Operation coming up!?

Lillebror är bäst!

Lillebror är bäst!

Läget med lillan pendlar från en dag till en annan. Vi har fått en kallelse på akutremissen angående magen – i maj! Så akut var det! 😦 Vi har även varit på förberedande möte inför höftoperationen. Känns ganska ok allt, men man har ju lite oro i sig. Hon kommer få ryggbedövning/epidural ”vi måste informera om att det kan förekomma nervskador”. Sådana uttalanden lugnar inte, men samtidigt tänker jag på alla som får epidural vid förlossning (har själv ingen erfarenhet av det) och det går ju ofta bra.

Operationen kommer ta ett antal timmar allt som allt, lillan är troligtvis först i kön på operationsdagen. Skönt! Sedan kommer hon spendera 7-10 dagar på sjukhuset och därefter en vecka hemma. Om allt går enligt plan, vilket just nu är väldigt oklart eftersom jag idag fick hämta henne från skolan: hängig, ont(!?), geggigt öga, kräk. Svårt att veta vad som hänger ihop med vad. Har pratat med sjukhuset och vi ska höras imorgon vid lunch för att se hur vi ska göra med operationen på fredag.

I helgen var det dags för lillan att ha egentid med mormor och morfar. För att underlätta kom dom till lillan istället för tvärtom. Resten av familjen spenderade ett härligt dygn i Uppsala! 🙂 Lillan hade varit glad mest hela tiden och njutit av uppmärksamheten. 😀

Bostadsanpassningen går framåt här hemma. Det var sagt att dom skulle vara klara sista april, men det vet vi att dom inte kommer vara. Det vi kan konstatera är att det kommer bli SÅ HIMLA BRA när det väl är klart! Lillans nya badrum är typ fem gånger så stort som det hon använt innan. Förstå vilken skillnad! Istället för att sitta i en duschstol som inte riktigt passar henne och bli backad in i duschen, så kommer hon nu få plats med en duschbädd. Fantastiskt! Hon kommer också att få ett höj- och sänkbart handfat med spegel. Ska visa bilder på när det är klart. 🙂

Vi har ju blivit vana i att bo på en byggarbetsplats. Det är grejer och byggdamm ÖVERALLT. Värmepannan är flyttad till hallen, duschstolen står under trappan i hallen, rullstolen står mitt i hallen, tvätt hänger på tork i vardagsrummet. Matsalsbordet har vi inte sett till sedan januari, men det är nog kvar under alla grejer, bakom vilande tvättmaskin och torkskåp. 😉 Innan detta drog igång var jag säker på att jag skulle få fullkomligt psykbryt, men hittills har det gått långt över förväntan. Vi har kunnat bo hemma hela tiden och byggarna har sett till att vi varje morgon och varje kväll kan komma ut och in med rullstolen. Någon gång har dom tänkt ställa en container i vägen, men då har vi som tur är varit hemma och kunnat säga till. Kan inte fatta att vi nu är inne på sluttampen. Vågar inte tror på det förrän det faktiskt är klart!

Annonser
Publicerat i Sjukhus, Vardag | Lämna en kommentar

Charter delux!

Nu sitter jag äntligen(!?) hemma i soffan igen. Jag har faktiskt varit en vecka på Gran Canaria med lillebror, lillasyster och mormor. Jag har sett fram emot vår solresa många veckor, men varit lite orolig att inte alla skulle vara friska så att vi inte skulle komma iväg. Men det gjorde vi! Så fantastiskt underbart! 😀 Sol, sommarfärger, pool, mat, vin, bamseklubb(!). 🙂 Det enda som förtog semesterkänslan var när neurologen sa till maken att lillan måste in till akuten igen – samma symptom som tidigare (hängig, trött, svullen mage mm). Dom fick sitta på akuten hela dagen och kände tyvärr inte att dom blev särskilt lyssnade på. Men efter att akutläkaren till sist pratat med neurologen som skickat dit lillan, så blev det både röntgen (visade inget) och akutremiss för vidare undersökning av magen. Den väntar vi nu på…

