Hejdå tvättstuga!

Vi håller på att bocka av lillans besök. Härom veckan var vi och provade ut lillans nya korsett på team Olmed i Solna. ”Den är klar om några dagar, ni kan komma och hämta den då!”. Höll på att bryta ihop. Tänk dig att du ska till tandläkaren med ditt barn elva gånger på fem veckor, alla olika dagar och olika tider och dom går inte att ändra på. Hur sugen är du då på att åka 30min enkel väg – under dagtid förstås – för att hämta en korsett? Det sa jag inte (men ville gärna säga det), men jag frågade istället om dom kunde skicka hem den då vi inte har möjlighet att hämta. Det gick bra! 😉

Vår utbyggnad går framåt varje dag. I fredags fick vi reda på att dom kommande vecka skulle blåsa ut både badrum och tvättstuga. Så i helgen har vi tömt dom båda rummen och tvättat tvättar på löpande band. Torkskåp och tvättmaskin ska flyttas till vardagsrummet, värmepannan till hallen. Två killar ska fortsätta att jobba utvändigt (isolering, gipsvägg, ny entré, tak) och två killar ska jobba här inne. Kul att det händer grejer, men nu kommer vi in i en riktigt jobbig period av bygget. Vi har ju annars inte berörts av det, men nu kör man igång på båda våningarna. Om två och en halv månad ska det vara klart – håll ut Maria, håll ut!

Förra helgen campade vi i vardagsrummet. Väldigt roligt att få sova där tyckte barnen. 🙂

Fick mail från byggaren igår eftermiddag med en massa frågor, så istället för att hänga med i Melodifestivalens bidrag igår kväll satt vi och försökte svara på alla frågor. Vi mailade fram och tillbaka med byggaren fram till kl 23. Imorse hade byggaren mailat igen kl 06.45, men då sov vi. Vi hade faktiskt sovmorgon(!) och sov ända tills kl 9.15 så alarmet ringde. Helt sjukt! Men uppenbarligen nödvändigt. 🙂

Vi kommer att bo kvar i huset hela tiden under byggtiden, det är vad vi planerat i alla fall. Vi har ju en skoltjej och vi måste bo där det är handikappanpassat. Annars hade det ju varit otroligt skönt att ta ledigt i två månader och dragit någon annanstans. Huset kommer i alla fall att blir SÅ SJUKT BRA när det är klart! Bara lillans nya badrum kommer bli hur bra som helst! *lycka* Till sommaren kan vi njuta! 🙂

Annonser
Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Kalla fakta

Förra veckan fyllde vi med sjukdom och VAB. Denna vecka har börjat bättre, men jag känner mig stressad för hur nerklottrad vår kalender är, från små till stora saker. Och varje grej ändrar våra dagliga rutiner för lämning av småbarnen på morgonen och lillans skolskjuts – och inte minst tider för assistenternas pass (vi kan inte längre lyfta lillan i och ur bilen själva utan vi måste vara två personer). Så här ser kommande veckor ut:

Vecka
*lillan till Karolinska ”inför botox” 9.45-12.30 (på jobbet 13.45 utan lunch – efter att ha skjutsat lillan till skolan, åkt med bilen till tunnelbanan och sedan åkt in till stan)
*lillan till Team Olmed för att mäta ny korsett, 9-10 (på jobbet 11.45)
*lillan till Karolinska för botox, 7-14 (hinner inte till jobbet innan jag slutar)

Vecka
*möte på lillebrors skola 8.10-8.45 (på jobbet 10)
*
arbetsterapeuten kommer 8.30-9.30 (på jobbet 10.45)
*möte på HAB 9-10.30 (på jobbet 11.15)

Vecka
*vårdplanering på skolan med HAB, 8.30-10 (på jobbet 11)
*lillan till tandläkaren 10.15-11.30 (på jobbet 13.15, utan lunch)

Vecka
*
lillebror till tandläkaren 8.30 (på jobbet 10.15)
*lillan till Karolinska för röntgen 8.20-9 (på jobbet 10.45)

Vecka
*
lillan till Team Olmed kl 9 för att justera ståskal (på jobbet 11.30)

Japp, jag går med håven idag. 😉

Jag vill tipsa er om att titta på Kalla Fakta från igår 180122. Programmet finns på tv4play, klicka HÄR. Där sammanfattar dom väldigt bra den bisarra situationen som är gällande assistansersättningen. Försäkringskassan har letat upp ett gammalt domslut gällande bad mot smärtlindring(!!!) som dom nu tolkar till att t ex matning via peg och hjälp med andning inte är några grundläggande behov utan egenvård. Försäkringskassan har tagit bort assistansersättningen för 1200 personer (varav många barn) på indirekt uppdrag av regeringen, och politikerna säger att dom absolut INTE gör några nedskärningar. Istället pratar dom på om allt det hemska FUSKET som uppgår till 10% – enligt en grupp med experter som suttit och gissat. Och pga allt fusk får barnen ingen assistans. Helt logiskt! För att jaga dom som faktiskt fuskar klarar dom inte av.

Det var många bra saker som sades i programmet, bl a en mamma till en funktionshindrad pojk ”Ale kommun är ju inte ett eget land” som svar på att kommunen väljer att inte följa alla delar av svenska Socialtjänstlagen. Vilka fantastiska handläggare och politiker det finns där ute! Åsa Regnér ska vi inte ens prata om.

Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Vardag igen

Nyårshelgen firade vi i Falköping med min familj. Hann även med att träffa två barndomsvänner – roligt! 🙂 När vi kom hem skulle lillan in på Karolinska för att ta prover. Strax innan jul ändrade vi proportionerna på den ketogena kosten igen (vi har stegvis ökat fett och dragit ner på kolhydrater) och är nu uppe i proportionen 3,5:1, dvs tre och en halv gånger så mycket fett som kolhydrater. Vi höjer en halv varje gång, så nästa gång blir det maxproportionen 4:1. Innan lillan blev inlagd på sjukhus med magsjuka i slutet av november var vi uppe i 3,5:1 men när hon blev så dålig ville dom ge henne mer energi/kolhydrater så då backade vi ner till 2,5:1. Nu är vi som sagt var på väg upp igen, men tyvärr har det inte riktigt blivit samma effekt. Hon har fortfarande färre och ”bättre” kramper än innan hon startade med ketogen kost, men hon har ganska många kramper ändå. Dock är hon för det mesta väldigt pigg och glad, det räcker långt! ❤

Någon har slagit upp ett litet tält på vår tomt…

Bostadsanpassningen är i gång för fullt! Vi kommer bygga ut i två våningar. På nedre våningen kommer lillan få ett nytt rum plus ett stoooort badrum. Detta kommer kommunen stå för. Vi kommer stå för en hiss (den som inte beviljades) plus andra våning. I julveckan körde dom igång och nu har vi två våningsplan, tak, väggar… Så spännande att varje dag se vad som hänt. Det som är jobbigt är att varken jag eller maken kan detta med bygge och vi måste ”hela tiden” ta ställning till saker som vi egentligen inte vet något om. Om byggarna säger att ”så här brukar man göra”. Jaha, säger vi, ok då. Vi har ingen att fråga i bekantskapskretsen heller. Vi orkar inte engagera oss så mycket och mår dåligt över det, men hoppas att allt blir bra till slut ändå. Ni kan väl hålla tummarna! 😉

Vi leker kurragömma.

Något jag annars kan må dåligt av är när jag kollar på mobilen och ser att jag har missade samtal. Ännu värre är det när jag ser att samtalet kommer från kommunen (aldrig roligt). I veckan var det stabschefen för skolskjutsen som ville meddela att det gjorts en upphandling och att vi kommer få en ny leverantör för skolskjutsar fr o m 1 mars 2018. Spännande – not! Vet att kommunen fått massiv kritik för kaoset som var i augusti, september, oktober, november… Undra hur dom gjort för att undvika det denna gång.

Nu är vi igång i vardagen igen – och det märks. Har fått några kallelser, mailat hit och dit, ringt en massa samtal. Roade mig häromdagen med att ringa ortopeden, som hänvisade till operationskoordinatorn, som inte hade telefontid just då, på telefontiden var det upptaget, och upptaget, och upptaget, sedan kom jag fram, hänvisades tillbaka till ortopeden, fick en telefontid, blev uppringd, kunde inte svara på frågan, dom skulle meddela ortoped, har inte fått något svar, men fått en kallelse till röntgen (som jag antar hade med min fråga att göra!?). Och detta gällde ETT av lillans alla ärenden! Vill bara förmedla till er hur mycket tid och energi man kan lägga på att jaga och få ett tillfredsställande(!) svar.

Ett annat ”ärende” jag höll på med häromdagen: ringde och pratade in på gastros telefonsvarare (vi behöver fler slangar och sprutor till lillans peg på magen), sköterskan ringde upp mig senare och pratade in på min telefonsvarare att hon ville ha tag i mig. Eftersom jag inte har något direktnummer till dom, utan endast ett som går till deras telefonsvarare var det bara att avvakta. Missade två samtal till från sköterskan innan hon fick tag i mig dagen efter. Diskussion om vilken slags slang och spruta som skulle beställas. Hon skulle skicka så att vi hade det några dagar senare. Några dagar senare fick vi ett paket – med fel grejer! Detta upptäckte vi såklart på kvällen. Morgonen därpå skulle maken med lillan till sjukhuset för provtagning, så då bestämde vi att han skulle hälsa på hos gastro för att reda ut det. Perfekt tänkte vi, men sköterskan på gastro började inte förrän kl 10 och dom var klara på sjukhuset kl 9. Maken ringde och pratade in på deras telefonsvarare. *here we go again* Sköterskan ringde upp och ska nu göra en expressbeställning. Fortsättning följer.

Och så skulle vi hämta ut en medicin på apoteket som vi upptäckte var hyfsat akut. Vi kände oss ändå trygga i att vi visste att recept hade skrivits ut i december. Maken kliver in på apoteket och får meddelat att det inte finns någon licensmotivering på licensen neurologen skickat till apoteket. Medicinen är inte godkänd i Sverige och därför måste apoteket få ett beviljat tillstånd från Läkemedelsverket att sälja produkten till oss. Apoteket kan inte söka tillståndet om det inte i receptet från neurologen finns en motivering. Detta var ju också på en kväll givetvis, så dagen därpå ringde jag neurologens telefonsvarare och fick en telefontid. Dom ringde upp och såg vad som var fel när jag förklarade. Hon jag pratade med skulle försöka få tag i en neurolog som kunde komplettera receptet dagen därpå, alternativt en annan neurolog som kunde ordna det ytterligare en dag senare. Kvällen därpå kliver vi in på apoteket igen och då hade motiveringen kommit in. *halleluja* Apoteket söker då tillståndet och igår fick jag ett sms att det var klart. Imorgon bär det av till apoteket igen! Fortsättning följer.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar

2018 coming up!

Mormor fyllde 65 och det firade vi på vackra Vidbynäs Gård.

Det har varit några hysteriskt stressiga veckor innan jul, men nu har vi haft några riktigt sköna dagar. Julafton firades hos svåger med familj, och nyår kommer att firas med min familj. Barnen mår bra och gillar att ha lov. 🙂

Innan jullovet var vi på Karolinska och träffade det s k keto-teamet på neurologen. När lillan var magsjuk och inlagd fick vi backa två steg gällande proportionerna i kosten. Vi har ju sakta med säkert justerat ner kolhydrater och justerat upp fett. Nu börjar vi göra det igen, men är ännu inte uppe på samma nivå som innan magsjukan. Mötet med keto-teamet var en avstämning man gör efter tre månader, där vi diskuterade om ketogena kosten gjort anfallsläget bättre för lillan och om det är värt att fortsätta. Vi konstaterade att kramperna blivit något färre och att vi inte längre behöver använda akutmedicin lika ofta. Tidigare kunde vi ge flera i veckan, men nu ger vi kanske en/två i månaden. Såååå underbart! Samtidigt har både vi och skolan märkt att lillan blivit piggare och är mer alert sedan starten med ketogen kost. ❤

Vi har även varit med lillan på uppföljning av botox (lillan får botox för sin spasticitet varje halvår). Efter tre månader mäter man och kollar effekten. Dom tyckte att hon borde få botox var tredje månad, men dom har inte så många tider så att dom kan erbjuda det så ofta. 😦 Vi passade även på att fråga om lillans kommande höftröntgen. Dom ringde i somras och berättade att hon måste göra ytterligare en, troligtvis under sen höst, men vi har inte hört ett knyst om det. Svaret vi fick förra veckan var att lillan står på kölistan…

Får passa på att önska er alla ett riktigt Gott Nytt År! ❤ Är väldigt tacksam att ni är några som vill läsa mina glest kommande blogginlägg. 😉

Morfar, lillebror och lillasyster kollar in skridskoåkarna i Kungsträdgården.

Publicerat i Epilepsi, Matning, Sjukhus, Vardag | Lämna en kommentar

Magsjuka

Vi har haft två händelserika veckor. I tisdags natt förra veckan började lillan kräkas och bli riktigt dålig. Eftersom hon får ketogen kost (där det är noga uträknat vad hon ska få i sig och där värdena kan dippa snabbt vid ändringar) kontaktade vi det s k keto-teamet på Karolinska. Dom tyckte först att vi skulle avvakta och se hur dagen blev, men en stund senare ringde dom upp och sa att vi skulle åka in till akuten för att kolla alla blodvärden. Jag och maken hade redan bestämt att dela upp vab-dagen mellan oss pga jobbmöten, så vid 12 möttes vi upp på akuten. Vi trodde att vi skulle få åka hem rätt snart, men så kom dom in och sa att lillan skulle få dropp i fyra timmar (som senare skulle bli tre dygn). På onsdagskvällen när vi trodde att maken skulle åka hem med lillan fick vi beskedet att hon kommer läggas in. Lillan kom hem på permission först på söndag eftermiddag igen och blev utskriven i tisdags. Hon har varit väldigt medtagen och trött, men piggade på sig snabbt när hon väl kommit hem. ❤

Som vi redan visste hade hon fått ett vanligt magsjukevirus, norovirus. Pga det gick hennes värden ner, framförallt hade vi problem med att få upp hennes blodsocker. Enligt vårt assistansbeslut från Försäkringskassan har vi rätt att ha med oss assistenter under sjukhusvistelse och det underlättade ju enormt. Det är ju alltid bökigt då jag och maken ska bytas av med barnen. Nu kunde den som varit på sjukhuset (och som hade bilen) åka hem för att låta nästa ta över och åka tillbaka, eftersom lillan då hade en assistent som sällskap. Så bra! Ett stort tack till assistenterna, farmor, Kattis och Lasse, Heléne och mormor som alla hjälpte till en massa; transport, sällskap, lekledare, barnvakt och matlagning. ❤

Vi var rätt slitna på söndagskvällen då vi kommit hem från sjukhuset. Det var ju den helgen som vi hade obokad och skulle samla energi! *hrm* Men det var såååå skönt att alla var hemma igen! Denna vecka hade vi en massa inbokat på våra jobb, så det var bara att bita ihop och köra på (då kom även mormor på besök som en räddande ängel). Och för att fortsätta i samma anda  i helgen hade vi en busy – men fantastiskt rolig – dag igår. Först var vi på ett köpcentrum och uträttade ärenden. Sedan åkte några av oss till en julmarknad på en gård i närheten där vi bor, och lillasyster fick rida på en häst. Lycka! På eftermiddagen var lillebror på kalas och därefter kom våra nyfunna syrianska vänner på julbak. Våra familjer (dom har också tre barn) träffades via en organisation som förmedlar kontakter för nyanlända flyktingar. En mycket uppskattad vänskap från bådas håll tror jag! 🙂 Det blev pepparkakor och pepparkakshus – allt tjusigt dekorerat av barnen givetvis! 😀

Morbror hälsade på i helgen också och fick agera både hästvän och pepparkakshusbyggare. 🙂

Publicerat i Epilepsi, Matning, Sjukhus, Vardag | Lämna en kommentar

Logistik logistik logistik!

Några av dom kommentarer psykologen sa häromveckan var att jag ”alltid är redo” och att det såklart medför en viss konstant stress. Jag har alltid mobilen nära och svarar alltid om jag har möjlighet. Det kan vara en försäljare som ringer, men det kan också vara att lillan fått en kramp och ambulans tillkallas. Nej, det hör tack och lov inte till vanligheterna, men det har hänt några gånger så man har ju det ändå ”med sig”.

Det värsta är när jag missat något samtal och jag ser att det är från sjukhuset, skolan eller kommunen. Ångest! Har jättesvårt för det. Om jag t ex får reda på något på kvällen som hänt i skolan under dagen – då vill jag kunna ringa direkt för att ta reda på mer. Spelar ingen roll att klockan är 22. Eller om man gör som vissa handläggare på kommunen; medvetet skickar ett jobbigt mail det sista man gör innan man stänger av datorn för dagen. Eller ännu värre; innan  man stänger av för helgen! Då ska jag gå runt med mina tankar som gnager – hela helgen. Ångest!

Denna lilla tjej har ett tydligt kroppsspråk…

Vad som helst kan dyka upp med kort varsel och det kan vi inte vänta med att ta tag i. T ex kan assistansbolaget ringa och meddela att eftermiddagens assistent blivit sjuk. Då får vi smsa ut till dom andra assistenterna om någon kan ta passet (se mitt tidigare inlägg om nya assistenter och den stress det kan bli när dom inte är varma i kläderna än). Kan ingen ta passet får jag och maken dela upp det; en hämtar lillan på skolan (det gör vi med vår bil, skoltaxin måste då kontaktas och avbokas) och en hämtar småbarnen på skola och förskola? En av oss kommer att missa minst två timmar arbetstid, eftersom den planerat att jobba länge men inte längre kan göra det. Rent teoretiskt skulle en av oss kunna hämta småbarnen först, och sedan åka och hämta lillan i grannkommunen, men det faller på att lillans skola hinner stänga långt innan vi hinner dit. Att hämta lillan först och därefter småbarnen är inget alternativ, för lillan kan inte sitta ensam i bilen när vi springer in på skola och förskola för att hämta dom andra barnen, och hon kan inte följa med in. Försöker ge er en känsla av hur en lugn arbetsdag kan förvandlas med lite logistisk stress. 😉

Sedan finns det ju väldigt enkla ”problem” också, men som är desto svårare att lösa. T ex så har lillans ståskal varit klart för att hämtas på Team Olmed i Solna i typ två veckor. Men när exakt ska vi få tid att göra det? Vi kommer förlora några timmar i arbetstid för att göra det. Det bästa är om vi har något annat ärende i krokarna (t ex besök på Karolinska) – vilket vi hade förra veckan! Då var det dags för provtagning med anledning av att lillan nu fått ketogen kost i tre månader. På vägen till lillans skola plockade maken upp ståskalet. En punkt att bocka av på att-göra-listan. Underbart! MEN nu har skolpersonalen märkt att ståskalet inte riktigt passar, så nu behöver vi boka in en tid för justering… Ett varv till med Solna-resor.

Logistik logistik logistik!

Vi fortsätter med lillans ketogena kost. Vi tycker att den har minskat antalet kramper men gjort kramperna kraftigare – men kortare. Senaste justeringen av maten vi gjorde gav dock ingenting (det finns olika grader/proportioner). Vi har en justering kvar att göra innan vi är uppe i på målproportionerna. Samtidigt som vi kör detta har vi ju försökt att lillan ska ha på sig sin nya korsett. Den ska hon ha på sig typ dygnet runt pga sin skolios. Det gick bra ett tag, men senaste veckorna har det varit jättekämpigt. Hon kräks så snart vi fått på den. Korsettguden Mats på Team Olmed sa att vi skulle ta bort korsetten under en vecka för att sedan sätta på henne den igen. Det gjorde vi, men när den skulle på igen hann det bara gå några sekunder innan hon kräktes. När maken hämtade ståskalet passade han på att prata med Mats igen. Vi ska åka förbi (yeah, right) och justera korsetten. Oklart om korsetten behöver lämnas in eller om dom kan göra det när vi är där och väntar. Ett varv till med Solna-resor.

Logistik logistik logistik!

Publicerat i Funderingar, Matning, Sjukhus, Vardag | 1 kommentar

Tålamod är en bristvara

Jag tycker nog att hösten varit lugn på många plan – men såklart med vissa undantag (läs: skolskjutsen). Vi har kommit igång med bostadsanpassningen. Även om det går långsamt så känns det ju hundra gånger bättre än när vi höll på med processen med kommunens handläggare. *plåga* Den pågick ju i flera år, så att inte behöva ha kontakt med dom på några månader känns ju som paradiset. Å andra sidan övertog en annan av kommunens avdelningar den ”kommunikationen” (läs: skolskjutsen).

Assistansen har rullat på och dom flesta pass är nu bemannade. Som jag skrev har vi fått till även nätterna nu och då känns det lugnt både var gäller sömn och att man kan vara på jobbet hyfsat dom tider man planerat. Det som känns jobbigt med assistansen är när det börjar en ny och man inte känner personen. Det som varit senaste introduktionerna är att de nya sitter tysta med lillan. Svårt att veta i början om dom bara är blyga (helt ok) eller osäkra (helt ok), om dom har ”inställningen” att dom tror att dom kan sitta av tiden och inte bryr sig om att lillan har astråkigt (inte ok någonstans), eller kanske att dom inte vet hur dom ska bete sig med henne. Men då måste dom ju prova sig fram – eller fråga oss. Förutom personkemi (assistenten ska ju fungera i familjen) så är det sunt förnuft vi kräver. Vi försöker förklara att var mot lillan som du är mot vilket annat barn som helst. Prata, lek, busa, läs bok, rita, kolla på film, ta en promenad. Ingen rocket science kan jag tycka.

Här ska det byggas ut i två våningar (totalt ca 70kvm).

Ibland kan det även vara språkproblem (har hänt ett antal gånger) då vi förklarar något, assistenten säger ok och sedan blir det katastrof. Hade inte haft några problem med det om dom skulle säga ”jag förstår inte riktigt” eller ”jag kommer inte ihåg hur jag skulle göra”. Inga problem! Ett plus när man erkänner. Men dom som säger att dom kan, men INTE kan, dom har vi inte kvar. Litar inte vi på assistenten är det ingen vits överhuvudtaget att ha den personen där. Vi slappnar inte av och vi känner att vi måste kontrollera vad dom gör (ger dom rätt medicin? pratar dom med lillan? leker dom med lillan?) och gör dom inget får vi typ sätta en penna i handen på dom och hinta ”ni kanske kan rita lite”. I går blev en assistent sjuk, men istället för att ta in en ny assistent på passet (endast jobbat några pass och vi känner som jag beskrivit ovan) tog vi det själva. Orkade helt enkelt inte vara vakt/lärare/chef/underhållare i helgen.

Pepparkaksbak!

Och vi hade faktiskt en fantastiskt mysig dag igår. Inga tider att passa, uträttade några ärenden, bakade pepparkakor, kollade på film, lagade mat, spelade spel. En välbehövlig familjedag. ❤

Just tålamodet är en bristvara hos mig för tillfället. Och har nog varit så en längre tid. Träffade faktiskt en psykolog i veckan (har inte gjort det på länge). Vi har ju tillgång till både psykolog och kurator via Habiliteringen – superbra! Känner mig inte ledsen eller nedstämd (absolut inte mer än någon annan), men känner att jag inte har några resurser att ta till på energi- och tålamodssidan. Blir arg väldigt lätt (det kan familjen intyga). Känner mig trött och sliten i själen. Kändes bra att få bolla med någon utanför vår familj. Hon gav några kloka råd som jag ska försöka följa; ta tid för dig själv, gör saker som gör att du fyller på energin, stressa inte mm mm. Det är sådana råd jag själv kan ge till andra som inte mår bra, men som är väldigt svåra att följa själv. 😉

Publicerat i Handikappanpassat, Vardag | Lämna en kommentar