Tvära kast varje dag

När jag inte känner mig helt på banan är det svårt att ta alla dessa tvära kast. Som idag t ex, när jag (väldigt trött) var på väg hem från förskolan med vagn och småbarn. Då ringde dom från skolan: lillan hade kramp, dom hade gett akutmedicin men den verkade inte hjälpa. Pulsen gick upp. Ringa ambulans eller inte? Men under tiden vi pratade gav krampen med sig. Ingen ambulans denna gång. Vi får ge två omgångar med akutmedicin per dygn, minst 10min emellan, men behöver vi ge andra dosen måste vi alltid ringa på ambulansen.

Denna bestämda lilla sötnos har hunnit att fylla 3 år.

Tankarna går fort när man får ett sådant samtal:
*Skolskjutsen behöver inte vänta så länge, kommer den vänta på lillan? Det tar mig 10min att gå hem med barnen, måste ta bilen och hämta henne i grannkommunen.
*Om vi ringer ambulansen måste jag skynda mig hem och ta bilen till Karolinska. Maken följer med? Barnen var?
*Vi har föräldramöte på lillebrors skola ikväll, får inte missa.
*Om hon åker i taxin hem och får ytterligare en kramp behöver vi ringa ambulansen. Då får dom stanna och invänta ambulansen – och mig!? Måste skynda mig hem.

Blev helt slut i huvudet när jag kom hem. Orkade inget. Men jag och maken stapplade ner till mötet på skolan i alla fall. Gick bra. Känns spännande. 🙂

Skolan brukar ringa när lillan har en kramp som håller på lite längre och det är aktuellt med akutmedicin. Det är jättebra, för då kan vi diskutera hur krampen ser ut. Får lärarna inte tag i oss så har dom givetvis fullt mandat att fatta beslut om akutmedicin eller ambulans själva. En kollega sa till mig att jag verkar så lugn när dom ringer gällande pågående kramper. Det är jag väl delvis, men det är svårt att inte bli påverkad av det. Och är krampen så allvarlig att man börjar man fundera på att ringa ambulansen, så kan jag erkänna att jag inte är så lugn som jag verkar utanpå.

Kul med paket!

Tvära kast ja. Kan vara som idag (japp, det var ännu en grej idag) när lillan till slut kom hem från skolan och verkade ok. Då fick vi information om att hon inte kissat på hela dagen. Jahapp, ytterligare en sak att oroa sig för. Hon har fortfarande inte kissat, har hon inte gjort det imorgon bitti lär vi få åka in. Eller som nu ikväll. Vid 22 hörde vi ett konstigt ljud från lillan. I sådana lägen blir jag helt kall inombords. Jag undrar vad jag kommer möta när jag kollar till henne. Kanske en stor och hemsk kramp som vi inte sett förut? Denna gång var det tack och lov bara att hon var vaken.

Men det är en sak som oroar också. Dom två senaste nätterna har lillan vaknat 02.30. Ena natten somnade hon om igen, men andra natten inte. Jobbigt när hon inte kan sova lugnt. Samtidigt har hon varit extra pigg och glad i skolan dom senaste dagarna. Kan bero på att vi ökat dosen på en av hennes mediciner!? Eller inte. Who knows?

Morbror är en hejare på att bygga kojor. Barnen älskar det! Här är en handikappanpassad variant. 😉

Tvära kast igen. När man tycker att assistansen rullar på, men så får man besked att en assistent ”inte kan ta passet imorgon” av olika diffusa anledningar. Har hänt mer än en gång, vilket får mig på dåligt humör. Eller som när vi fick reda på för några dagar sedan att en av våra pärlor blivit inlagd på sjukhus och inte kan jobba på ett antal veckor. Så synd om henne – och liiite synd om oss. *ego* 😉 Men positivt är att det i veckan varit en tjej på introduktion, och nästa vecka kommer en till. Förhoppningsvis kan dom ta ett gäng pass framöver. Vi håller tummarna.

Vi hade möte med assistansbolaget för snart två veckor sedan. Var ju nervös innan, men det kändes riktigt bra. Dom var proffsiga. Verksamhetschefen mötte oss och sa att vi kör igång och hon hade tre personer med olika ansvarsområden på vänt, som vi kunde kalla in då vi ville diskutera deras områden. Vi gick igenom ekonomin och bemanningsfrågan. Satt i 2,5h i deras konferensrum. Kände mig mör men glad när vi gick. 🙂 Ang ekonomin så har vi nu ”koll på läget” och de pengar vi inte använde till löner förra året kommer vi använda i år. Ang bemanningen så skulle vi testa en mer personlig annons och dom skulle även kolla igenom personal som hör till andra brukare; om det finns några som vill jobba fler timmar. Igår fick jag fyra ansökningar från rekryteraren på assistansbolaget som jag ska titta igenom och se om det är någon som känns aktuell.