Vi hade en härligt mysig påskafton ute på Väddö. Barnen hade jättekul med sina kusiner. 🙂

Nästa stora grej är annars operationen av lillans högra höft. Vi har ju väntat länge på den (dom ringde och meddelade oss i somras) så det blir bra att den blir gjord. Men samtidigt vet vi ju att det blir jobbigt. Det är en stor operation (jättestruligt i flera månader senast lillan gjorde samma operation), lillan kommer bli inlagd (normalt 7-10 dagar sedan minst en vecka hemma), bygget fortsätter (in i evigheten känns det som) samtidigt som vardagen fortsätter för lillebror och lillasyster. Som tur är har vi i vårt beslut om assistans från Försäkringskassan, rätt att använda assistenter även på sjukhus i upp till fyra veckor. Det gör jättemycket att jag och maken kan bytas av hemma istället för på sjukhuset (bökigt med barnen), lämna och hämta småbarnen på skola och förskola, eller få en paus för att t ex gå ut från rummet (man blir KNÄPP att bara sitta i rummet) eller äta lunch. Nu i veckan ska vi på ett förberedande möte inför operationen. Då kommer vi att få träffa läkaren som ska utföra operationen och narkosläkaren m fl. ”Besöket kan ta upp till fyra timmar”. Så det ska vi roa oss med en av påsklovsdagarna. Semester för oss är aldrig riktigt semester. *lite skämt, lite allvar*

The gang! ❤

Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Akuten hit, akuten dit

Lillan har varit trött och hängig senaste veckorna. Hon har även haft fler kramper. Förra veckan bokade vi en tid hos husläkaren, men det hade vi inte mycket för. Det blev ett stick i fingret och sedan rekommendationen att åka in till Karolinska. Väl där gick dom igenom lillan grundligt; prover och ultraljud på magen. Diagnosen blev en virusinfektion, men om det inte blev bättre skulle vi åka in igen denna vecka. Kändes bra att vi kollat upp det i alla fall. Det är så svårt att veta med lillan; hur allvarligt det är. Var har hon ont? Örat? Halsen? Magen? Bara obehag?

Senaste tre dagarna har det i alla fall vänt – underbart! ❤ Men så har hon haft kramper då skolpersonalen behövt ge akutmedicin. Igår hände det en gång. Idag hände det två gånger. Instruktionen vi fått från neurologen är att behöver vi ge två akutmedicin inom ett dygn, ska vi alltid ringa efter ambulansen eftersom den starka medicinen kan ha påverkan på andningen. Skolan ringde ambulansen vid lunchtid idag som kom och kollade till lillan. Allt ok, så dom åkte igen. Tre timmar senare hände det igen, men denna gång ville dom ta med sig lillan till akuten för kontroll.

Jag sitter på mitt jobb och pratar i mobilen med ambulanspersonalen som är med min dotter. Den känslan är sjukt konstig. Hjärnan går på högvarv samtidigt som den stänger av. Fick plocka ihop grejerna så gott jag kunde och ta taxi till barnakuten. Väl där var det så skönt att träffa lillan (på bra humör!) och hennes lärare som hade följt med i ambulansen. En annan i skolpersonalen hade packat lillans saker och åkt efter ambulansen i sin bil. Assistenten som skulle hämtat lillan på skolan fick byta riktning och istället röra sig mot Karolinska. Maken skulle ha tagit med en av lillebrors kompisar hem från skolan, men istället följde lillebror med kompisen hem. Maken och lillasyster åkte sedan mot lillans skola i grannkommunen för att hämta rullstolen (den MÅSTE lillan ha) innan skolan stängde för dagen. Logistiken!! Orka!!

Det är svårt att förklara känslorna som rör runt i en när det blir en dag med många oplanerade händelser, särskilt då dom är av detta allvarliga slag. Det är så tvära kast ibland att energin fullkomligt hamnar i bott. Man har inget att värja sig med. Noll komma noll ork. Samtidigt kan man inte bara lägga sig ner och stirra i upp i taket (viljan är stark vissa dagar) utan det är vi som ska fixa allt och det är -såklart- vi som är ansvariga. Vi kan inte ge upp!

Lillan var på bra humör på akuten idag! Det gjorde allt mycket lättare, men själv kände jag mig heeelt sluuut! Efter några prover/några timmar fick vi i alla fall åka hem och neurologen ska ringa oss imorgon för att diskutera vidare. Skulle vi behöva ge lillan ytterligare en akutmedicin ikväll/inatt måste vi ringa ambulansen igen…

Det lustiga i historien är att vi var på återbesök hos neurologen igår morse, innan allt det här. Då pratade vi kramper och bestämde att vi ska ta sista steget med ketogena kosten. Vi kommer fr o m imorgon att ligga på proportionerna 4:1, vi ökar fettet ytterligare och sänker kolhydraterna. Längre kan vi inte gå. Vi hoppas att vi kan se ännu större skillnad gällande kramperna då.

Slutligen vill jag passa på att tacka våra helt fantastiska kompisar och grannar som alltid(!) ställer upp för oss. Inte minst dessa senaste ”akuten-dagar” då dom hämtat lillebror och lillasyster på förskola och skola, varit barnvakt, lämnat barnen vidare till nästa barnvakt… Vi har verkligen tur att ha er omkring oss och vi hoppas att vi kan återgälda er hjälpsamhet en dag! ❤

 

Publicerat i Epilepsi, Sjukhus, Vardag | Lämna en kommentar

Sportlovet kom och gick

Alla får åka pulka på lillans skola! ❤

Disco på båten!

Sibelius-monumentet i Helsingfors. Vi hade två fantastiskt fina dagar – men det var svinkallt!

Systrar på en traktor(!)restaurang!

Nu är sportlovet över även för 08orna. 🙂 Vi startade det med magsjuka och avslutade det med en kryssning till Helsingfors. Det var riktigt trevligt och skönt att komma iväg hemifrån några dagar: att slippa se tvättmaskinen i vardagsrummet, plasten för tvättstugedörren och täckpappret på hallgolvet. Vi hade bokat handikappanpassade hytter på båtarna och ett handikappanpassat rum på hotellet i Helsingfors – superbra! Vi hade även med bilen så att vi smidigt kunde ta oss runt i Helsingfors. En av lillans assistenter var med också. Vi konstaterade att om vi hade åkt själva (utan assistent) hade det inte känts som semester på samma sätt. Att ha en assistent med på resor -som är lillans armar och ben- är verkligen toppen. Och nödvändigt! Lillan (som börjar bli stor) behöver inte vara med mamma och pappa hela tiden – och vi behöver inte hela tiden tänka på mediciner, mat och blöjbyten.

Idag kan en ”matdag” se ut så här för lillan en ledig dag:
*kl 8 frukost, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk + mediciner
*kl 9.30, 120ml vatten
*kl 11.30 lunch, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk
*kl 13.30, 120ml vatten
*kl 15, mellanmål, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk
*kl 16.30, 120ml vatten
*kl 18 middag, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk + mediciner

Däremellan ska det bytas blöjor. Hur mycket vi än älskar vår fina dotter, så blir det mycket tider att passa med henne. Att slippa den biten gör att vi kan vara föräldrar och inte personliga assistenter. Det är så vi vill ha det! Särskilt när hon växer och blir äldre – vilken tonåring vill att mamma och pappa är där hela tiden? Att dom t ex ska sköta hygienen?

Lillan har fortfarande kramper trots ketogena kosten. Kramperna är dock ”bättre” och färre än innan hon började. Senaste två veckorna har det känts som att hon haft fler kramper än vanligt och hon har även känts lite dämpad. Vet inte vad det beror på. Vi får se hur det går närmsta dagarna. Det är alltid svårt att veta med henne; har hon ont i magen, ont i huvudet, är bara trött, har en infektion, ont i halsen eller känner sig bara inte lika glad som vanligt? Vi måste vara uppmärksamma på hur hon är hela tiden, för det vore ju fruktansvärt om vi missade något som vi lätt kunde åtgärda. Senaste veckan har hon fått två akutmediciner för kramper som vägrat släppa. Den ”stora delen” av krampen har gått över, men sedan kan man se på hennes läpp hur den rycker; att hon fortfarande har kramp. Alla skulle inte se det, men skolans personal, assistenter och vi är väldigt uppmärksamma och ser sådant direkt.

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Vardag | Lämna en kommentar

Hejdå tvättstuga!

Vi håller på att bocka av lillans besök. Härom veckan var vi och provade ut lillans nya korsett på team Olmed i Solna. ”Den är klar om några dagar, ni kan komma och hämta den då!”. Höll på att bryta ihop. Tänk dig att du ska till tandläkaren med ditt barn elva gånger på fem veckor, alla olika dagar och olika tider och dom går inte att ändra på. Hur sugen är du då på att åka 30min enkel väg – under dagtid förstås – för att hämta en korsett? Det sa jag inte (men ville gärna säga det), men jag frågade istället om dom kunde skicka hem den då vi inte har möjlighet att hämta. Det gick bra! 😉

Vår utbyggnad går framåt varje dag. I fredags fick vi reda på att dom kommande vecka skulle blåsa ut både badrum och tvättstuga. Så i helgen har vi tömt dom båda rummen och tvättat tvättar på löpande band. Torkskåp och tvättmaskin ska flyttas till vardagsrummet, värmepannan till hallen. Två killar ska fortsätta att jobba utvändigt (isolering, gipsvägg, ny entré, tak) och två killar ska jobba här inne. Kul att det händer grejer, men nu kommer vi in i en riktigt jobbig period av bygget. Vi har ju annars inte berörts av det, men nu kör man igång på båda våningarna. Om två och en halv månad ska det vara klart – håll ut Maria, håll ut!

Förra helgen campade vi i vardagsrummet. Väldigt roligt att få sova där tyckte barnen. 🙂

Fick mail från byggaren igår eftermiddag med en massa frågor, så istället för att hänga med i Melodifestivalens bidrag igår kväll satt vi och försökte svara på alla frågor. Vi mailade fram och tillbaka med byggaren fram till kl 23. Imorse hade byggaren mailat igen kl 06.45, men då sov vi. Vi hade faktiskt sovmorgon(!) och sov ända tills kl 9.15 så alarmet ringde. Helt sjukt! Men uppenbarligen nödvändigt. 🙂

Vi kommer att bo kvar i huset hela tiden under byggtiden, det är vad vi planerat i alla fall. Vi har ju en skoltjej och vi måste bo där det är handikappanpassat. Annars hade det ju varit otroligt skönt att ta ledigt i två månader och dragit någon annanstans. Huset kommer i alla fall att blir SÅ SJUKT BRA när det är klart! Bara lillans nya badrum kommer bli hur bra som helst! *lycka* Till sommaren kan vi njuta! 🙂

Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Kalla fakta

Förra veckan fyllde vi med sjukdom och VAB. Denna vecka har börjat bättre, men jag känner mig stressad för hur nerklottrad vår kalender är, från små till stora saker. Och varje grej ändrar våra dagliga rutiner för lämning av småbarnen på morgonen och lillans skolskjuts – och inte minst tider för assistenternas pass (vi kan inte längre lyfta lillan i och ur bilen själva utan vi måste vara två personer). Så här ser kommande veckor ut:

Vecka
*lillan till Karolinska ”inför botox” 9.45-12.30 (på jobbet 13.45 utan lunch – efter att ha skjutsat lillan till skolan, åkt med bilen till tunnelbanan och sedan åkt in till stan)
*lillan till Team Olmed för att mäta ny korsett, 9-10 (på jobbet 11.45)
*lillan till Karolinska för botox, 7-14 (hinner inte till jobbet innan jag slutar)

Vecka
*möte på lillebrors skola 8.10-8.45 (på jobbet 10)
*
arbetsterapeuten kommer 8.30-9.30 (på jobbet 10.45)
*möte på HAB 9-10.30 (på jobbet 11.15)

Vecka
*vårdplanering på skolan med HAB, 8.30-10 (på jobbet 11)
*lillan till tandläkaren 10.15-11.30 (på jobbet 13.15, utan lunch)

Vecka
*
lillebror till tandläkaren 8.30 (på jobbet 10.15)
*lillan till Karolinska för röntgen 8.20-9 (på jobbet 10.45)

Vecka
*
lillan till Team Olmed kl 9 för att justera ståskal (på jobbet 11.30)

Japp, jag går med håven idag. 😉

Jag vill tipsa er om att titta på Kalla Fakta från igår 180122. Programmet finns på tv4play, klicka HÄR. Där sammanfattar dom väldigt bra den bisarra situationen som är gällande assistansersättningen. Försäkringskassan har letat upp ett gammalt domslut gällande bad mot smärtlindring(!!!) som dom nu tolkar till att t ex matning via peg och hjälp med andning inte är några grundläggande behov utan egenvård. Försäkringskassan har tagit bort assistansersättningen för 1200 personer (varav många barn) på indirekt uppdrag av regeringen, och politikerna säger att dom absolut INTE gör några nedskärningar. Istället pratar dom på om allt det hemska FUSKET som uppgår till 10% – enligt en grupp med experter som suttit och gissat. Och pga allt fusk får barnen ingen assistans. Helt logiskt! För att jaga dom som faktiskt fuskar klarar dom inte av.

Det var många bra saker som sades i programmet, bl a en mamma till en funktionshindrad pojk ”Ale kommun är ju inte ett eget land” som svar på att kommunen väljer att inte följa alla delar av svenska Socialtjänstlagen. Vilka fantastiska handläggare och politiker det finns där ute! Åsa Regnér ska vi inte ens prata om.

Publicerat i Vardag | Lämna en kommentar

Vardag igen

Nyårshelgen firade vi i Falköping med min familj. Hann även med att träffa två barndomsvänner – roligt! 🙂 När vi kom hem skulle lillan in på Karolinska för att ta prover. Strax innan jul ändrade vi proportionerna på den ketogena kosten igen (vi har stegvis ökat fett och dragit ner på kolhydrater) och är nu uppe i proportionen 3,5:1, dvs tre och en halv gånger så mycket fett som kolhydrater. Vi höjer en halv varje gång, så nästa gång blir det maxproportionen 4:1. Innan lillan blev inlagd på sjukhus med magsjuka i slutet av november var vi uppe i 3,5:1 men när hon blev så dålig ville dom ge henne mer energi/kolhydrater så då backade vi ner till 2,5:1. Nu är vi som sagt var på väg upp igen, men tyvärr har det inte riktigt blivit samma effekt. Hon har fortfarande färre och ”bättre” kramper än innan hon startade med ketogen kost, men hon har ganska många kramper ändå. Dock är hon för det mesta väldigt pigg och glad, det räcker långt! ❤

Någon har slagit upp ett litet tält på vår tomt…

Bostadsanpassningen är i gång för fullt! Vi kommer bygga ut i två våningar. På nedre våningen kommer lillan få ett nytt rum plus ett stoooort badrum. Detta kommer kommunen stå för. Vi kommer stå för en hiss (den som inte beviljades) plus andra våning. I julveckan körde dom igång och nu har vi två våningsplan, tak, väggar… Så spännande att varje dag se vad som hänt. Det som är jobbigt är att varken jag eller maken kan detta med bygge och vi måste ”hela tiden” ta ställning till saker som vi egentligen inte vet något om. Om byggarna säger att ”så här brukar man göra”. Jaha, säger vi, ok då. Vi har ingen att fråga i bekantskapskretsen heller. Vi orkar inte engagera oss så mycket och mår dåligt över det, men hoppas att allt blir bra till slut ändå. Ni kan väl hålla tummarna! 😉

Vi leker kurragömma.

Något jag annars kan må dåligt av är när jag kollar på mobilen och ser att jag har missade samtal. Ännu värre är det när jag ser att samtalet kommer från kommunen (aldrig roligt). I veckan var det stabschefen för skolskjutsen som ville meddela att det gjorts en upphandling och att vi kommer få en ny leverantör för skolskjutsar fr o m 1 mars 2018. Spännande – not! Vet att kommunen fått massiv kritik för kaoset som var i augusti, september, oktober, november… Undra hur dom gjort för att undvika det denna gång.

Nu är vi igång i vardagen igen – och det märks. Har fått några kallelser, mailat hit och dit, ringt en massa samtal. Roade mig häromdagen med att ringa ortopeden, som hänvisade till operationskoordinatorn, som inte hade telefontid just då, på telefontiden var det upptaget, och upptaget, och upptaget, sedan kom jag fram, hänvisades tillbaka till ortopeden, fick en telefontid, blev uppringd, kunde inte svara på frågan, dom skulle meddela ortoped, har inte fått något svar, men fått en kallelse till röntgen (som jag antar hade med min fråga att göra!?). Och detta gällde ETT av lillans alla ärenden! Vill bara förmedla till er hur mycket tid och energi man kan lägga på att jaga och få ett tillfredsställande(!) svar.

Ett annat ”ärende” jag höll på med häromdagen: ringde och pratade in på gastros telefonsvarare (vi behöver fler slangar och sprutor till lillans peg på magen), sköterskan ringde upp mig senare och pratade in på min telefonsvarare att hon ville ha tag i mig. Eftersom jag inte har något direktnummer till dom, utan endast ett som går till deras telefonsvarare var det bara att avvakta. Missade två samtal till från sköterskan innan hon fick tag i mig dagen efter. Diskussion om vilken slags slang och spruta som skulle beställas. Hon skulle skicka så att vi hade det några dagar senare. Några dagar senare fick vi ett paket – med fel grejer! Detta upptäckte vi såklart på kvällen. Morgonen därpå skulle maken med lillan till sjukhuset för provtagning, så då bestämde vi att han skulle hälsa på hos gastro för att reda ut det. Perfekt tänkte vi, men sköterskan på gastro började inte förrän kl 10 och dom var klara på sjukhuset kl 9. Maken ringde och pratade in på deras telefonsvarare. *here we go again* Sköterskan ringde upp och ska nu göra en expressbeställning. Fortsättning följer.

Och så skulle vi hämta ut en medicin på apoteket som vi upptäckte var hyfsat akut. Vi kände oss ändå trygga i att vi visste att recept hade skrivits ut i december. Maken kliver in på apoteket och får meddelat att det inte finns någon licensmotivering på licensen neurologen skickat till apoteket. Medicinen är inte godkänd i Sverige och därför måste apoteket få ett beviljat tillstånd från Läkemedelsverket att sälja produkten till oss. Apoteket kan inte söka tillståndet om det inte i receptet från neurologen finns en motivering. Detta var ju också på en kväll givetvis, så dagen därpå ringde jag neurologens telefonsvarare och fick en telefontid. Dom ringde upp och såg vad som var fel när jag förklarade. Hon jag pratade med skulle försöka få tag i en neurolog som kunde komplettera receptet dagen därpå, alternativt en annan neurolog som kunde ordna det ytterligare en dag senare. Kvällen därpå kliver vi in på apoteket igen och då hade motiveringen kommit in. *halleluja* Apoteket söker då tillståndet och igår fick jag ett sms att det var klart. Imorgon bär det av till apoteket igen! Fortsättning följer.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar