Tålamod är en bristvara

Jag tycker nog att hösten varit lugn på många plan – men såklart med vissa undantag (läs: skolskjutsen). Vi har kommit igång med bostadsanpassningen. Även om det går långsamt så känns det ju hundra gånger bättre än när vi höll på med processen med kommunens handläggare. *plåga* Den pågick ju i flera år, så att inte behöva ha kontakt med dom på några månader känns ju som paradiset. Å andra sidan övertog en annan av kommunens avdelningar den ”kommunikationen” (läs: skolskjutsen).

Assistansen har rullat på och dom flesta pass är nu bemannade. Som jag skrev har vi fått till även nätterna nu och då känns det lugnt både var gäller sömn och att man kan vara på jobbet hyfsat dom tider man planerat. Det som känns jobbigt med assistansen är när det börjar en ny och man inte känner personen. Det som varit senaste introduktionerna är att de nya sitter tysta med lillan. Svårt att veta i början om dom bara är blyga (helt ok) eller osäkra (helt ok), om dom har ”inställningen” att dom tror att dom kan sitta av tiden och inte bryr sig om att lillan har astråkigt (inte ok någonstans), eller kanske att dom inte vet hur dom ska bete sig med henne. Men då måste dom ju prova sig fram – eller fråga oss. Förutom personkemi (assistenten ska ju fungera i familjen) så är det sunt förnuft vi kräver. Vi försöker förklara att var mot lillan som du är mot vilket annat barn som helst. Prata, lek, busa, läs bok, rita, kolla på film, ta en promenad. Ingen rocket science kan jag tycka.

Här ska det byggas ut i två våningar (totalt ca 70kvm).

Ibland kan det även vara språkproblem (har hänt ett antal gånger) då vi förklarar något, assistenten säger ok och sedan blir det katastrof. Hade inte haft några problem med det om dom skulle säga ”jag förstår inte riktigt” eller ”jag kommer inte ihåg hur jag skulle göra”. Inga problem! Ett plus när man erkänner. Men dom som säger att dom kan, men INTE kan, dom har vi inte kvar. Litar inte vi på assistenten är det ingen vits överhuvudtaget att ha den personen där. Vi slappnar inte av och vi känner att vi måste kontrollera vad dom gör (ger dom rätt medicin? pratar dom med lillan? leker dom med lillan?) och gör dom inget får vi typ sätta en penna i handen på dom och hinta ”ni kanske kan rita lite”. I går blev en assistent sjuk, men istället för att ta in en ny assistent på passet (endast jobbat några pass och vi känner som jag beskrivit ovan) tog vi det själva. Orkade helt enkelt inte vara vakt/lärare/chef/underhållare i helgen.

Pepparkaksbak!

Och vi hade faktiskt en fantastiskt mysig dag igår. Inga tider att passa, uträttade några ärenden, bakade pepparkakor, kollade på film, lagade mat, spelade spel. En välbehövlig familjedag. ❤

Just tålamodet är en bristvara hos mig för tillfället. Och har nog varit så en längre tid. Träffade faktiskt en psykolog i veckan (har inte gjort det på länge). Vi har ju tillgång till både psykolog och kurator via Habiliteringen – superbra! Känner mig inte ledsen eller nedstämd (absolut inte mer än någon annan), men känner att jag inte har några resurser att ta till på energi- och tålamodssidan. Blir arg väldigt lätt (det kan familjen intyga). Känner mig trött och sliten i själen. Kändes bra att få bolla med någon utanför vår familj. Hon gav några kloka råd som jag ska försöka följa; ta tid för dig själv, gör saker som gör att du fyller på energin, stressa inte mm mm. Det är sådana råd jag själv kan ge till andra som inte mår bra, men som är väldigt svåra att följa själv. 😉

Annonser
Publicerat i Handikappanpassat, Vardag | Lämna en kommentar

Höstlovet kom och gick

På höstlovsbesök i Tropicarium, Kolmården.

Barnen har hållit sig friska under hösten (hittills endast någon enstaka vabdag) – såå skönt!! Vi hoppas att det håller i sig ett tag till. Veckor och helger försvinner förbi. Under höstlovet var lillebror och lillasyster hos mormor och morfar i Falköping. Vi passade på med att åka på utflykt med lillan och bo på hotell. Så mysigt! Och lillan tyckte det var toppen. Hon trivdes med att bara vara vi – tyckte det var väldigt lugnt och skönt antagligen (det tyckte vi också). 😉

Skola och förskola tuffar på, liksom skolskjutsen!!! Vågar knappt tänka på det, men det har inte varit några större förseningar senaste veckorna. Undra bara hur det kommer bli i februari då en ny upphandling ska vara klar. Sköts den på samma sätt av dom ansvariga så lär vi (och dom *hehe*) få huvudvärk. *be warned*

I Norrköping fick vi tillbaka småbarnen från mormor och morfar.

Assistansen har också rullat på nu, tack vare att vi har några guldkorn till assistenter som tar en massa pass. Har även fått en ny assistent som tar typ 95% av alla nätter. Skulle hon sluta – kaos! Men så ska vi inte tänka!

Apropå assistansen så gick Försäkringskassan ut förra veckan med att dom följde en ny dom gällande assistans. Denna gång gällde det väntetid/beredskap. Dom menade att man inte kan få beviljad assistanstid för det, vilket är helt absurt. Någon jämförde det med att om man är hemma för kräksjukt barn (vab) så får man inte ersättning hela dagen utan endast för då som barnet kräks. Eller gällande brandmän, dom får bara betalat för när dom faktiskt släcker bränder, inte att vara i beredskap. Så sjukt! Men så idag(!) kom min stora idol *ironiii* Åsa Regnér ut och sa att dom ska göra ändringar – frågan är bara vad exakt som kommer att göras. Äntligen ett steg i rätt riktning i alla fall! Fortsättning lär följa…

Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Hösten går rasande fort

Höst! Jag har egentligen inte något problem med hösten – förutom att det såklart är trist att sommaren är slut. Andra tycker hösten bara är depp, men jag tycker att den är ganska ok ändå – och den går fort. September (fortfarande sommarfeeling), oktober, november, jul. The end. Däremot kommer några riktigt långa och jobbiga månader därefter: januuuaaaariii, februuuaaaariii, maaaars… Helt ok att hoppa över dom!

Förra helgen var vi ute på Väddö. Väldigt mysigt och sååå vackert: sol, blå himmel, fantastiska färger. Underbart att kunna sitta i solen och tycka det var varmt. Barnen tyckte också det var mysigt – och så roligt att leka med kusiner och springa runt i farfars stora hus. *motionspass delux* Vi hoppas att kunna åka ut snart igen. Är ju en del pyssel med assistansschema och snö (fungerar inte med rullstolen).

Väddö

Vi har hunnit med både botox och utprovning av nytt ståskal senaste veckorna. Vi har även varit på utvecklingssamtal för både lillan och lillebror. Det tuffar på både med lillan och lillebror. Lillan har klarat vissa av sina mål och har fått några nya! ❤ Så kul också att få höra om specifika händelser, t ex: skolan har fått nya ägare som var på besök. Ägarna hade suttit med vid lunchbordet och alla hade fått byta platser så att dom skulle få plats. Lillan hade tyckt det var väldigt kul och hade hjärtligt skrattat sig igenom hela lunchen. 😀

Mycket bus blir det.

Senaste nytt om skolskjutsen var att jag fick svar på mitt mail med att stabschefen skulle ringa mig. Och vad sa han då undrar ni? Ja, inget nytt, utan han hänvisade till taxibolaget. Senare samma dag pratade jag med taxibolaget (detta var för exakt två veckor sedan). Sa att det inte fungerade och fick som svar att jag skulle skriva ner och maila in så att ”dom kunde utreda”. Kände att han gick i försvar och var stressad för att han skulle in på ett möte, så vi avslutade samtalet. Efteråt bröt jag ihop. Var så arg och så ledsen. Satte mig och skrev ett mail till ALLA igen. Fredag eftermiddag – tack för den.

På måndagen hörde taxibolaget av sig igen, och sedan gjordes en ändring i lillans schema. *halleluja* Sedan dess har det gått betydligt bättre, med vissa undantag. Vi håller tummarna. MEN det är inte slut där! Idag fick jag ett mail från stabschefen med anledning av att vi inte hört något om deras utredning som Skolinspektionen beslutat om. Utredningen bestod i en halv A4-sida *wow* och i mailet till mig skrev han att dom ansåg sig ha haft löpande kontakt (KONTINUERLIG KONTAKT) med oss under hela tiden. Ja, så kan dom ju vinkla det, men det är ju JAG som har mailat DOM.  Dom har inte en enda gång hört av sig om hur det går. Dom ansåg sig också ha gjort behövliga ändringar. *moahahahahaha* Två ändringar har gjorts och det har INTE dom varit inblandade i överhuvudtaget. Enligt Skolinspektionen får kommunen göra utredningen på det sätt dom vill och dom går heller inte in och tittar på detaljer, där dom t ex kan se att jag mailat kommunen ett flertal gånger och inte fått svar. Eller att kommunen inte i ett enda mail har en lösning eller ett förslag för att lösa problemet.

 

Publicerat i Vardag | 1 kommentar

”Kontinuerlig kontakt”

Höstfärger.

I torsdags fick jag spelet igen på skolskjutsen. För en gångs skull var den i tid på eftermiddagen till skolan – t o m 10min tidig, men ändå kom dom hem 25min för sent. Satte mig och skrev ett argt mail till samtliga ansvariga på kommunen: handläggare, stabschef, utbildningschef, socialchef. Det har gått SJU VECKOR men det fungerar fortfarande inte. Ljuger inte om jag säger att de gånger taxin varit i tid är färre än 10 – och då har vi haft körningar två ggr/dag…i sju veckor. Kommunen borde skämmas för den statistiken, men det enda svar jag fått tidigare är att ”vi har kontinuerlig kontakt med taxibolaget”. Så jäkla lamt! Fick i alla fall beskedet efter mitt mail att dom skulle ha möte på måndag (dvs i måndags) med taxibolaget om lillans situation.

Lillan på utflykt med skolan till en gård. Där fick dom träffa grisar, tupp, kanin, får och hästar. På fotot åker lillan häst och vagn med sin lärare.

Kändes bra. För en stund. Kanske dom äntligen kommer visa lite god vilja och driv? Men NEJ! Dom hörde inte(!) av sig efter mötet så igår kväll mailade jag kommunen igen (dom har inte en enda gång initierat kontakt med oss!) för att höra vad dom kommit fram till. Fick ett mail till svar där dom typ citerade avtalet (old news, fake news) och skrev typ ”vi pratade om vikten av att taxin är i tid”. Jösses. Angående lillans skolskjuts: ”Vi tog specifikt upp lillans resor. Vi poängterade igen vikten av att säkerställa hennes resor.” Jaha. Och nu då!? Jag svarade dom med att numrera frågor, som t ex ”hur gör ni så att lillans eftermiddagskörningar håller tiden fr o m idag?”. Ännu inget svar. Surprise! För några veckor sedan -då läget var ännu värre- anmälde maken kommunen till Skolinspektionen. Vi fick besked av Skolinspektionen att dom beslutat att kommunen ska utreda händelsen och återkoppla till dom. Ska bli spännande att se vad dom skriver då… Hur många ”kontinuerlig kontakt” kan man få in i ett dokument tro!? 😉

I helgen var min bror på besök. Han tog med lillebror (och två kompisar) på landslagsmatchen på Friends Arena. Första fotbollsmatchen för lillebror och han var tydlig med att han inte ville spela – bara titta! 😀 Markus var även här för några veckor sedan och tog då med lillebror till badhuset. Det är en sådan sak som varken jag eller maken orkar engagera oss i dom dagar vi inte har något planerat, och det ger mig dåligt samvete. Underbart då att någon annan kliver in. 🙂

Hembakt natuuuurligtvis – not!

Lillan har ju använt sin korsett mot skolios så mycket det gått. Det har fungerat ok, men nu senaste dagarna/veckan har hon haft stora problem med kräkningar. Idag hörde vi med korsettkillen på Team Olmed om hur vi ska tänka. Vi vill ju att hon ska kunna ha korsetten i princip dygnet runt, men vi vill ju INTE att hon ska kräkas. Pest eller kolera. Han sa i alla fall att vi kunde testa att ta av korsetten inför varje matning och sedan sätta på den en timme efter maten. Hoppas att det fungerar bra.

Lillan har fyllt åtta år. Vår stora underbara tjej!<3 Svårt att greppa. Särskilt när jag tänker på att hon och vi levt med alla läkarbesök, hjälpmedel och evighetsadministration i nästan åtta år – Å T T A  Å R! Och det är ju inte så att det blir färre besök och färre saker att ordna med. Hur har vi orkat!? Nja, det har vi ju inte riktigt *sjukskrivningar*, men typ i alla fall. 🙂

Foto från förr. ❤

Flera av dom kontakter vi haft har hängt med i många år. Neurologen har vi haft sedan lillan var 6 månader gammal – jätteskönt att vi haft en bra kontakt där så länge. En annan som vi haft länge är arbetsterapeuten. Hon har verkligen varit ett bollplank och alltid gjort det där extra. Kommer ihåg då vi var inlagda på sjukhuset efter lillans höftoperationer och så skulle vi ha dit hennes innestol (stor och tung). Eftersom en av oss var på sjukhuset skulle den andra hämta stolen och lassa in i bilen (då hade vi ingen lift). Då erbjöd sig arbetsterapeuten att komma förbi -sent på kvällen var det- för hon bodde ändå i närheten. Guld! Tyvärr slutade hon häromveckan, men lyckosamt föll det sig så att hon kunde komma förbi en kväll så att vi kunde tacka henne. Det var samma dag som lillan fyllde år – väldigt passande! Tårta och kramar! 🙂

Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Hektiska veckor

Picknick på rullstolsrampen. Och skorna som vanligt på fel fot… 🙂

Vissa veckor är det mer hektiska än andra. Häromveckan startade jag måndagen med några timmars VAB då lillans sjukgymnast skulle komma på hembesök. Efter besöket skjutsade jag lillan till skolan i grannkommunen, parkerade bilen i ytterligare en grannkommun (vid tunnelbanan) och tog tunnelbanan in till stan. Var på jobbet 10.30.

På onsdagen i samma vecka var jag med lillasyster till läkaren, skjutsade henne till förskolan, parkerade bilen vid tunnelbanan och var inne på jobbet 11.15. Vid 13.30 ringde dom från skolan: lillebror är sjuk. *hejdå jobbet* På kvällen var det dubbla föräldramöten på skolorna.

På torsdagen skulle lillan till Karolinska för provtagning kl 07.45. Eftersom nattassistenten var sjuk var vi ensamma både på natten och morgonen med bestyren. Maken tog lillan till sjukhuset och sedan till skolan innan han vände hemåt igen. Jag väntade in maken hemma så att han kunde skjutsa lillasyster till förskolan och sedan ta över en febrig lillebror hemma. Kom till jobbet 11.15.

Lillasyster hälsade på hos mormor och morfar. Här är det brödbak med glitterkjol.

På fredagen var det återbesök hos läkaren med lillasyster. Skjutsade till förskolan. Var på jobbet 9.30. Slutade vid 14 för vi skulle ha möte med assistansbolaget kl 15. Eftersom både jag och maken hade viktiga kundmöten planerade på våra jobb, trixade vi till oss barnvaktshjälp till lillebror av först farmor och sedan morfar under fredagen. Mormor var med mig på mötet med assistansbolaget.

Det kanske inte låter så jättemycket, men det sliiiter. Särskilt då vi inte heller har nattassistans, vilket var tre nätter förra veckan. Det är tungt att inte få sova bra och behöva vakna flera gånger för att hjälpa lillan under natten. Ofta vaknar man ju även då hon inte behöver hjälp, bara för att man vet att man ska ha koll på henne.

Förra veckan skulle jag på ett viktigt jobbmöte tidigt en morgon, vi hade ingen nattassistans och maken var tvungen att lämna alla barnen själv. Vanligtvis hjälps vi åt – en kan inte lämna alla tre barnen på morgonen. Grejen är att vi inte kan ta med lillan när vi lämnar lillebror och lillasyster på skolan och förskolan. Men denna gång ryckte en kompis in – tack Elisabeth! ❤ När hon hade lämnat sina barn på skolan kom hon ut på parkeringen för att vara sällskap åt lillan när maken gick in och lämnade lillebror. Detta eviga trixande och fixande.

Det är ju inte så att man slöar till ibland, utan det är tempo tempo tempo. Kände av det mer än vanligt förra veckan. Kunde inte koncentrera mig och var såååå trött. Och det var inte den vanliga tröttheten som jag känner typ varje dag, utan jag var verkligen SOVA-TRÖTT! Var hemma för att vila bort huvudvärk och trötthet, men det var inte så lätt det heller. Torsdagen började med att jag fick ringa flera samtal och maila ang den sabla skolskjutsen! Fem veckors inkompetens – rekord? Pulsen var så hög så jag hade ingen ro att äta frukost (kan inte äta om jag är så uppe i varv). Senare på förmiddagen ringde dom från Karolinska och ville diskutera lillans ketogena kost och prover. ”-Har du tid att prata? -Javisst!” För när annars??? En stund efter det ringde assistansbolaget och pratade om vi skulle anställa någon mer assistent.

Här ska byggas ut!

Efter mackochfling-lunchen ringde det på dörren! Elektrikern som skulle ordna med elen i vårt rullstolsförråd ville bara meddela att han skulle jobba utanför. En stund senare ringde det på dörren igen. Elektrikern ville att vi skulle kolla invändigt i förrådet att allt fungerade. Någon timme senare ringde det på dörren igen!! *unbelievable* Då var det vår kontrollansvarig som hade gått runt huset och kikat på ”bygget” och ville prata om några saker. Har jag nämnt att dom börjat att gräva ut för plattan? (Varken elektrikern eller kontrollansvarig visste att jag var hemma den dagen, dom hade klarat sitt jobb även utan min hjälp.) Sedan kom barnen hem från förskola och skola och då var ”lugnet” över. Tog i och för sig igen det dagen efter då jag sov till kl 13! *tonåringsfasoner* Är fortfarande väldigt trött, men är i alla fall tillbaka på jobbet.

Observera att det jag skriver om är vad JAG gjort vissa dagar, maken har en massa på sitt håll. Vi försöker dela upp både ”områden” och dagar. Gäller det assistansen eller skolskjutsen, då tar jag det. Gäller det bostadsanpassningen eller Habiliteringen tar maken det. Är barnen sjuka eller har lillan ett läkarbesök på en tisdag, så tar maken det i första hand. Är det sjukdom eller läkarbesök på en fredag tar jag det. Osv. Vi har försökt strukturera upp så mycket vi kan i vår vardag för att underlätta för oss. Vi kan tjafsa om mycket då tålamod och energi är i bott, men det blir faktiskt ALDRIG tjafs om vem som ska ta VAB eller åka på läkarbesök. Heja oss! 😉

Publicerat i Handikappanpassat, Vardag | 1 kommentar

Så onödigt rörigt

Förra veckan var en riktig pulshöjare! Det var kramper, det var en icke fungerande skolskjuts, det var akutmedicin, det var bygglov, det var mail till kommunen, det var utprovning av korsett, det var telefonsamtal till kommunen, det var en sjuk dotter, det var hämtning av korsett, det var ambulans, det var provtagning, det var ännu fler mail till kommunen, det var ännu fler telefonsamtal till kommunen, det var ett evigt jagande, det var svettiga språngmarscher med vagn mellan skola och förskola, det var tider att passa, det var mat att laga, det var (ett, två, tre) barn att ta hand om – och det var ett jobb att sköta! Är fascinerad att min hjärna är hyfsat intakt efter den veckan (hade inte blivit förvånad om den brunnit upp).

Om jag bortser från jobbet så bestod min övriga tid av att jaga personer i kommunen. Skolskjutsen har inte fungerat på tre veckor – heja kommunen! Jag har haft ett gäng kontakter med handläggaren på kommunen och handläggarens chef (stabschefen) och dom är ju sympatiska människor och beklagar. Men det händer inget! I fredags hade jag varken tid eller ork att ringa dom så då ringde vår egen slagskämpe: mamma! 😉 Hon pratade med stabschefen och när han svarade på hennes kommentarer ”jag förstår…jag förstår” så fick hon till veckans citat: ”Men vad gör ni åt det? Det räcker inte att du förstår. Du har förstått i tre veckor nu men det fungerar fortfarande inte.” Mamma – Kommunen 1-0! 😀

Sedan hade hon frågat honom vem som var ansvarig för upphandlingen, men då hänvisade han till någon i kommunledningen. Han kunde heller inte svara på något om avtalet utan hänvisade till upphandlingsenheten. Chefen på upphandlingsenheten tog fram avtalet mellan kommunen och taxibolaget (som vi nu även fått skickat till oss) och sa att ansvarig för den var -håll i hatten- STABSCHEFEN! Då gled citatmaskinen/mamma in igen: ”det kanske ni behöver meddela honom, för han vet tydligen inte om det.” Mamma – Kommunen 2-0 😉

Alltså, så här rörigt är det mest hela tiden! Även om jag sitter och småskrattar nu, så är det faktiskt inte så roligt. Och det är inte mest synd om oss runt omkring, som känner oss frustrerade och arga. Mest synd är det förstås om lillan. Förra veckan fick hon sitta en timme i taxin för att ta sig hem (eg restid 15 min). Och då var ju taxin redan försenad från början också givetvis.

I fredags eftermiddag ringde en kille från taxibolaget upp mig. Då hade ärendet landat på hans bord. Han sa att det såklart inte var acceptabelt med lillans långa restider (alla beklagar och beklagar) och att dom ska se över det. Fr o m denna vecka skulle dom i alla fall ändra morgontiderna, så det känns ok nu. Vi skulle höras idag/måndag om hur dom ska ändra eftermiddagarnas körningar, men när jag ringde på lunchen meddelade dom att han inte var på plats idag. Oväntat – not! Så här är det hela tiden! Och hör inte vi av oss, så händer ingenting. Det är ju aldrig så att ”dom på andra sidan” ringer upp och säger att ”vi kom att tänka på lillan och nu har vi förbättrat för henne”. Vid 17-tiden fick jag i alla fall tag i honom. Enligt honom ska det fr o m imorgon endast ta 25min från förskolan hem.

Detta eviga jagande på folk och på svar. Det är som en cirkus. Maken har jagat bygglovskillarna på kommunen också (säg någon vi inte jagat!). Vi väntar på startbeskedet (fick ju ansöka om nytt bygglov pga tiden gick ut) och byggbolaget verkar vilja börja gräva denna vecka. Vi mailar och ringer folk olika dagar och olika tider, men noll kontakt. Eller så svarar dom på EN fråga när man skrivit TRE. Hur svårt kan det vara? Nej, vi kräver inte att dom ska ha alla svar direkt, men en vilja att få till det bra räcker långt. Och att hålla det man lovar. Säger man t ex att ”vi hörs på onsdag” så GÖR man det! Ingen rocket science direkt kan jag tycka. Detta gäller inte alla givetvis, det finns även guldkorn där ute. Även på kommunen – tro det eller ej. 😉

Den mängd energi som fullständigt slukas av allt ”administrativt” är   Helt   Jäkla   Sjuk. Och mitt i allt ringer skolan att dom ringt ambulans för lillan har kramper och dom gett två akutmediciner ganska tätt (då måste ambulanspersonal kontrollera syresättning, puls och andning). DET är något vi behöver lägga energi på. DET är något som är något att oroa sig för. INTE att jaga folk som inte svarar.

Jag har nämnt det förr, men ni aaanar inte hur mycket vi har runt lillan. Och det har inget med hennes faktiska mående att göra (inte direkt i alla fall). Det gör mig tokig och det är något som fullkomligt knäcker oss vissa dagar, kvällar och nätter. Det är inte s¨lätt att släppa det. Inatt låg jag vaken och funderade och fick pulsen att höjas. Inget att rekommendera om man vill kunna sova. 😉

All respekt till oss föräldrar till funktionshindrade barn – det är inte så himla lätt!
Sådär, nu kändes det bättre. 😉 Energi slukas som sagt (någon som undgått det i detta inlägg!? *haha*), men samtidigt får jag mycket energi av omgivningen: av ett roligt jobb, härliga kollegor, omtänksamma grannar, fina vänner, en familj som alltid ställer upp, en stöttande make och förstås tre gosiga barn… Guld värda allihop! ❤

Lillan har nu provat ut en ny korsett som hon ska börja vänjas in med. Först 2h på förmiddagen och 2h på eftermiddagen under några dagar, sedan 3h + 3h några dagar osv. Sedan ska vi testa om hon kan sova med den. ”kan hon inte somna på en timme så ta av korsetten, kan hon somna men vaknar t ex kl 02 så ta av korsetten”. Vi får se hur det går.

Vi tuffar på med den ketogena kosten för lillan. Det går bra och provtagningen förra veckan visade att surhetsgraden i blodet var snäppet bättre än tidigare (härligt!) och att blodsockernivån låg bra och ketogennivån var bra. Idag ökade vi ratiot, dvs drog ner ytterligare på antal gram från barnmatsburk. På torsdag är det dags för ny provtagning… Life goes on!

Publicerat i Epilepsi, Matning, Vardag | 3 kommentarer

Ketogen kost

Lillan har varit inlagd på sjukhus i veckan för att starta upp med sin ketogena kost. Förhoppningsvis kommer det att få en god påverkan på kramperna. Vid ketogen kost vill man att kroppen får minimalt med kolhydrater/socker som omvandlas till energi. Istället vill man att fettet blir energi. Tanken är absolut inte att lillan ska gå ner i vikt (finns ju vissa liknande bantningsmetoder), utan ska ha en normal viktkurva.

Man upptäckte i början av 1900-talet att svält har en positiv effekt på epileptiska anfall. Detta ”glömdes” dock bort länge och det är först under de senaste decennierna som man faktiskt använt metoden som behandling. Ingen vet egentligen varför ketogen kost kan ha en krampdämpande effekt.

Ketogen kost ger man i olika styrkor. Den högsta styrkan är 4:1 vilket innebär att man ger fyra gånger så mycket fett som kolhydrater. Lillan startade på styrkan 2,5:1 men har nu fått sänka till 2:1. Detta pga de blodprov som tagits varje dag för att mäta surhetsgraden i blodet. Egentligen mäter man inte surheten/pH-värdet utan man mäter hur mycket kroppen får kämpa för att behålla sitt pH-värde (pH-värdet på lillan är alltså bra/normalt). Vanligtvis ligger man på -3 till +3 i surhetsgrad, lillan låg häromdagen på -10. Blir värdet sämre kan man börja må dåligt, framförallt må illa, och det vill man såklart undvika. Surhetsgraden är som värst dag tre under första veckan, men brukar sedan bli bättre och stabiliseras.

På Lekterapins gård på Nya Karolinska.

Vi fick åka hem på permission över helgen, men imorgon ska vi tillbaka till sjukhuset för att ta prover: blodsocker och surhetsgrad. Om det ser ok ut kommer vi få öka ratio på kosten till 2,5:1 (man höjer 0,5 i taget). Ca fyra dagar efter en höjning ska man in till sjukhuset för att ta nya prover, så det lär bli många sjukhusbesök närmsta veckorna. Efter tre månader gör man en utvärdering: har det skett någon förbättring (vi fortsätter med ketogen kost) eller är det ingen skillnad (vi går tillbaka till ”vanlig” mat).

Rekommendationen är att man håller på med ketogen kost i max två år och sedan trappar ut och går tillbaka till vanlig mat. Detta eftersom man inte vet vad för effekter en sådan här fettrik kost gör på lång sikt (t ex stroke). Samtidigt får föräldrarna väga ev sådana följder mot att barnet faktiskt mår mycket bättre av sin ”diet” just nu (t ex bättre utveckling). I så fall kan man fortsätta med kosten även efter två år. Och som läkaren sa: när lillan är 50år kanske förutsättningarna för att klara en stroke blivit betydligt bättre. Ingen vet.

Ändringen för oss praktiskt är att lillan fått en ny sondnäring. Den ska vi blanda med ett visst antal gram(!) från barnmatsburkar. Ju högre ratio, ju färre gram från barnmatsburkar. Sedan ska vi få i lillan drygt en liter vatten per dag. Inte helt lätt, men det har faktiskt fungerat utan kräkningar. Vi känner att vi har det lite lättare att få i lillan nya kosten då hon har peg på magen. Andra barn kan ju matvägra eller av misstag få i sig något (man får inte äta något utöver den mängd ketogen kost man ska ha). På Karolinska startar dom två patienter samtidigt (lillan och en tjej till fick vara inne på sjukhuset i veckan), ca 8 starter per år. Nu har vi även testat övernattningen på Nya Karolinska. Så fräscht och luftigt – och alla rum är enkelrum. Thank you!

Lillan med sin moster.

Lillan har varit på toppenhumör i veckan – underbart! ❤ Roligast var det när moster och syskonen kom och hälsade på. Lillan skrattade mest hela tiden. 😀 Det var också roligt när läraren på skolan och en assistent kom för ett informationsmöte. 🙂

Än har vi inte sett någon direkt förbättring i kramper, men ibland kan man få öka ratiot hela vägen till 4:1 innan man ser någon skillnad – OM man nu gör det. Det fungerar ju dessvärre inte på alla.

Ett stort tack till moster Martina som bytte arbetsplats för en vecka. *känn ingen sorg för henne Göteborg – hon kommer tillbaka* Hon fick ok från sitt jobb att jobba hemifrån oss för att kunna hjälpa till med markservicen. Det gick jättebra! Så städat har vi aldrig haft… 😀

Strulet med skolskjutsen har fortsatt. Hela förra veckan var det kaos; en körning av åtta gick som planerat. Sedan fanns det lågvattenmärken som t ex då skolan ringde och kollade var taxin var för den hade inte kommit på eftermiddagen. ”Den kommer om 10-15 min.” Den kom efter 55min! Lillan skulle varit hemma kl 16.30, men kom hem kl 17.40. Helt sjuuukt dåligt! Jag har mailat och lagt in klagomål på kommunens hemsida. ”Vi fortsätter  att arbeta på en lösning.” Nu i veckan så har vi ju inte haft skolskjuts, men imorgon drar den igång igen. I fredags kväll(!) vid kl 19.40(!) ringde dom från taxibolaget: ”vi har ändrat lillans taxitid. På morgonen kommer dom kl 07.20 för att hämta henne”. Hon ska vara på skolan kl 08.15 och det tar 15 min att köra dit……… Så imorgon blir det att ringa och maila igen. DET TAR ALDRIG SLUT!

Grattis lillebror 6år! ❤ Lillebror har valt att han hädanefter inte vill vara med på kort på min blogg, i alla fall inte framifrån (så ni inte behöver undra var han tagit vägen). 🙂

Men idag gör vi inte ett skit! Vi kom hem från sjukhuset i fredags eftermiddag och igår var det dags för lillebrors barnkalas (han fyller 6 år imorgon). Det blev väldigt lyckat tror jag (note to self: bjud in barn till ett kortare kalas), men igår kväll var jag helt slut. När jag släckte lampan för att sova var jag så trött att jag hade kunnat somna stående. Ögonen sved och energin var long gone. Klockan var då 21.37. 😉

En tjej på barnkalaset var väldigt nyfiken på lillan; ”varför kan hon inte gå? om hon inte kan prata, hur vet ni då vad hon vill? varför är det bara hon som sover på nedervåningen? om ni vill visa henne ett rum uppe, hur gör ni då?” Ja, hur gör vi då, Bostadsanpassningen på kommunen??? Det är inte alltid lätt att förklara på ett enkelt sätt, men barnen som frågar om lillan verkar bli nöjda med svaren i alla fall.

Idag var jag och lillebror ute på ärenden (ok, vi var produktiva en timme ungefär) och han ville köpa ett pussel med små bitar till lillan. Jag sa att det nog är för svårt för henne. ”Men assistenten är ju lillans händer.” Han är klok vår stora 6-åring. 🙂

Publicerat i Epilepsi, Information, Matning, Sjukhus, Vardag | 1 kommentar