o m denna vecka skulle dom i alla fall ändra morgontiderna, så det känns ok nu. Vi skulle höras idag/måndag om hur dom ska ändra eftermiddagarnas körningar, men när jag ringde på lunchen meddelade dom att han inte var på plats idag. Oväntat – not! Så här är det hela tiden! Och hör inte vi av oss, så händer ingenting. Det är ju aldrig så att ”dom på andra sidan” ringer upp och säger att ”vi kom att tänka på lillan och nu har vi förbättrat för henne”. Vid 17-tiden fick jag i alla fall tag i honom. Enligt honom ska det fr o m imorgon endast ta 25min från förskolan hem.

Detta eviga jagande på folk och på svar. Det är som en cirkus. Maken har jagat bygglovskillarna på kommunen också (säg någon vi inte jagat!). Vi väntar på startbeskedet (fick ju ansöka om nytt bygglov pga tiden gick ut) och byggbolaget verkar vilja börja gräva denna vecka. Vi mailar och ringer folk olika dagar och olika tider, men noll kontakt. Eller så svarar dom på EN fråga när man skrivit TRE. Hur svårt kan det vara? Nej, vi kräver inte att dom ska ha alla svar direkt, men en vilja att få till det bra räcker långt. Och att hålla det man lovar. Säger man t ex att ”vi hörs på onsdag” så GÖR man det! Ingen rocket science direkt kan jag tycka. Detta gäller inte alla givetvis, det finns även guldkorn där ute. Även på kommunen – tro det eller ej. 😉

Den mängd energi som fullständigt slukas av allt ”administrativt” är   Helt   Jäkla   Sjuk. Och mitt i allt ringer skolan att dom ringt ambulans för lillan har kramper och dom gett två akutmediciner ganska tätt (då måste ambulanspersonal kontrollera syresättning, puls och andning). DET är något vi behöver lägga energi på. DET är något som är något att oroa sig för. INTE att jaga folk som inte svarar.

Jag har nämnt det förr, men ni aaanar inte hur mycket vi har runt lillan. Och det har inget med hennes faktiska mående att göra (inte direkt i alla fall). Det gör mig tokig och det är något som fullkomligt knäcker oss vissa dagar, kvällar och nätter. Det är inte s¨lätt att släppa det. Inatt låg jag vaken och funderade och fick pulsen att höjas. Inget att rekommendera om man vill kunna sova. 😉

All respekt till oss föräldrar till funktionshindrade barn – det är inte så himla lätt!
Sådär, nu kändes det bättre. 😉 Energi slukas som sagt (någon som undgått det i detta inlägg!? *haha*), men samtidigt får jag mycket energi av omgivningen: av ett roligt jobb, härliga kollegor, omtänksamma grannar, fina vänner, en familj som alltid ställer upp, en stöttande make och förstås tre gosiga barn… Guld värda allihop! ❤

Lillan har nu provat ut en ny korsett som hon ska börja vänjas in med. Först 2h på förmiddagen och 2h på eftermiddagen under några dagar, sedan 3h + 3h några dagar osv. Sedan ska vi testa om hon kan sova med den. ”kan hon inte somna på en timme så ta av korsetten, kan hon somna men vaknar t ex kl 02 så ta av korsetten”. Vi får se hur det går.

Vi tuffar på med den ketogena kosten för lillan. Det går bra och provtagningen förra veckan visade att surhetsgraden i blodet var snäppet bättre än tidigare (härligt!) och att blodsockernivån låg bra och ketogennivån var bra. Idag ökade vi ratiot, dvs drog ner ytterligare på antal gram från barnmatsburk. På torsdag är det dags för ny provtagning… Life goes on!

Annonser
Publicerat i Epilepsi, Matning, Vardag | 3 kommentarer

Ketogen kost

Lillan har varit inlagd på sjukhus i veckan för att starta upp med sin ketogena kost. Förhoppningsvis kommer det att få en god påverkan på kramperna. Vid ketogen kost vill man att kroppen får minimalt med kolhydrater/socker som omvandlas till energi. Istället vill man att fettet blir energi. Tanken är absolut inte att lillan ska gå ner i vikt (finns ju vissa liknande bantningsmetoder), utan ska ha en normal viktkurva.

Man upptäckte i början av 1900-talet att svält har en positiv effekt på epileptiska anfall. Detta ”glömdes” dock bort länge och det är först under de senaste decennierna som man faktiskt använt metoden som behandling. Ingen vet egentligen varför ketogen kost kan ha en krampdämpande effekt.

Ketogen kost ger man i olika styrkor. Den högsta styrkan är 4:1 vilket innebär att man ger fyra gånger så mycket fett som kolhydrater. Lillan startade på styrkan 2,5:1 men har nu fått sänka till 2:1. Detta pga de blodprov som tagits varje dag för att mäta surhetsgraden i blodet. Egentligen mäter man inte surheten/pH-värdet utan man mäter hur mycket kroppen får kämpa för att behålla sitt pH-värde (pH-värdet på lillan är alltså bra/normalt). Vanligtvis ligger man på -3 till +3 i surhetsgrad, lillan låg häromdagen på -10. Blir värdet sämre kan man börja må dåligt, framförallt må illa, och det vill man såklart undvika. Surhetsgraden är som värst dag tre under första veckan, men brukar sedan bli bättre och stabiliseras.

På Lekterapins gård på Nya Karolinska.

Vi fick åka hem på permission över helgen, men imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för att ta prover: blodsocker och surhetsgrad. Om det ser ok ut kommer vi få öka ratio på kosten till 2,5:1 (man höjer 0,5 i taget). Ca fyra dagar efter en höjning ska man in till sjukhuset för att ta nya prover, så det lär bli många sjukhusbesök närmsta veckorna. Efter tre månader gör man en utvärdering: har det skett någon förbättring (vi fortsätter med ketogen kost) eller är det ingen skillnad (vi går tillbaka till ”vanlig” mat).

Rekommendationen är att man håller på med ketogen kost i max två år och sedan trappar ut och går tillbaka till vanlig mat. Detta eftersom man inte vet vad för effekter en sådan här fettrik kost gör på lång sikt (t ex stroke). Samtidigt får föräldrarna väga ev sådana följder mot att barnet faktiskt mår mycket bättre av sin ”diet” just nu (t ex bättre utveckling). I så fall kan man fortsätta med kosten även efter två år. Och som läkaren sa: när lillan är 50år kanske förutsättningarna för att klara en stroke blivit betydligt bättre. Ingen vet.

Ändringen för oss praktiskt är att lillan fått en ny sondnäring. Den ska vi blanda med ett visst antal gram(!) från barnmatsburkar. Ju högre ratio, ju färre gram från barnmatsburkar. Sedan ska vi få i lillan drygt en liter vatten per dag. Inte helt lätt, men det har faktiskt fungerat utan kräkningar. Vi känner att vi har det lite lättare att få i lillan nya kosten då hon har peg på magen. Andra barn kan ju matvägra eller av misstag få i sig något (man får inte äta något utöver den mängd ketogen kost man ska ha). På Karolinska startar dom två patienter samtidigt (lillan och en tjej till fick vara inne på sjukhuset i veckan), ca 8 starter per år. Nu har vi även testat övernattningen på Nya Karolinska. Så fräscht och luftigt – och alla rum är enkelrum. Thank you!

Lillan med sin moster.

Lillan har varit på toppenhumör i veckan – underbart! ❤ Roligast var det när moster och syskonen kom och hälsade på. Lillan skrattade mest hela tiden. 😀 Det var också roligt när läraren på skolan och en assistent kom för ett informationsmöte. 🙂

Än har vi inte sett någon direkt förbättring i kramper, men ibland kan man få öka ratiot hela vägen till 4:1 innan man ser någon skillnad – OM man nu gör det. Det fungerar ju dessvärre inte på alla.

Ett stort tack till moster Martina som bytte arbetsplats för en vecka. *känn ingen sorg för henne Göteborg – hon kommer tillbaka* Hon fick ok från sitt jobb att jobba hemifrån oss för att kunna hjälpa till med markservicen. Det gick jättebra! Så städat har vi aldrig haft… 😀

Strulet med skolskjutsen har fortsatt. Hela förra veckan var det kaos; en körning av åtta gick som planerat. Sedan fanns det lågvattenmärken som t ex då skolan ringde och kollade var taxin var för den hade inte kommit på eftermiddagen. ”Den kommer om 10-15 min.” Den kom efter 55min! Lillan skulle varit hemma kl 16.30, men kom hem kl 17.40. Helt sjuuukt dåligt! Jag har mailat och lagt in klagomål på kommunens hemsida. ”Vi fortsätter  att arbeta på en lösning.” Nu i veckan så har vi ju inte haft skolskjuts, men imorgon drar den igång igen. I fredags kväll(!) vid kl 19.40(!) ringde dom från taxibolaget: ”vi har ändrat lillans taxitid. På morgonen kommer dom kl 07.20 för att hämta henne”. Hon ska vara på skolan kl 08.15 och det tar 15 min att köra dit……… Så imorgon blir det att ringa och maila igen. DET TAR ALDRIG SLUT!

Grattis lillebror 6år! ❤ Lillebror har valt att han hädanefter inte vill vara med på kort på min blogg, i alla fall inte framifrån (så ni inte behöver undra var han tagit vägen). 🙂

Men idag gör vi inte ett skit! Vi kom hem från sjukhuset i fredags eftermiddag och igår var det dags för lillebrors barnkalas (han fyller 6 år imorgon). Det blev väldigt lyckat tror jag (note to self: bjud in barn till ett kortare kalas), men igår kväll var jag helt slut. När jag släckte lampan för att sova var jag så trött att jag hade kunnat somna stående. Ögonen sved och energin var long gone. Klockan var då 21.37. 😉

En tjej på barnkalaset var väldigt nyfiken på lillan; ”varför kan hon inte gå? om hon inte kan prata, hur vet ni då vad hon vill? varför är det bara hon som sover på nedervåningen? om ni vill visa henne ett rum uppe, hur gör ni då?” Ja, hur gör vi då, Bostadsanpassningen på kommunen??? Det är inte alltid lätt att förklara på ett enkelt sätt, men barnen som frågar om lillan verkar bli nöjda med svaren i alla fall.

Idag var jag och lillebror ute på ärenden (ok, vi var produktiva en timme ungefär) och han ville köpa ett pussel med små bitar till lillan. Jag sa att det nog är för svårt för henne. ”Men assistenten är ju lillans händer.” Han är klok vår stora 6-åring. 🙂

Publicerat i Epilepsi, Information, Matning, Sjukhus, Vardag | 1 kommentar

Skolios

Vi var hos ortopeden på Karolinska i Huddinge i förra veckan. Röntgen av ryggen visar att lillan har skolios (krökt rygg). Ryggkotorna sitter över varandra, men så har en börjat vrida sig lite och då vrider sig nästa lite också. Man räknar grader. Har man under 15 grader räknas det inte som skolios. Har man 30-50 grader försöker man räta upp ryggen med hjälp av en korsett (fungerar inte alltid) och har man över 50 är det operation som gäller.

Vår fina skolpojke.

När det gäller barn och ungdomar som fortfarande växer kan graderna ändras rejält på bara några månader (20-30grader), medan det på vuxna ändras i lugnare takt (kanske 5 grader). Lillan (38 grader) har redan en korsett som hon använder dagtid, men nu ska hon använda den dygnet runt. Ortopeden sa att eftersom hennes rygg är ”mjuk” så kan den faktiskt bli rakare. Vi kommer få en kallelse till en ny röntgen, denna gång med korsetten på. Då ska man se om korsetten faktiskt gör skillnad (annars är det ingen idé). Om 6-9 månader gör man en ny röntgen av ryggen utan korsett, för att se om något har ändrats.

Nu har lillan haft korsett på sig större delen av dygnen. Det har väl gått sådär. Korsetten skaver och sitter väldigt hårt. Lillan har kräkts lite titt som tätt och jag antar att det beror på korsetten. På måndag ska vi till Team Olmed för att mäta ut en ny korsett. Hoppas att inte den nya kommer sitta så tight över magen. Hemskt för lillan den sitter åt så att hon kräks.

Det gäller att klä sig rätt på en av sommarens varmaste dagar.

Vi har haft en lång och skön sommar, men nu har vardagen kommit ikapp igen. I måndags var första skoldagen/arbetsdagen – både roligt och tråkigt. 🙂 Jag hade planerat att vara med sonen en liten stund i skolan hans första skoldag i nya klassen, men den planen gick i kras tack vare kommunen(!). Dom hade missat att meddela taxibolaget att lillan skulle ha skolskjuts! Så istället för att vara med sonen i skolan fick jag bara springa in och lämna en dämpad liten kille. Var tvungen att byta av assistenten som satt i bilen (som redan slutat sitt pass) och som väntat med lillan när jag sprang in först med lillasyster på förskolan och sedan med lillebror på skolan. 😦 Lillebror verkade i alla fall ha haft en helt ok första dag i skolan. Stora killen! ❤

Systrar! ❤ ❤

 

Publicerat i Epilepsi, Sjukhus, Vardag | Lämna en kommentar

Koncentrationsprover

Vi har en ganska skön semester, men som vanligt blir vi påminda om vardagen var och varannan dag. Idag skulle vi åka till Karolinska för provtagning inför ketogena kosten. Eftersom dom skulle ta koncentrationsprover (blodprov där man ser koncentrationen av medicinen i blodet) fick vi inte ge lillan sina morgonmediciner. Men när vi skulle sätta oss i bilen fick hon en lång kramp och vi var tvungna att ge akutmedicin. Vi visste inte om hon ändå kunde ta koncentrationsprover och det var för tidigt att få tag i någon på sjukhuset. Tyvärr fortsatte krampen även efter att vi gett medicinen, så vi räknade minuter. Ska vi ge en akutmedicin till och behöva ringa ambulansen?

Vi var redan sena till sjukhuset och var jättestressade att vi inte skulle kunna ta proverna som planerat (för när ska vi då göra det – tiden räcker inte till). Vi behövde tanka, så vi såg det som ett delmål; har inte krampen slutat när vi kommit till bensinmacken får vi ge medicinen där och ringa ambulansen. Samtidigt försökte vi få tag i någon sköterska på mottagningen som vi kunde fråga om proverna. Som tur var så började krampen ge med sig på vägen till macken och vi fick otroligt nog tag i en sköterska: vi kunde ta proverna även om vi gett akutmedicin. Allt i sin ordning igen!

På kusinpromenad!

Apropå akutmedicinen så får vi ju ge två stycken på ett dygn. Skulle lillan få en kramp då det är aktuellt att ge akutmedicin för tredje gången samma dygn får vi inte ge det, utan istället ringa ambulansen. Det beror på att akutmedicinen är så stark och kan ge andningsbesvär. Vi har fått order om att även ringa ambulans om vi måste ge en andra akutmedicin för samma kramp (tidigast med tio minuter emellan). Det beror på att man inte vill att lillan ska hamna i ”status epilepticus” som är väldigt allvarligt. Då kommer man inte ur krampen och man kan få allvarliga skador och läget kan vara livshotande.

Förra veckan hade vi det trevligt på Väddö. En av dom fina dagarna passade vi på med att åka på kryssning till Åland – mycket trevligt! 🙂 Men när vi var ute på havet utan bra täckning såg vi att ett hemligt nummer sökt oss båda flera gånger. Lite oroande! När vi var tillbaka i civilisationen igen lyssnade vi av telefonsvararen och ringde upp sköterskan som ringt från Karolinska i Solna. Hon sa att hon fått order från en ortopedkoordinator att avboka vårt besök hos neurologen i Solna, eftersom vi samma dag har ett möte med skolios-läkaren i Huddinge (som jag berättat om tidigare).

Kul att åka stor båt till Åland!

Koordinatorn hade sagt att vi inte skulle hinna. Jag tyckte det var väldigt konstigt att han antog det. Jag hade ju pratat med dom i Huddinge, och hade inte dom sagt att vi skulle hinna till Solna hade vi bokat en annan tid. Jisses! Tanken från Solnas sida var att vi snart ändå skulle in till sjukhuset för att träffa deras keto-team (ketogen kost) inklusive lillans nya neurolog. Kruxet är ju att där är alla nya kontakter för oss och lillan, och vi bokade ju tiden med lillans neurolog (sedan sju år) för att vi har några ganska akuta frågor som hon varit inblandad i även tidigare. Sköterskan erkände att det var dumt att dom avbokade utan att fråga oss – hon la tillbaka bokningen! Hon tyckte att det var bra om lillans nuvarande neurolog kunde göra ett bra avslut, så att när vi kommer in för ketogena kosten kan vi koncentrera oss bara på det. Låter det rörigt? Det är det!

En välförtjänt drink i solen!

Imorgon väntar ytterligare en ”röra”. Kl 9 kommer lillans arbetsterapeut och sjukgymnast hit. Kl 9.30 kommer byggarna för en genomgång (vi skrev kontrakt i fredags kväll!!!). Därefter hinner vi förhoppningsvis med att besöka Team Olmed för att korrigera lillans korsett. Sedan lunch och därefter ska vi till Karolinska i Huddinge kl 13.30. Kl 15 ska vi till det ”ombokade” besöket hos neurologen på Karolinska i Solna. En semesterdag i vårt liv. 😉

Publicerat i Epilepsi, Sjukhus, Vardag | Lämna en kommentar

”Det händer aldrig mig”

Nyklippt tjej!

Veckorna går fort och det är redan augusti. Lillasyster har kryat på sig bra, så förra veckan bestämde vi att vi skulle åka ner till Falköping som planerat. Där hade vi barnvakter, kockar, servicepersonal, lekledare – a k a mormor och morfar (och även morbror och moster). 😉

Under veckan blev det lite av varje; vi träffade släkt och vänner, byggde en ramp för rullstolen, klippte lillans hår (över en decimeter rykte), lillebror lekte mycket med sin kompis (grannpojken), vi besökte Liseberg och så firade vi mormor och morfars 40åriga bröllopsdag! ❤

Lillan har tyvärr haft ganska många kramper. Även några större/längre då vi behövt ge akutmedicin. Känns så jobbigt, framförallt för henne givetvis. Hoppas att övergången till ketogen kost kommer gå bra och ge resultat.

Liseberg – mycket handikappvänligt!

Igår började jag att jobba igen – dock bara för en vecka. Kändes helt ok även om jag inte fattade vad som väckte mig när alarmet gick igång på måndagsmorgonen. 😉 Baksidan med att vara tillbaka i vardagen är att allt ramlar över en. Vi pratade med Team Olmed om att justera nackkrage och korsett. Vi pratade med neuro om lillans kramper mm och fick en tid hos lillans neurolog om någon vecka. Vi blev också påminda om att hon dagen innan dess blivit kallad för provtagning inför ketogena kosten (hade glömt).

Sedan hade vi fått en kallelse till ortopeden på Karolinska i Huddinge (vi är ju alltid på Karolinska/Astrid Lindgrens barnsjukhus i Solna annars). Dessvärre var tiden vi fått kl 10.30 på första skoldagen/arbetsdagen. Inte så kul att starta höstterminen med det, så den ringde vi för att ändra. Tiden som fanns var samma dag då vi ska till neurologen. Vi kommer ha en timme på oss att ta oss från det ena sjukhuset till det andra…

Vid ån Tidan i staden där morfar växte upp, Tidaholm.

Vi blev kallade till ortopeden (skolios-läkare) i Huddinge för att få svar på röntgen av lillans rygg. Känner dåliga vibbar inför det. Det känns som om det är så stora grejer på gång nu i höst. Husbygge (kommer troligtvis att skriva kontrakt med byggbolaget i veckan), ketogen kost (en vecka på sjukhus) och höftoperation (inget datum satt). Hoppas att allt går smidigt!

Apropå att saker går smidigt så måste jag berätta om ett eget läkarbesök jag var på häromveckan. Jag hade bokat tid hos min husläkare för att kolla upp ett eksem jag har på smalbenet som inte försvinner. Sa till henne att jag haft eksemet sedan februari och fått kortisonsalva för det, men att det inte försvinner och att jag ju då blir lite orolig. Hon konstaterade att det inte var någon fara (ofarligt eksem) och sedan pratade vi lite om annat. Då sa hon något väldigt träffande: ”dom flesta där ute tänker att ”det händer aldrig mig” eller ”det händer aldrig oss”, men ni har råkat ut för så många oväntade och tuffa händelser att ni säkert tänker tvärtom”. Det kändes lite som en aha-upplevelse! 😉  Bara dagen innan hade jag och maken pratat om senaste veckans sjukvårdsbesök med lillan och lillasyster: ”ja, det är ju klart att detta händer VÅR familj”… 😉

Busungar!

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Vardag | 2 kommentarer

Vi håller igång sjukvården

Senaste veckan har vi spenderat på Väddö. Trevligt – med vissa undantag. En morgon fick vi ringa 112 för lillan hade en kramp som inte gick över även när vi gett akutmedicin. Vi kan ge ytterligare en akutmedicin (måste gå minst 10 minuter emellan), men då ska vi enligt neurologen alltid ringa 112. Det skulle ta 38 minuter från Norrtälje om man kör lagligt (som hon i telefonen sa) men ”dom kör ju snabbare än så”. Någon minut senare ringde en läkare för att kolla läget. ”Vi har en helikopter redo.” Kändes helt overkligt! Ambulansen kom i alla fall betydligt snabbare än väntat (en annan ambulans var närmare så de båda hade bytt uppdrag). Ambulanspersonalen kollade bl a syresättning och feber. Under tiden dom var där lugnade kramperna ner sig – äntligen! Lillan behövde inte följa med till Karolinska (dit dom annars skulle ha kört henne).

Vi är vana vid kramper, lillan har ju kramper i stort sett varje dag. Men när inte akutmedicinen bryter av så blir vi oroliga eftersom det inte hör till vanligheterna. När vi har gett akutmedicin brukar lillan bli trött. Det blev hon nu också, men hon hade ingen som helst ro att slappna av. Ögonen blinkade hela tiden och sedan fortsatte ryckningarna, om än i långsammare tempo. Jobbigt att se att hon har det kämpigt. Det var så tydligt att det var något ”i huvudet” som störde henne.

Men det var inte enda sjukvårdskontakten i veckan. Oooh nooo! Vi har hållit landstinget busy kan man säga. Lillasyster har haft över 40 graders feber hela veckan och vi har tryckt ner den med Alvedon. För att göra en lång historia kortare så trodde dom först att hon hade urinvägsinfektion och fick antibiotika. Två dagar senare ändrade dom diagnosen: ingen urinvägsinfektion (vi skulle sluta med antibiotikan) utan troligtvis körtelfeber eller liknande virusinfektion. Det var bara att trycka i Alvedon och vänta. Idag fick hon värre panikattacker och blev hysterisk av smärta (hon har haft sådana några dagar), så det blev ytterligare ett besök på akuten. Denna gång fick hon lavemang och dom röntgade även lungorna. På röntgen kunde dom se att hon verkar ha haft början till en lunginflammation, men att det höll på att läka. Lavemanget trodde dom skulle göra susen; troligt att panik- och skrikattackerna hörde ihop med förstoppning. Förhoppningsvis kommer hon nu att börja äta igen (det har hon inte gjort i veckan)! Vår tunna bleka lilla tjej! 😦

Krocketmatch med kusinerna!

Mitt i all 40graders-feber skulle Socialutskottet i kommunen ta beslut om bidragsbeloppet till bostadsanpassningen. Kan säga att telefonerna gick varma heeela måndagen: min, makens, mammas, handläggarens på kommunen, byggbolagets (det som vi tappat förtroendet för)… Undra hur många telefonsamtal och meddelanden det blev egentligen. Handläggaren var tydlig med att hon skulle gå på det tredje byggbolagets offert. Vi blev inte så nöjda efter det beskedet, men efter en del om och men fick vi i alla fall både den saknade offertdelen och referenser som kändes bra.

Sedan var det ju oron att Socialutskottet skulle komma fram till ett ännu lägre belopp än dom offerter vi fått in (då skulle vi inte ha råd att handikappanpassa). Eller att dom skulle få för sig att vi skulle ta in ännu fler offerter innan dom kunde ta beslut. Vi såg månaderna rinna iväg… Men så blev det i alla fall ett beslut! 🙂 Bidraget räcker till den billigaste offerten och imorgon ska vi träffa byggbolaget och prata. Kändes såååå skönt att äntligen ta ett rejält steg framåt. Och det kändes inte lika illa med byggbolaget efter måndagens alla telefonsamtal.

Som hon längtat! Och så kom han äntligen på besök, morbror ”Makusch”. 😀

Nu måste vi förbereda oss inför lillans tre månader med ketogen kost (som jag nämnt tidigare HÄR). Vi måste in med en massa uppgifter till sjukhuset innan lillan ska läggas in efter sommaren. Så fort min syster i Göteborg fick veta om lillans kommande sjukhusvistelse hörde hon med sitt jobb om hon kunde jobba härifrån den veckan istället, så att hon kan hjälpa oss med småbarnen. Så det ska hon göra – fantastiskt skönt! Både jag och maken ska ju vara på sjukhuset den veckan och vi vet hur krångligt det är med att samtidigt lämna/hämta småbarnen och lösa av varandra inför sjukhusnätterna. Martina, du är mer än välkommen! ❤

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Sjukhus, Vardag | 2 kommentarer

2,5 offerter

Besök på Lådbilslandet.

London!

 

 

 

 

 

 

 

Vi har hunnit med en massa dom tre första veckorna av semestern (japp, vi har lååångledigt). Snart dags att ta det lugnt kanske!? 😉 Förra helgen åkte jag, maken, syrran och brorsan till London. Vi skulle gå på Adeles absolut sista konsert på hennes världsturné (hon skulle avsluta den med fyra konserter på Wembley), men så ställde hon in dom två sista pga sjukdom/halsen! *wtf* Antiklimax! Trots bakslaget fick vi en väldigt trevlig helg i London! 🙂 Vi får passa på att tacka barnvakterna: mormor, morfar, farfar och Lotta. Grymt jobbat! 🙂

Att lillan sitter i rullstol begränsar oss när vi ska besöka andra. Men ibland går det att lösa – i alla fall sommartid. Som vid detta tillfälle då vi käkade middag på farmors carport. 🙂

Något jag inte skrivit så mycket om på ett tag är bostadsanpassningen. *du du du duuuu* Men jag kan lova att vi har det i våra tankar varje dag. Maken mer än mig, för jag har ju försökt ignorera det mesta av det. Det senaste är i alla fall att vi har fått in 2,5(!) offerter. Varje offert är delad i två delar: den del kommunen ska stå för och den del vi själva ska stå för (bl a handikapphissen). Från ena bolaget -som kommunen valt ut- har vi inte fått in vår offertdel från och inte heller fått några referenser som vi bett om. Seriöst bolag!? Detta oroar oss just nu. Alla offerter är inskickade till handläggaren på kommunen som ska dra det i Socialutskottet nu i juli. Där ska dom besluta om vilket belopp dom ska bidra med. Vi är oroliga att dom går på billigast billigast (dvs det oseriösa bolag dom själva valt ut), även om dom säger att dom ska gå på ”mest rimliga”…….

På besök hos vänner i vackra Dalarna.

Vi har också behövt skicka in ansökan för nytt bygglov. Vårt nuvarande går ut i augusti och hela denna process har dragit ut på tiden. Blir upprörd när jag tänker på det! Vill ruska om både den ena och den andra i kommunhuset kan jag säga!

För något år sedan skrev jag upp mig på en intresselista hos en ideell organisation här i kommunen för att vara fadder/kontaktperson för nyanlända. För någon vecka sedan fick jag en matchning med en tjej från Syrien. I min intresseanmälan skrev att jag att det gärna får vara en familj (det vore ju trevligt om hela familjen kan vara involverad). Så förra veckan träffade jag denna tjej med hennes familj. Nervöst, spännande, trevligt, roligt, intressant! Man får lite perspektiv på livet; nio dygn på en båt på Medelhavet med två småbarn är svårt att greppa. 😦 Vi hann även med en andra träff i helgen. Då kom deras familj (två vuxna, tre barn) till oss och hälsade på. Mycket trevligt! 🙂

Lillan och roliga Heléne.

Lillan planterar ringblommor på Naturhistoriska.

Midsommar! Fina vänner kan man inte ha för många av. Johanna är en av dom! ❤

Publicerat i Handikappanpassat, Vardag | Lämna en kommentar