Väddö i helgen – vår och sommar smyger sig sakta på.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar

Idrottsdag

När vi var i Falköping i påskas hyrde morfar och moster bordtennishallen. 🙂 Barnen tyckte det var roligt – även om fokus inte hela tiden låg på att faktiskt spela. 😉

Luften gick ur mig häromveckan då jag fick mail från assistansbolaget. Skrev ju att dom skulle återkomma ”imorgon” med en lösning på problemet med obemannade pass. Det gjorde dom; dom hade en tjej som kunde jobba nätter med jour och som kunde börja jobba omgående. Lät för bra för att vara sant – och det var det givetvis också. När hon var på introduktion (går bredvid ordinarie assistent) fick jag lite dåliga vibbar; inte så engagerad, dumma kommentarer typ ”ni borde söka fler timmar hos Försäkringskassan” (och vad har DU med det att göra). Och dom förstärktes när jag efter passet frågade ordinarie assistenten hur hon kände. Hon hade upplevt samma och fått kommentarer i ligan ”ska inte du skaffa ett riktigt jobb?”. Jisses, man tror ju inte det är sant! Nej tack på den! Så häromkvällen blev det ytterligare ett mail till assistansbolaget: ”ska bli jätteintressant att höra varför ni tyckte att hon skulle passa hos lillan”. Ja, ni hör ju vilken humörsnivå jag är på just nu. 😉 Vi ska ha möte med assistansbolaget på fredag. Känner mig inte helt bekväm med att gå dit…

Väddö

Läget med oss annars är…..bättre än för några veckor sedan. Jag har svårt att svara på frågor som ”hur mår du?” eller ”är allt bra?”. Man förväntas inte göra något längre utlägg. Nej, allt är definitivt inte bra (bostadsanpassning, assistans, kramper – ordningen dom emellan varierar under dagen). Samtidigt svarar jag ofta att det är ok eller det mer utförliga svaret ”det är lite mycket just nu”. 😉 Skulle behöva ett gäng terapitimmar för att kunna ge ett fullständigt svar, men jag försöker att inte tråka ut omgivningen för mycket. 😉 Något som kommer fram i röran som är vårt liv, är hur fina syskon, föräldrar, vänner, grannar, kollegor, bekanta och bloggläsare vi har. ❤ Ert pepp gör så mycket! Att få gnälla av mig (och inte bli suckad åt) kan ta udden av det jobbiga.

Lillasyster opererade in rör i öronen i höstas och sedan dess har vi träffat en logoped ett par gånger. Förra veckan var det dags för oss föräldrar att träffa henne utan lillasyster. Då hade logopeden varit på förskolan för att bilda sig en uppfattning hur lillasyster är där: hur det går med det sociala, om hon verkar höra, om hon verkar förstå och om hon pratar. Logopeden hade fått ett väldigt positivt intryck på alla områden; jag är inte orolig. 🙂 Har vi tur kommer lillasyster komma ikapp med sitt (ut)tal (för ett år sedan sa hon ca fem ord, nu säger hon långa meningar och blir bättre och bättre på uttalet), men vi ska ändå hålla halvårsvis kontakt med logopeden så att vi fångar upp ev hinder på vägen. Känns jättebra!

En stolt tjej kom hem från idrottsdagen.

Lillan har haft idrottsdag på skolan. Först fick dom hem en inbjudan med tillhörande bilder. Där stod det att dom skulle ha med sig matsäck och vara klädda i träningskläder. I skolan hade dom gjort skyltar för start och mål, och dom hade kritat på skolgården en bana där dom tränat. På idrottsdagen fick lillan ha på sig sin fina rosa joggingdress. När hon kom hem på kvällen hade hon med sig en medalj runt halsen och ett diplom. Hon var så glad och stolt! I veckobrevet från skolan stod det att läsa:

”Idrottsdagen blev lyckad, vädret blev över förväntan. Vi samlades, hela skolan tillsammans med förskolan som var inbjudna att delta med oss. En lärare höll i uppvärmningen, vi sjöng tillsammans olika rörelsesånger för att bli varma och redo för ”skolruset”. Förskolans barn fick vara våra förebilder och springa loppet medan vi var publik och hejade efter banan. Därefter var det skolans tur att starta, vi sprang en snitslad bana, efter halva vägen fanns det en vätskekontroll, förskolan hejade på oss medan vi sprang in i målet. Vi avslutade med prisutdelning, alla fick ett diplom för att man kämpat väl. Till slut blev det äntligen matsäck och den kunde vi äta inomhus i värmen innan vi nöjda och trötta gick tillbaka till skolan. Vi har tyvärr inte så mycket bilder under själva loppet då var det fullt fokus på att springa. Vi avslutar veckan med att göra collage av bilderna från idrottsdagen, det blir en återkoppling och levande dokumentation för oss tillsammans.”

Alltså, är det inte helt fantastiskt!! Blir så rörd!! Är så imponerad av allt dom hittar på i skolan. Dom anpassar aktiviteterna så att alla kan vara med. Lillan kan ju såklart inte springa, men hon var med ändå (desto svettigare för läraren som rullade henne). Alla förberedelser – och bara att alla skulle ha träningskläder på sig – gjorde mig rörd. Blödig morsa in da house! 🙂

Valborgshelgen spenderades på Väddö med familj/släkt. Barnen vill gärna åka dit, och att deras kusiner skulle vara där i helgen gjorde inte saken sämre. 🙂 Det var sol/moln/kallt i början, men på valborgsmässoafton var vi ute många timmar och eldade brasa hos farfar och grillade – inga problem med kylan. Och 1 maj gick vi utan jackor! Underbara vår – du är efterlängtad!

Lillebror räddade ett gäng plankor…

Publicerat i Funderingar, Vardag | Lämna en kommentar

Energin rann ut med tårarna

Lillebror har fått en inbjudan till sin nya skola och klass A. Han var så stolt över det och pratade med mormor i telefonen: ”när jag fyller år…då går jag i skolan…i A!” Men roligast idag var imorse på förskolan då jag skulle lämna lillasyster. En förskolekompis mamma kom fram och berättade att hennes dotter ”lekt att hon var lillasyster” hela morgonen. Och igår kväll hade tjejen tagit en sax och klippt av sitt långa hår, för hon ville ha samma frisyr som lillasyster! Som tur var hade dom hunnit till frisören innan dom stängde. Så idag kom lillasysters kompis med kort frisyr – precis som lillasyster! *hahaha*

Igår fick vi svar från assistansbolaget ang ekonomin. Blev arg när jag läste det. Vi har legat 9% under i lönekostnader än det Försäkringskassan rekommenderar. Nu undrar vi var alla dom pengarna tagit vägen… Sedan såg jag rött när jag läste denna mening: ”samtidigt har administrationskostnaden legat högre än 8 % på grund av ett omfattande arbete med bemanning och schemaläggning som utförts av kundansvariga.Whaaaaat!?!? Det omfattande arbetet skulle jag vilja veta mer om, för vi har då inte sett resultatet av något sådant! Skrev ett långt och frustrerat svar till verksamhetschefen. Var så arg och ledsen, men det gick sedan över till oro, för vad skulle jag få till svar? Jag vill inte hamna i konflikter (hatar det), men samtidigt vill jag inte bli utnyttjad och överkörd (hatar det också).

Min mamma har tagit kontakt med kommunen för att ta reda på hur entreprenadavtalet mellan kommunen och assistansbolaget faktiskt ser ut (kommunen lade ju ut sin verksamhet privat för ett år sedan, men dom är fortfarande ytterst ansvariga). Chefen på kommunen tyckte det var intressant att få veta hur det (inte) fungerar.

Pratade med verksamhetschefen på assistansbolaget idag och vi bokade in ett möte om två veckor. Kändes ok efter telefonsamtalet, MEN så fick jag ett mail från assistansbolaget ikväll som gjorde att jag bröt ihop. Det hela började egentligen redan igår kväll. Vi satt och väntade på att nattassistenten skulle komma kl 22. Men ingen kom. Smsade assistenten och frågade om hon var på gång. ”Nej, jag är hemma, jag kan inte jobba, måste blivit ett missförstånd.” Det skulle varit första natten denna vecka vi skulle få hjälp av en assistent, men så blev det alltså inte. 😦 I mailet som jag fick ikväll stod det att denna assistent tydligen inte kunde jobba hos lillan framöver. Och alltså inga nätter som det var tänkt! Det var tjej nummer två som var på introduktion häromveckan – och den andra av dom båda som nu INTE kan jobba. Energin rann ut med tårarna. Orkade i alla fall skriva ett mail med den lilla subtila(!?) avslutningen: ”Ni får ordna detta nu! Vi orkar inte mer! Återkom imorgon med er lösning!” Var jag inte en bitch tidigare så har jag blivit det nu! 😉

Orkar inte riktigt med mail och telefonsamtal. Öppnar t ex inte längre mailen från handläggaren på bostadsanpassningen – blir bara arg. Maken och mamma får hålla i den biten. Ikväll när jag kollade på min mobil hade jag åtta samtal missade. Panikkänslor. Särskilt då jag såg att någon inom vården sökt mig flera gånger. Dom hade i alla fall lämnat ett meddelande: ”vi har sökt både dig och din man, lillans tandläkartid om två veckor är tvungen att ändras, kan vi komma imorgon istället?” Ja, varför inte!?

Är så trött.

Publicerat i Vardag | 1 kommentar

Krig på alla fronter?

Samma dag som jag skrev förra inlägget fick vi ringa ambulansen igen. *klippkort* Vi satt och käkade middag då lillan fick en kramp. Inget ovanligt alls, men denna gick inte över. Vi fick ge akutmedicin, men krampen gav ändå inte med sig. 112. Först efter 15 min slutade den. Vi sa det till personen i telefonen, men dom ville ändå att ambulansen skulle komma och titta på lillan. En kort stund senare rullade den in framför radhuset.

Förra helgen var vi på utflykt och då fick lillasyster rida! Så roligt!

Syresättning, hjärtslag och feber var ok. Dom frågade om vi ville följa med till sjukhuset, men vi kände inte att vi behövde det. Vi bestämde då att om lillan skulle få en större kramp igen under kvällen, så skulle vi ringa dom igen och då följa med in. Småbarnen var med hela tiden och för att avdramatisera lite visade ambulansföraren sin ”coola apparat” som mäter syre och hjärtslag. Vi förklarade för lillebror som nickade (lillasyster lekte och var ointresserad av allt som hände). Då viskade lillebror till mig: ”mamma, var är ipaden?” Mer dramatiskt än så var det alltså inte. 😉 Börjar bli lite less på ambulansbesök – men THANK GOD att dom finns!

Lillan fick också prova på. Så spännande – hon var så koncentrerad! 🙂

Påsken har vi spenderat med nära och kära i Falköping. Inget roligt väder (kallt, grått), men bra med ett gäng lekledare. Lillan fick bl a följa med sin moster på en tjejfika på stan med mosters kompisar. Hon var sååå nöjd när hon kom hem. Tror att hon kände sig stolt att få vara med ”dom stora tjejerna”. 🙂

Tyvärr fanns det ju några vardagar förra veckan också – och då hann vi givetvis må sämre igen. Vi fick mail från handläggaren på bostadsanpassningen i kommunen om vår fråga (varför dom ska bryta upp totalentreprenaden dom tidigare sagt åt oss att ta). Handläggaren förstod inte vad vi pratade om: ”Vad jag undrar då ni eftersöker en entreprenör som både ritar och bygger är varför byggfirmor som saknar egna konstruktörer ändå bygger hus? Självklart borde det gå att dela på dessa uppdrag.”

Goddag yxskaft! Klart att det går att dela i hundratusen delar, men då är det ju (hallå) ingen totalentreprenad längre! Vi svarade och skickade kopia till handläggarens chef, socialchefen och socialnämndens ordförande. Vi är SÅÅÅÅ trötta på detta JÄKLA VELANDE och olika och ändrade besked från dom. Fick ett svar vid lunchtid på skärtorsdagen (antar att det var precis innan dom stängde av datorn för dagen – jag vet, argt uttalande) där hon ifrågasatte varför vi skickat kopior av mailet till socialchefen och socialnämndens ordförande. Istället skulle vi, enligt henne, ta det med hennes chef eller Boverket som är tillsynsmyndighet. Skickade ett svar igen till henne att vi under senaste åren(!) försökt att få kontakt med hennes chef men hon har aldrig personligen återkommit till oss – även då vi bett henne. Vi ville även ha ett möte med hennes chef för något år sedan eftersom ärendet var så stort (handläggarna hade ingen erfarenhet), men chefen meddelade genom handläggaren att ”hon hade inget att tillföra”. Man blir ju mörkrädd! Vad sysslar dom med?

För ett år sedan skulle vi ta in en offert och kommunen skulle ta in en offert. Dessa skulle upp i Socialutskottet för att tas beslut om. Vi fick delvis beviljat i juli 2016. När vi för två månader sedan skulle starta processen med byggandet, så säger kommunen att för att kunna göra det måste Socialutskottet okeja varje delbelopp!? Sedan ändrade dom sig(har hänt ett gäng gånger tidigare också): vi behövde inte gå upp med alla belopp då handläggaren själv hade delegation på mindre belopp. Men så skulle kommunen ta in NYA offerter för att dom tyckte att en av offerterna -för ett år sedan- var för dyr. Den processen hade dom inte haft vett att starta efter beslutet i juli 2016! INNAN dom kan ta in nya offerter så är dom tvungna(!?) att ha konstruktionsritning och markundersökning klara (detta är vår pågående fråga gällande totalentreprenad). VARFÖR TOGS INTE DETTA UPP FÖR ETT ÅR SEDAN? Vi tog ju in offerter då. Den frågan har vi ännu inte fått något svar på.
Tilläggas kan att den offerts siffror dom gick på för ett år sedan (som var billigare) gällde inte totalentreprenad. Dom hade alltså inte med alla arbeten och kostnader. Alltså, man tror ju inte det är sant!

Samtidigt fick vi besked från assistansbolaget att en av dom som gick introduktion häromveckan INTE kunde jobba natt – det var ju därför dom var på introduktion! Blev så less. Sa till dom att antingen så ljuger tjejerna när dom är på intervju (detta är inte första gången), eller så är intervjuaren vag och gör sig inte förstådd att det gäller nattjobb. Pricken över i:et var när assistansbolaget sa att en befintlig assistent inte kunde jobba den natten hon skulle nu i veckan (inte sjuk, inte VAB). Det är inte heller första gången det händer. Vi brukar vara sjyssta om det dyker upp förhinder för assistenterna att jobba (vanligtvis måste man meddela minst två veckor innan), men om det händer samma person var och varannan vecka börjar tålamodet tryta. 😦

I veckan har vi dåligt med bemanning på assistanspassen, några inbokade läkarbesök och en energidepå som måste fyllas på. Får se hur det går.

 

Publicerat i Epilepsi, Vardag | 5 kommentarer

Low point

För två veckor sedan överraskade vi morbror på födelsedagen. Här väntar vi på att han ovetandes ska komma från tvättstugan. 😀

Detta år har inte börjat särskilt bra för oss. Vi har varit slitna. Dom senaste veckorna har inte varit någon höjdare. Jag hade en riktig low point på söndagen för två veckor sedan – orsakades av att bilen gick sönder på motorvägen med småbarnen i baksätet. Tror panikkänslorna gjorde att bägaren rann över, trots att allt gick bra. Mådde så dåligt på kvällen att jag inte orkade säga godnatt till barnen – vilket gjorde att jag mådde ännu sämre. Världens sämsta mamma! Hade planerat att åka iväg till Frankrike med kompisar en vecka senare (förra helgen), men den jobbiga söndagskvällen var jag nära att avboka.

Efter att huvudvärken gett med sig började jag känna mig som vanligt igen. Roligt på jobbet! 🙂 Den kommande resan kändes inte längre som jobbig – det kanske var just det jag behövde! Packade väskan. Men så på onsdagskvällen fick maken åka in med ambulans; misstänkt stroke. På torsdagen – efter 20(!!!) timmar på akuten – blev han inlagd. På fredagen blev han utskriven igen: troligtvis ingen stroke utan biverkan på en medicin. Skönt att kunna stryka stroke, men sedan dess har jag inte riktigt kommit igen. Energin är låg och jag/VI har svårt att tackla alla bakslag och hinder. Vi orkar inte! Jag får åka till Frankrike en annan gång. 😉 Livet fortsätter;

*lämna/hämta barn, laga mat, städa, tvätta…

*tre nätter förra veckan utan assistanshjälp, denna veckan ok, nästa tre nätter obemannade…

*två stormöten på kommunen gällande bostadsanpassningen i tisdags. Tack mamma, som åkte 40+40mil för att vara med och hjälpa oss! Hon är grym! Hon kan inget om bygge och bostadsanpassning, men är så snäll och erbjuder sin tid och tar reda på allt. ❤ Tänk om vi skulle gjort allt det själva. Vi hade blivit inlagda på psyket!

*på kommunens möte bestämdes att handläggaren på bostadsanpassningen skulle anlita någon som skulle göra konstruktionsritning plus andra ritningar. En fråga som sedan dök upp var (om det nu ska vara totalentreprenad som kommunen krävt): kan en part göra ritningarna och en annan stå för resten? Om det blir fel, kan dom skylla på varandra? Den frågan har vi inte rett ut än.

Morfar och lillasyster ska göra det påskfint.

*en jobbig mailkonversation med assistansbolaget ang lillans ekonomi. Av pengarna dom får av Försäkringskassan går 20% till administrationsavgift (enligt Försäkringskassans rekommendationer ska det ligga på ca 8%). Sådant blir jag irriterad på, även om det inte bokstavligen rör lillans assistanshjälp. Vi får se vad dom svarar…

*byggaren som skulle bygga ut vårt hus har hoppat av pga att dom inte jobbar med totalentreprenad som offertförfrågan gällde. Kommunen har krävt det från början och det var dom som valde att ta in offert från denna byggare. Socialutskottet i kommunen beviljade ärendet med dessa (felaktiga) siffror till grund. Förstå – vi måste kolla att alla gör rätt och att alla gör sitt jobb!

*två introduktioner av nya assistenter förra veckan (ny tjej går bredvid annan assistent). Inte rätt läge att behöva vara ”trevlig och pratsam”, men tror vi fixade det. Vi är ju i stort behov av hjälp så det var absolut nödvändigt.

Så här kul är det att prova nya skor.

*lillan har kramper. För någon vecka sedan ringde skolan, då hade hon en stor kramp och dom fick ge akutmedicin. Känns som att dom stora kramperna blir vanligare. 😦

*vår bil har inte mått bra. Vi åkte direkt från firman som gjorde bilanpassningen till verkstaden. Och där har den stått  över en vecka medan en diskussion har pågått mellan Kia och verkstaden; vem som ska betala. Vi hade samma problem för ca ett år sedan (fel på turbon – vad det nu betyder). Dom hoppades att vi kunde få tillbaka bilen innan påsk. MEN SÅ I TORSDAGS ringde dom: allt är löst och bilen är lagad, ni kan hämta den. LYCKA!

*bilen som gick sönder på motorvägen var alltså inte vår, utan den var lånad. *two cars down*

❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤

*varje dag mail och telefonsamtal gällande det som rör lillan. Varje dag!

*och så ett terrordåd på det! 😦

Helgerna känns ändå ganska lugna, för då kan vi inte jaga folk och dom kan inte jaga oss med mail och telefonsamtal. Desto värre känns det när måndagen kommer, då startar allt om igen. Och det är just alla mail och telefonsamtal som stressar mest. Det värsta jag vet är när jag missat samtal och får börja jaga.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | 3 kommentarer

”Det är mycket nu”

När jag kikat tillbaka på gamla inlägg så är det väldigt ofta jag skriver att ”det är mycket nu”. Tänkte börja skriva samma idag, men kanske inte ska göra det. Vill ju inte verka tjatig – även om det ÄR mycket just nu. 😉

Lika bra att börja med att rapportera om den älskade bostadsanpassningen (b l ä): nu vill vi köra igång med konstruktionsritning m m för att kunna gjuta plattan innan bygglovet går ut i augusti. Då kläcker handläggaren på kommunen att dom ska ta in fler offerter innan dom beslutar om vilka belopp dom ska bidra med. Dom har ju bara haft ett halvår på sig med detta………………………….. *bromskloss* Handläggaren måste även ta upp ärendet i socialutskottet (IGEN) så att dom kan besluta om att vi kan sätta igång med plattan plus besluta om belopp. Vilken cirkus! Jag tror mamma (som hjälper oss) har ringt mer än 15 telefonsamtal åt oss senaste veckan och maken har ringt nästan lika många tror jag. BARA I DETTA ÄRENDE! Fortsättning följer – precis som det gjort dom senaste åren…

I väntan på våren…

En av våra klippor till assistenter kommer sluta hos lillan. Så trist och jobbigt (hon har tagit många nattpass – guld). Just nu letar assistansbolaget efter nya stjärnor till oss. Börjar bli akut då det blir ett ganska tomt schema fr o m 1 april. Orkar inte riktigt ta in det just nu. Var på möte med assistansbolaget förra veckan där vi pratade mycket budget. Vi får ju en peng från Försäkringskassan för varje beviljad assistanstimme. Den pengen ska räcka till löner, arbetsmiljökostnader, utbildningar, assistansomkostnader, administration mm – och vinst till assistansbolaget förstås. *hrm* Vi kikade på uppdelningen och hur det kommer att se ut framöver.

Snart har det gått ett år sedan kommunen sålde ut sin assistansverksamhet till ett privat bolag och när det året gått kliver alla in i assistansbolagets kollektivavtal (under året som gått har man inte fått göra ändringar). Jag och maken har tidigare varit s k PAN-anställda för kommunen (anhöriganställda), men den anställningsformen finns inte efter detta första året, utan då går vi in som timanställda. Det innebär tydligen att vi får mer i lön (t ex tillkommer OB) och vi kommer då att dra upp lönekostnaden för lillan. Inget vi eftersträvar eftersom det inte är våra ordinarie jobb. Då är det bättre att bolaget ger lite mer i lön till dom assistenter som är duktiga – det sa vi till dom. Det är väldigt olika hur många timmar vi föräldrar jobbar som assistenter per månad. Någon månad kanske det blir 10 timmar, någon månad kanske det blir 70 timmar.

På sportlovet var lillebror och lillasyster hos mormor och morfar. Det hade gått jättebra (hade blivit lite förvånad om det inte hade det). Jag frågade mormor om barnen saknat oss, men den enda gången lillasyster sagt att hon ville till sin mamma var när hon råkat fått tvål i ögonen i duschen. *haha* Vi som var kvar hemma hade jättemysigt. Lillan verkade förstå att hon hade oss för sig själv. Vi åkte på utflykt och tog det ganska lugnt.

Vi fick uppdateringar om vad lillan hade för sig i helgen.

Nu i helgen var det dags för lillan att ha egentid med mormor och morfar. Istället för att åka bil 40 mil till dom, så kom dom hem till oss. Jag, maken, lillebror och lillasyster passade på att åka ut till lantstället på Väddö. Det var så annorlunda att inte ha lillan med oss. Vi saknade henne jättemycket (det kändes att någon fattades), men det var skönt att familjen inte behövde anpassa sig efter lillans behov; att slippa allt runtomkring med rullstol, mattider, mediciner, aktiviteter mm. Så enkelt allting kändes! Är det så här glassigt andra har det!? *kunde jag inte låta bli att bittert tänka* 😉

Lillan har även haft egentid med farmor. En heldag där dom bl a hade pysslat och varit ute på långpromenad. Farmor, farfar och bonusfarmor har också varit och hälsat på lillan i omgångar i skolan. Så roligt! 🙂 Kan tänka mig att lillan kände sig stolt att visa upp sin skola – och roligt för familjen att få en bild av hur en skoldag kan se ut. 🙂 Dom är ju så duktiga på skolan; sådant engagemang och kreativitet! Vi har pratat med dom om att lillans assistenter ska få komma till skolan en förmiddag för att få lite inspiration. Vi får höra om det kan vara aktuellt framöver.

Lite jobbigt var det att läsa Beskrivning och analys av kunskapsutvecklingen för alla ämnen…

Fick hem en pedagogisk bedömning från lillans skola som ska skickas in till kommunen. Var så roligt att läsa:

Lillan tycker mycket om bus och tokigheter. Att få hålla i saker sedan kasta dem på golvet är något som hon tycker är extra roligt. När något går fel eller om någon annan elev gör något så skrattar lillan högt. Hon tycker mycket om sång och musik.

Lillan blir sällan ledsen men kan visa med ansiktsuttryck att hon är missnöjd om hon behöver göra något hon inte vill. Om hon inte är intresserad av att vara delaktig i vissa situationer brukar hon ta av sig glasögonen för att få uppmärksamheten riktad mot sig och få fokusera på något annat. När man förbereder lektioner tittar lillan intensivt på vad man plockar fram och genom det visar hon stor nyfikenhet på vad som ska hända.

På sportlovet var vi på kaktusguidning för barn på Bergianska.

Lillan har fått nya botoxinjektioner (muskelavslappnande) i ben och armar. Denna gång fick vi besöka nya Karolinska. Spännande! Det som var bra var att barnen där har egna rum med tv. Det som var mindre bra var att operationen/uppvaket inte hade något väntrum. Rutinerna var som vanligt: kvällen innan skulle lillan duscha, ren pyjamas, rena lakan. På morgonen samma dag: duscha, rena kläder, ingen mat. Taxin kom 06.30 och hämtade oss (vår bil var typiskt nog på verkstad) och kl 07 var vi på plats. Allt gick smidigt och lillan var först ut i raden av barn. Jag klarade mig från tårar vid sövningen (inte alltid jag lyckas) och lillan piggade på sig ganska snabbt efteråt – även om hon var väldigt trött resten av dagen såklart. Vi var hemma igen framåt 14.

Vi har även varit på återbesök hos neurologen. Har haft samma neurolog sedan lillan var ca 6 månader gammal. Känns jättebra att någon varit med hela vägen. Lillan har ganska många kramper dagtid, och senaste månaderna även nattetid. Hon har även svårt att sova. Hon brukar sova bra fram till kl 2-3, men sedan kan det spåra ur om det är en dålig natt och hon kan ligga vaken resten av natten. Egentligen skulle vi vilja söka mer assistans nattetid men vi vågar inte. Risken är väl då att vi blir av med all assistans, har skrivit lite om det i DETTA  inlägg. Helt sjukt att det ska vara så! Vi betalar skatt och är ”goda medborgare”, men när dom som har det svårt – framförallt BARN – behöver hjälp, nej då kostar det för mycket och man drar ner på allt. Blir så arg!

Underbart vårväder på Väddö. Vi lääängtar till vår och sommar!

Tyvärr var det inte så positiva besked från neurologen ang medicineringen. Vi har testat så många olika mediciner och så många olika kombinationer. Dom ansåg inte att det fanns så mycket kvar att testa. 😦 Vi kunde öka nattmedicinen (Melatonin – gör att man somnar lättare), men vi känner inte att lillan har svårt att somna. Däremot har hon svårt att sova bra hela natten. Vi kunde även öka en av hennes andra mediciner några snäpp. Utöver det föreslog dom att vi kanske skulle testa att ge lillan ketogen kost, dvs kost som är ”mycket rik på fett, ger det dagliga behovet av protein och ett minimum av kolhydrater”. Det är en beprövad behandling som används vid svårbehandlad epilepsi. Behandlingen kan ha en anfallsdämpande effekt och utförs på ordination av läkare. Neurologteamet skulle kontakta oss gällande inbokning av informationsmöte.

Idag har vi lämnat in bilen för handikappanpassning. Underbart att vi fick det beviljat!!! Dom i verkstaden sa att det är väldigt många som drabbats av senaste påhittet av Försäkringskassan; att man inte får anpassa en bil som är mer än 4 år gammal eller har gått mer än 6000 mil. Verkstadskillen tyckte att ska dom nu ha någon regel om det, så ska det väl bero på om man skött bilen bra så att det känns rimligt att anpassa. Inte ha någon fyraårsregel! Försäkringskassan – och givetvis politikerna som bestämmer – är inte poppis i många läger just nu – i alla fall inte bland oss som rör oss i den funktionshindrade världen.

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Sjukhus, Utveckling, Vardag | Lämna en kommentar

Sportlov

Jag kom att tänka på en sak i helgen som jag faktiskt inte tänkt så mycket på förut. Det gäller det jag slutade med i mitt förra inlägg; jag skrev att vi hela tiden har assistenter hemma och att dom är med om allt vi i familjen gör. Dom vet allt om oss. Men det är ju faktiskt tvärtom också, även om det inte är i samma utsträckning! Vi får ju höra om deras barn och familjer, tuffa grejer, roliga grejer, vi får vara med om när dom börjar plugga på universitetet, när dom tar körkort, när dom skiljer sig, när dom tar studenten, när dom får barnbarn, när dom träffar mannen i sitt liv… Det är ju inte endast åt ett håll, även om det är på ett annat sätt. 😉

Barnens lekledare "Makusch".

Barnens lekledare ”Makusch”.

Förra veckan fick vi ok från Försäkringskassan ang bilanpassningen! Jo, det är sant! Fantastiskt! 🙂 Det har hängt över oss som en tung sten. Maken pratade med handläggaren förra veckan: det var inte helt självklart men dom godkände vår ansökan. Dom var väldigt tydliga med att vi INTE kommer kunna få någon mer anpassning på vår befintliga bil. Just nu känns det som ”whatever”. Att vi slipper punga ut med 58.000kr nu känns bara såååå bra! 🙂

Förra helgen var vi helt slut. Min bror och några goda vänner förbarmade sig över oss. Morbror Markus verkade ha läst våra tankar; han kom och överraskade oss och agerade lekledare hela lördagen. På söndagen kom kompisarna hem till oss för att hämta lillebror (2 mil enkel resa). Han fick sedan vara hemma hos dom och leka hela dagen – tills dom skjutsade hem honom igen! Service delux! Snacka om att lillebror fick en toppendag och att vi fick en välbehövlig gå-inte-utanför-dörren-dag. Stort tack, Markus, Kattis och Lasse! ❤

Småbarnsföräldrar på vift.

Småbarnsföräldrar på vift.

Från att ha gått runt med skitigt hår i sunkkläder förra helgen, klädde vi upp oss och gick på bröllop denna helgen (barnens faster gifte sig). Trevligt att få gå på en glad tillställning. 🙂 Kände mig väldigt nostalgisk hela dagen; gick runt och tänkte på vårt eget bröllop. Är fortfarande så himla nöjd med vår bröllopsdag. Bästa dagen – oförglömlig och helt fantastisk! 😀

Denna vecka är det sportlov i 08-land. Lillebror och lillasyster följde med helgens barnvakter (mormor och morfar) hem till Falköping. Barnen ska vara där hela veckan. Kvar hemma är lillan, maken och jag. Det är så luuugnt och tyyyst och skööönt. 😉 Ska bli roligt att bara få vara med lillan, blir ju helt annorlunda! Och hon verkar tycka det är toppen att ha sina föräldrar för sig själv. 🙂 Imorgon ska vi först till Team Olmed för att prova ut en nack-krage, därefter ska vi på utflykt. Mysigt! ❤

Vi har fått några kallelser och inbokningar framöver:
*ny botox-omgång för lillan. Ringde för att byta tid eftersom vår bil är inlämnad på verkstad just dom dagarna. Nästa lediga tid var 1,5månader senare. Kändes inte värt det, så vi lät tiden vara kvar. Får åka sjukresa/taxi till sjukhuset.
*besök på Team Olmed för att prova ut en nack-krage som lillan kan ha när vi åker i bilen.
*neurologen. Lillan har fortfarande många kramper och sover inte så bra på nätterna (inatt vaknade hon kl 02 och somnade inte riktigt om efter det).
*möte med assistansbolaget för att bl a gå igenom budget.
*APT med assistansbolaget. Är så osugen! Får se om någon av oss går.
*bilen ska lämnas in för anpassning. Ytterligare några dagar då vi är utan bil.

Förra veckan var det snöstorm.

Förra veckan var det snöstorm.

Barnens mormor -nybliven pensionär- ville hjälpa oss och har fått uppdraget att vara vår ”assistent” gällande vissa ärenden framöver. T ex har hon haft telefonkontakt med både Förvaltningsrätten och Kammarrätten åt oss. Så skönt att slippa hålla på och ringa runt, tar en massa tid och energi. Vi har även matat henne med artiklar och länkar om hur Försäkringskassan drar in assistansen för en massa funktionshindrade barn. Hon har även letat upp domar som kan vara till användning. Det är inte aktuellt för oss exakt just nu (vi har inte hört något från Försäkringskassan om omprövning än), men det är lika bra att rusta oss inför kampen. Kampen för att lillan ska få ha ett värdigt liv!

Senaste om husbygget: Kammarrätten meddelade vår hjälpreda – aka mormor 😉 – att vi kunde ansöka om förtur på vår överklagan. Ett ärende tar vanligtvis ca 6 månader – om dom tar upp det överhuvudtaget. Får man förtur hamnar man däremot först i kön. Vi ansökte om förtur hos Kammarrätten, men fick igår beskedet att det inte blev beviljat. Om Kammarrätten tar upp ärendet är risken stor att vi tar tillbaka vår överklagan. Orkar inte börja om och ansöka om bygglov igen – det hinner nämligen gå ut innan vi i så fall skulle få en dom. Blir så less… Vi skickade in första ansökan om bostadsanpassning till kommunen i december 2014 . Fatta!!! Sedan dess har detta hängt över oss, mer och mer ju längre tiden gått! Kräks på det – och då har vi inte ens börjat bygga! *B L Ä*

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar