Energin rann ut med tårarna

Lillebror har fått en inbjudan till sin nya skola och klass A. Han var så stolt över det och pratade med mormor i telefonen: ”när jag fyller år…då går jag i skolan…i A!” Men roligast idag var imorse på förskolan då jag skulle lämna lillasyster. En förskolekompis mamma kom fram och berättade att hennes dotter ”lekt att hon var lillasyster” hela morgonen. Och igår kväll hade tjejen tagit en sax och klippt av sitt långa hår, för hon ville ha samma frisyr som lillasyster! Som tur var hade dom hunnit till frisören innan dom stängde. Så idag kom lillasysters kompis med kort frisyr – precis som lillasyster! *hahaha*

Igår fick vi svar från assistansbolaget ang ekonomin. Blev arg när jag läste det. Vi har legat 9% under i lönekostnader än det Försäkringskassan rekommenderar. Nu undrar vi var alla dom pengarna tagit vägen… Sedan såg jag rött när jag läste denna mening: ”samtidigt har administrationskostnaden legat högre än 8 % på grund av ett omfattande arbete med bemanning och schemaläggning som utförts av kundansvariga.Whaaaaat!?!? Det omfattande arbetet skulle jag vilja veta mer om, för vi har då inte sett resultatet av något sådant! Skrev ett långt och frustrerat svar till verksamhetschefen. Var så arg och ledsen, men det gick sedan över till oro, för vad skulle jag få till svar? Jag vill inte hamna i konflikter (hatar det), men samtidigt vill jag inte bli utnyttjad och överkörd (hatar det också).

Min mamma har tagit kontakt med kommunen för att ta reda på hur entreprenadavtalet mellan kommunen och assistansbolaget faktiskt ser ut (kommunen lade ju ut sin verksamhet privat för ett år sedan, men dom är fortfarande ytterst ansvariga). Chefen på kommunen tyckte det var intressant att få veta hur det (inte) fungerar.

Pratade med verksamhetschefen på assistansbolaget idag och vi bokade in ett möte om två veckor. Kändes ok efter telefonsamtalet, MEN så fick jag ett mail från assistansbolaget ikväll som gjorde att jag bröt ihop. Det hela började egentligen redan igår kväll. Vi satt och väntade på att nattassistenten skulle komma kl 22. Men ingen kom. Smsade assistenten och frågade om hon var på gång. ”Nej, jag är hemma, jag kan inte jobba, måste blivit ett missförstånd.” Det skulle varit första natten denna vecka vi skulle få hjälp av en assistent, men så blev det alltså inte. 😦 I mailet som jag fick ikväll stod det att denna assistent tydligen inte kunde jobba hos lillan framöver. Och alltså inga nätter som det var tänkt! Det var tjej nummer två som var på introduktion häromveckan – och den andra av dom båda som nu INTE kan jobba. Energin rann ut med tårarna. Orkade i alla fall skriva ett mail med den lilla subtila(!?) avslutningen: ”Ni får ordna detta nu! Vi orkar inte mer! Återkom imorgon med er lösning!” Var jag inte en bitch tidigare så har jag blivit det nu! 😉

Orkar inte riktigt med mail och telefonsamtal. Öppnar t ex inte längre mailen från handläggaren på bostadsanpassningen – blir bara arg. Maken och mamma får hålla i den biten. Ikväll när jag kollade på min mobil hade jag åtta samtal missade. Panikkänslor. Särskilt då jag såg att någon inom vården sökt mig flera gånger. Dom hade i alla fall lämnat ett meddelande: ”vi har sökt både dig och din man, lillans tandläkartid om två veckor är tvungen att ändras, kan vi komma imorgon istället?” Ja, varför inte!?

Är så trött.

Publicerat i Vardag | 1 kommentar

Krig på alla fronter?

Samma dag som jag skrev förra inlägget fick vi ringa ambulansen igen. *klippkort* Vi satt och käkade middag då lillan fick en kramp. Inget ovanligt alls, men denna gick inte över. Vi fick ge akutmedicin, men krampen gav ändå inte med sig. 112. Först efter 15 min slutade den. Vi sa det till personen i telefonen, men dom ville ändå att ambulansen skulle komma och titta på lillan. En kort stund senare rullade den in framför radhuset.

Förra helgen var vi på utflykt och då fick lillasyster rida! Så roligt!

Syresättning, hjärtslag och feber var ok. Dom frågade om vi ville följa med till sjukhuset, men vi kände inte att vi behövde det. Vi bestämde då att om lillan skulle få en större kramp igen under kvällen, så skulle vi ringa dom igen och då följa med in. Småbarnen var med hela tiden och för att avdramatisera lite visade ambulansföraren sin ”coola apparat” som mäter syre och hjärtslag. Vi förklarade för lillebror som nickade (lillasyster lekte och var ointresserad av allt som hände). Då viskade lillebror till mig: ”mamma, var är ipaden?” Mer dramatiskt än så var det alltså inte. 😉 Börjar bli lite less på ambulansbesök – men THANK GOD att dom finns!

Lillan fick också prova på. Så spännande – hon var så koncentrerad! 🙂

Påsken har vi spenderat med nära och kära i Falköping. Inget roligt väder (kallt, grått), men bra med ett gäng lekledare. Lillan fick bl a följa med sin moster på en tjejfika på stan med mosters kompisar. Hon var sååå nöjd när hon kom hem. Tror att hon kände sig stolt att få vara med ”dom stora tjejerna”. 🙂

Tyvärr fanns det ju några vardagar förra veckan också – och då hann vi givetvis må sämre igen. Vi fick mail från handläggaren på bostadsanpassningen i kommunen om vår fråga (varför dom ska bryta upp totalentreprenaden dom tidigare sagt åt oss att ta). Handläggaren förstod inte vad vi pratade om: ”Vad jag undrar då ni eftersöker en entreprenör som både ritar och bygger är varför byggfirmor som saknar egna konstruktörer ändå bygger hus? Självklart borde det gå att dela på dessa uppdrag.”

Goddag yxskaft! Klart att det går att dela i hundratusen delar, men då är det ju (hallå) ingen totalentreprenad längre! Vi svarade och skickade kopia till handläggarens chef, socialchefen och socialnämndens ordförande. Vi är SÅÅÅÅ trötta på detta JÄKLA VELANDE och olika och ändrade besked från dom. Fick ett svar vid lunchtid på skärtorsdagen (antar att det var precis innan dom stängde av datorn för dagen – jag vet, argt uttalande) där hon ifrågasatte varför vi skickat kopior av mailet till socialchefen och socialnämndens ordförande. Istället skulle vi, enligt henne, ta det med hennes chef eller Boverket som är tillsynsmyndighet. Skickade ett svar igen till henne att vi under senaste åren(!) försökt att få kontakt med hennes chef men hon har aldrig personligen återkommit till oss – även då vi bett henne. Vi ville även ha ett möte med hennes chef för något år sedan eftersom ärendet var så stort (handläggarna hade ingen erfarenhet), men chefen meddelade genom handläggaren att ”hon hade inget att tillföra”. Man blir ju mörkrädd! Vad sysslar dom med?

För ett år sedan skulle vi ta in en offert och kommunen skulle ta in en offert. Dessa skulle upp i Socialutskottet för att tas beslut om. Vi fick delvis beviljat i juli 2016. När vi för två månader sedan skulle starta processen med byggandet, så säger kommunen att för att kunna göra det måste Socialutskottet okeja varje delbelopp!? Sedan ändrade dom sig(har hänt ett gäng gånger tidigare också): vi behövde inte gå upp med alla belopp då handläggaren själv hade delegation på mindre belopp. Men så skulle kommunen ta in NYA offerter för att dom tyckte att en av offerterna -för ett år sedan- var för dyr. Den processen hade dom inte haft vett att starta efter beslutet i juli 2016! INNAN dom kan ta in nya offerter så är dom tvungna(!?) att ha konstruktionsritning och markundersökning klara (detta är vår pågående fråga gällande totalentreprenad). VARFÖR TOGS INTE DETTA UPP FÖR ETT ÅR SEDAN? Vi tog ju in offerter då. Den frågan har vi ännu inte fått något svar på.
Tilläggas kan att den offerts siffror dom gick på för ett år sedan (som var billigare) gällde inte totalentreprenad. Dom hade alltså inte med alla arbeten och kostnader. Alltså, man tror ju inte det är sant!

Samtidigt fick vi besked från assistansbolaget att en av dom som gick introduktion häromveckan INTE kunde jobba natt – det var ju därför dom var på introduktion! Blev så less. Sa till dom att antingen så ljuger tjejerna när dom är på intervju (detta är inte första gången), eller så är intervjuaren vag och gör sig inte förstådd att det gäller nattjobb. Pricken över i:et var när assistansbolaget sa att en befintlig assistent inte kunde jobba den natten hon skulle nu i veckan (inte sjuk, inte VAB). Det är inte heller första gången det händer. Vi brukar vara sjyssta om det dyker upp förhinder för assistenterna att jobba (vanligtvis måste man meddela minst två veckor innan), men om det händer samma person var och varannan vecka börjar tålamodet tryta. 😦

I veckan har vi dåligt med bemanning på assistanspassen, några inbokade läkarbesök och en energidepå som måste fyllas på. Får se hur det går.

 

Publicerat i Epilepsi, Vardag | 4 kommentarer

Low point

För två veckor sedan överraskade vi morbror på födelsedagen. Här väntar vi på att han ovetandes ska komma från tvättstugan. 😀

Detta år har inte börjat särskilt bra för oss. Vi har varit slitna. Dom senaste veckorna har inte varit någon höjdare. Jag hade en riktig low point på söndagen för två veckor sedan – orsakades av att bilen gick sönder på motorvägen med småbarnen i baksätet. Tror panikkänslorna gjorde att bägaren rann över, trots att allt gick bra. Mådde så dåligt på kvällen att jag inte orkade säga godnatt till barnen – vilket gjorde att jag mådde ännu sämre. Världens sämsta mamma! Hade planerat att åka iväg till Frankrike med kompisar en vecka senare (förra helgen), men den jobbiga söndagskvällen var jag nära att avboka.

Efter att huvudvärken gett med sig började jag känna mig som vanligt igen. Roligt på jobbet! 🙂 Den kommande resan kändes inte längre som jobbig – det kanske var just det jag behövde! Packade väskan. Men så på onsdagskvällen fick maken åka in med ambulans; misstänkt stroke. På torsdagen – efter 20(!!!) timmar på akuten – blev han inlagd. På fredagen blev han utskriven igen: troligtvis ingen stroke utan biverkan på en medicin. Skönt att kunna stryka stroke, men sedan dess har jag inte riktigt kommit igen. Energin är låg och jag/VI har svårt att tackla alla bakslag och hinder. Vi orkar inte! Jag får åka till Frankrike en annan gång. 😉 Livet fortsätter;

*lämna/hämta barn, laga mat, städa, tvätta…

*tre nätter förra veckan utan assistanshjälp, denna veckan ok, nästa tre nätter obemannade…

*två stormöten på kommunen gällande bostadsanpassningen i tisdags. Tack mamma, som åkte 40+40mil för att vara med och hjälpa oss! Hon är grym! Hon kan inget om bygge och bostadsanpassning, men är så snäll och erbjuder sin tid och tar reda på allt. ❤ Tänk om vi skulle gjort allt det själva. Vi hade blivit inlagda på psyket!

*på kommunens möte bestämdes att handläggaren på bostadsanpassningen skulle anlita någon som skulle göra konstruktionsritning plus andra ritningar. En fråga som sedan dök upp var (om det nu ska vara totalentreprenad som kommunen krävt): kan en part göra ritningarna och en annan stå för resten? Om det blir fel, kan dom skylla på varandra? Den frågan har vi inte rett ut än.

Morfar och lillasyster ska göra det påskfint.

*en jobbig mailkonversation med assistansbolaget ang lillans ekonomi. Av pengarna dom får av Försäkringskassan går 20% till administrationsavgift (enligt Försäkringskassans rekommendationer ska det ligga på ca 8%). Sådant blir jag irriterad på, även om det inte bokstavligen rör lillans assistanshjälp. Vi får se vad dom svarar…

*byggaren som skulle bygga ut vårt hus har hoppat av pga att dom inte jobbar med totalentreprenad som offertförfrågan gällde. Kommunen har krävt det från början och det var dom som valde att ta in offert från denna byggare. Socialutskottet i kommunen beviljade ärendet med dessa (felaktiga) siffror till grund. Förstå – vi måste kolla att alla gör rätt och att alla gör sitt jobb!

*två introduktioner av nya assistenter förra veckan (ny tjej går bredvid annan assistent). Inte rätt läge att behöva vara ”trevlig och pratsam”, men tror vi fixade det. Vi är ju i stort behov av hjälp så det var absolut nödvändigt.

Så här kul är det att prova nya skor.

*lillan har kramper. För någon vecka sedan ringde skolan, då hade hon en stor kramp och dom fick ge akutmedicin. Känns som att dom stora kramperna blir vanligare. 😦

*vår bil har inte mått bra. Vi åkte direkt från firman som gjorde bilanpassningen till verkstaden. Och där har den stått  över en vecka medan en diskussion har pågått mellan Kia och verkstaden; vem som ska betala. Vi hade samma problem för ca ett år sedan (fel på turbon – vad det nu betyder). Dom hoppades att vi kunde få tillbaka bilen innan påsk. MEN SÅ I TORSDAGS ringde dom: allt är löst och bilen är lagad, ni kan hämta den. LYCKA!

*bilen som gick sönder på motorvägen var alltså inte vår, utan den var lånad. *two cars down*

❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤ ❤

*varje dag mail och telefonsamtal gällande det som rör lillan. Varje dag!

*och så ett terrordåd på det! 😦

Helgerna känns ändå ganska lugna, för då kan vi inte jaga folk och dom kan inte jaga oss med mail och telefonsamtal. Desto värre känns det när måndagen kommer, då startar allt om igen. Och det är just alla mail och telefonsamtal som stressar mest. Det värsta jag vet är när jag missat samtal och får börja jaga.

Publicerat i Epilepsi, Vardag | 3 kommentarer

”Det är mycket nu”

När jag kikat tillbaka på gamla inlägg så är det väldigt ofta jag skriver att ”det är mycket nu”. Tänkte börja skriva samma idag, men kanske inte ska göra det. Vill ju inte verka tjatig – även om det ÄR mycket just nu. 😉

Lika bra att börja med att rapportera om den älskade bostadsanpassningen (b l ä): nu vill vi köra igång med konstruktionsritning m m för att kunna gjuta plattan innan bygglovet går ut i augusti. Då kläcker handläggaren på kommunen att dom ska ta in fler offerter innan dom beslutar om vilka belopp dom ska bidra med. Dom har ju bara haft ett halvår på sig med detta………………………….. *bromskloss* Handläggaren måste även ta upp ärendet i socialutskottet (IGEN) så att dom kan besluta om att vi kan sätta igång med plattan plus besluta om belopp. Vilken cirkus! Jag tror mamma (som hjälper oss) har ringt mer än 15 telefonsamtal åt oss senaste veckan och maken har ringt nästan lika många tror jag. BARA I DETTA ÄRENDE! Fortsättning följer – precis som det gjort dom senaste åren…

I väntan på våren…

En av våra klippor till assistenter kommer sluta hos lillan. Så trist och jobbigt (hon har tagit många nattpass – guld). Just nu letar assistansbolaget efter nya stjärnor till oss. Börjar bli akut då det blir ett ganska tomt schema fr o m 1 april. Orkar inte riktigt ta in det just nu. Var på möte med assistansbolaget förra veckan där vi pratade mycket budget. Vi får ju en peng från Försäkringskassan för varje beviljad assistanstimme. Den pengen ska räcka till löner, arbetsmiljökostnader, utbildningar, assistansomkostnader, administration mm – och vinst till assistansbolaget förstås. *hrm* Vi kikade på uppdelningen och hur det kommer att se ut framöver.

Snart har det gått ett år sedan kommunen sålde ut sin assistansverksamhet till ett privat bolag och när det året gått kliver alla in i assistansbolagets kollektivavtal (under året som gått har man inte fått göra ändringar). Jag och maken har tidigare varit s k PAN-anställda för kommunen (anhöriganställda), men den anställningsformen finns inte efter detta första året, utan då går vi in som timanställda. Det innebär tydligen att vi får mer i lön (t ex tillkommer OB) och vi kommer då att dra upp lönekostnaden för lillan. Inget vi eftersträvar eftersom det inte är våra ordinarie jobb. Då är det bättre att bolaget ger lite mer i lön till dom assistenter som är duktiga – det sa vi till dom. Det är väldigt olika hur många timmar vi föräldrar jobbar som assistenter per månad. Någon månad kanske det blir 10 timmar, någon månad kanske det blir 70 timmar.

På sportlovet var lillebror och lillasyster hos mormor och morfar. Det hade gått jättebra (hade blivit lite förvånad om det inte hade det). Jag frågade mormor om barnen saknat oss, men den enda gången lillasyster sagt att hon ville till sin mamma var när hon råkat fått tvål i ögonen i duschen. *haha* Vi som var kvar hemma hade jättemysigt. Lillan verkade förstå att hon hade oss för sig själv. Vi åkte på utflykt och tog det ganska lugnt.

Vi fick uppdateringar om vad lillan hade för sig i helgen.

Nu i helgen var det dags för lillan att ha egentid med mormor och morfar. Istället för att åka bil 40 mil till dom, så kom dom hem till oss. Jag, maken, lillebror och lillasyster passade på att åka ut till lantstället på Väddö. Det var så annorlunda att inte ha lillan med oss. Vi saknade henne jättemycket (det kändes att någon fattades), men det var skönt att familjen inte behövde anpassa sig efter lillans behov; att slippa allt runtomkring med rullstol, mattider, mediciner, aktiviteter mm. Så enkelt allting kändes! Är det så här glassigt andra har det!? *kunde jag inte låta bli att bittert tänka* 😉

Lillan har även haft egentid med farmor. En heldag där dom bl a hade pysslat och varit ute på långpromenad. Farmor, farfar och bonusfarmor har också varit och hälsat på lillan i omgångar i skolan. Så roligt! 🙂 Kan tänka mig att lillan kände sig stolt att visa upp sin skola – och roligt för familjen att få en bild av hur en skoldag kan se ut. 🙂 Dom är ju så duktiga på skolan; sådant engagemang och kreativitet! Vi har pratat med dom om att lillans assistenter ska få komma till skolan en förmiddag för att få lite inspiration. Vi får höra om det kan vara aktuellt framöver.

Lite jobbigt var det att läsa Beskrivning och analys av kunskapsutvecklingen för alla ämnen…

Fick hem en pedagogisk bedömning från lillans skola som ska skickas in till kommunen. Var så roligt att läsa:

Lillan tycker mycket om bus och tokigheter. Att få hålla i saker sedan kasta dem på golvet är något som hon tycker är extra roligt. När något går fel eller om någon annan elev gör något så skrattar lillan högt. Hon tycker mycket om sång och musik.

Lillan blir sällan ledsen men kan visa med ansiktsuttryck att hon är missnöjd om hon behöver göra något hon inte vill. Om hon inte är intresserad av att vara delaktig i vissa situationer brukar hon ta av sig glasögonen för att få uppmärksamheten riktad mot sig och få fokusera på något annat. När man förbereder lektioner tittar lillan intensivt på vad man plockar fram och genom det visar hon stor nyfikenhet på vad som ska hända.

På sportlovet var vi på kaktusguidning för barn på Bergianska.

Lillan har fått nya botoxinjektioner (muskelavslappnande) i ben och armar. Denna gång fick vi besöka nya Karolinska. Spännande! Det som var bra var att barnen där har egna rum med tv. Det som var mindre bra var att operationen/uppvaket inte hade något väntrum. Rutinerna var som vanligt: kvällen innan skulle lillan duscha, ren pyjamas, rena lakan. På morgonen samma dag: duscha, rena kläder, ingen mat. Taxin kom 06.30 och hämtade oss (vår bil var typiskt nog på verkstad) och kl 07 var vi på plats. Allt gick smidigt och lillan var först ut i raden av barn. Jag klarade mig från tårar vid sövningen (inte alltid jag lyckas) och lillan piggade på sig ganska snabbt efteråt – även om hon var väldigt trött resten av dagen såklart. Vi var hemma igen framåt 14.

Vi har även varit på återbesök hos neurologen. Har haft samma neurolog sedan lillan var ca 6 månader gammal. Känns jättebra att någon varit med hela vägen. Lillan har ganska många kramper dagtid, och senaste månaderna även nattetid. Hon har även svårt att sova. Hon brukar sova bra fram till kl 2-3, men sedan kan det spåra ur om det är en dålig natt och hon kan ligga vaken resten av natten. Egentligen skulle vi vilja söka mer assistans nattetid men vi vågar inte. Risken är väl då att vi blir av med all assistans, har skrivit lite om det i DETTA  inlägg. Helt sjukt att det ska vara så! Vi betalar skatt och är ”goda medborgare”, men när dom som har det svårt – framförallt BARN – behöver hjälp, nej då kostar det för mycket och man drar ner på allt. Blir så arg!

Underbart vårväder på Väddö. Vi lääängtar till vår och sommar!

Tyvärr var det inte så positiva besked från neurologen ang medicineringen. Vi har testat så många olika mediciner och så många olika kombinationer. Dom ansåg inte att det fanns så mycket kvar att testa. 😦 Vi kunde öka nattmedicinen (Melatonin – gör att man somnar lättare), men vi känner inte att lillan har svårt att somna. Däremot har hon svårt att sova bra hela natten. Vi kunde även öka en av hennes andra mediciner några snäpp. Utöver det föreslog dom att vi kanske skulle testa att ge lillan ketogen kost, dvs kost som är ”mycket rik på fett, ger det dagliga behovet av protein och ett minimum av kolhydrater”. Det är en beprövad behandling som används vid svårbehandlad epilepsi. Behandlingen kan ha en anfallsdämpande effekt och utförs på ordination av läkare. Neurologteamet skulle kontakta oss gällande inbokning av informationsmöte.

Idag har vi lämnat in bilen för handikappanpassning. Underbart att vi fick det beviljat!!! Dom i verkstaden sa att det är väldigt många som drabbats av senaste påhittet av Försäkringskassan; att man inte får anpassa en bil som är mer än 4 år gammal eller har gått mer än 6000 mil. Verkstadskillen tyckte att ska dom nu ha någon regel om det, så ska det väl bero på om man skött bilen bra så att det känns rimligt att anpassa. Inte ha någon fyraårsregel! Försäkringskassan – och givetvis politikerna som bestämmer – är inte poppis i många läger just nu – i alla fall inte bland oss som rör oss i den funktionshindrade världen.

Publicerat i Epilepsi, Handikappanpassat, Sjukhus, Utveckling, Vardag | Lämna en kommentar

Sportlov

Jag kom att tänka på en sak i helgen som jag faktiskt inte tänkt så mycket på förut. Det gäller det jag slutade med i mitt förra inlägg; jag skrev att vi hela tiden har assistenter hemma och att dom är med om allt vi i familjen gör. Dom vet allt om oss. Men det är ju faktiskt tvärtom också, även om det inte är i samma utsträckning! Vi får ju höra om deras barn och familjer, tuffa grejer, roliga grejer, vi får vara med om när dom börjar plugga på universitetet, när dom tar körkort, när dom skiljer sig, när dom tar studenten, när dom får barnbarn, när dom träffar mannen i sitt liv… Det är ju inte endast åt ett håll, även om det är på ett annat sätt. 😉

Barnens lekledare "Makusch".

Barnens lekledare ”Makusch”.

Förra veckan fick vi ok från Försäkringskassan ang bilanpassningen! Jo, det är sant! Fantastiskt! 🙂 Det har hängt över oss som en tung sten. Maken pratade med handläggaren förra veckan: det var inte helt självklart men dom godkände vår ansökan. Dom var väldigt tydliga med att vi INTE kommer kunna få någon mer anpassning på vår befintliga bil. Just nu känns det som ”whatever”. Att vi slipper punga ut med 58.000kr nu känns bara såååå bra! 🙂

Förra helgen var vi helt slut. Min bror och några goda vänner förbarmade sig över oss. Morbror Markus verkade ha läst våra tankar; han kom och överraskade oss och agerade lekledare hela lördagen. På söndagen kom kompisarna hem till oss för att hämta lillebror (2 mil enkel resa). Han fick sedan vara hemma hos dom och leka hela dagen – tills dom skjutsade hem honom igen! Service delux! Snacka om att lillebror fick en toppendag och att vi fick en välbehövlig gå-inte-utanför-dörren-dag. Stort tack, Markus, Kattis och Lasse! ❤

Småbarnsföräldrar på vift.

Småbarnsföräldrar på vift.

Från att ha gått runt med skitigt hår i sunkkläder förra helgen, klädde vi upp oss och gick på bröllop denna helgen (barnens faster gifte sig). Trevligt att få gå på en glad tillställning. 🙂 Kände mig väldigt nostalgisk hela dagen; gick runt och tänkte på vårt eget bröllop. Är fortfarande så himla nöjd med vår bröllopsdag. Bästa dagen – oförglömlig och helt fantastisk! 😀

Denna vecka är det sportlov i 08-land. Lillebror och lillasyster följde med helgens barnvakter (mormor och morfar) hem till Falköping. Barnen ska vara där hela veckan. Kvar hemma är lillan, maken och jag. Det är så luuugnt och tyyyst och skööönt. 😉 Ska bli roligt att bara få vara med lillan, blir ju helt annorlunda! Och hon verkar tycka det är toppen att ha sina föräldrar för sig själv. 🙂 Imorgon ska vi först till Team Olmed för att prova ut en nack-krage, därefter ska vi på utflykt. Mysigt! ❤

Vi har fått några kallelser och inbokningar framöver:
*ny botox-omgång för lillan. Ringde för att byta tid eftersom vår bil är inlämnad på verkstad just dom dagarna. Nästa lediga tid var 1,5månader senare. Kändes inte värt det, så vi lät tiden vara kvar. Får åka sjukresa/taxi till sjukhuset.
*besök på Team Olmed för att prova ut en nack-krage som lillan kan ha när vi åker i bilen.
*neurologen. Lillan har fortfarande många kramper och sover inte så bra på nätterna (inatt vaknade hon kl 02 och somnade inte riktigt om efter det).
*möte med assistansbolaget för att bl a gå igenom budget.
*APT med assistansbolaget. Är så osugen! Får se om någon av oss går.
*bilen ska lämnas in för anpassning. Ytterligare några dagar då vi är utan bil.

Förra veckan var det snöstorm.

Förra veckan var det snöstorm.

Barnens mormor -nybliven pensionär- ville hjälpa oss och har fått uppdraget att vara vår ”assistent” gällande vissa ärenden framöver. T ex har hon haft telefonkontakt med både Förvaltningsrätten och Kammarrätten åt oss. Så skönt att slippa hålla på och ringa runt, tar en massa tid och energi. Vi har även matat henne med artiklar och länkar om hur Försäkringskassan drar in assistansen för en massa funktionshindrade barn. Hon har även letat upp domar som kan vara till användning. Det är inte aktuellt för oss exakt just nu (vi har inte hört något från Försäkringskassan om omprövning än), men det är lika bra att rusta oss inför kampen. Kampen för att lillan ska få ha ett värdigt liv!

Senaste om husbygget: Kammarrätten meddelade vår hjälpreda – aka mormor 😉 – att vi kunde ansöka om förtur på vår överklagan. Ett ärende tar vanligtvis ca 6 månader – om dom tar upp det överhuvudtaget. Får man förtur hamnar man däremot först i kön. Vi ansökte om förtur hos Kammarrätten, men fick igår beskedet att det inte blev beviljat. Om Kammarrätten tar upp ärendet är risken stor att vi tar tillbaka vår överklagan. Orkar inte börja om och ansöka om bygglov igen – det hinner nämligen gå ut innan vi i så fall skulle få en dom. Blir så less… Vi skickade in första ansökan om bostadsanpassning till kommunen i december 2014 . Fatta!!! Sedan dess har detta hängt över oss, mer och mer ju längre tiden gått! Kräks på det – och då har vi inte ens börjat bygga! *B L Ä*

Publicerat i Epilepsi, Vardag | Lämna en kommentar

Bye bye bilanpassning!?

Mycket kan hända på kort tid. Sedan mitt senaste inlägg så har vi fått avslag på vår överklagan gällande bostadsanpassningen, maken har blivit sjukskriven (utmattning), assistentpassen har fyllts på bra(!) för februari och mars och vi har fått reda på från allas vår favorit(!?) Försäkringskassan att man bara kan få bidrag till att anpassa bilen om den gått max 6000 mil och är max fyra år gammal. Ridå!

Avslaget från Förvaltningsrätten var nog ganska väntat. Det vi överklagade var att vi tycker lillan ska ha tillgång till hela huset (inklusive handikapphiss) medan kommunen och Förvaltningsrätten inte tycker det. Förvaltningsrätten hänvisar till tidigare domar som gäller vuxna personer: lillan kan ha sitt umgänge på nedervåningen. Vi funderade på hur vi skulle göra med eventuell överklagan. Det tar ju sådan tiiiid. Är det värt det? Samtidigt, har vi dragit det så här långt så kan vi ju lika gärna köra ända in i kaklet. Så nu har vi ”beställt” en överklagan av min mamma (vi orkar inte sitta med det själva). Inom två veckor ska handlingarna vara inskickade.

Vi dräneras på energi av allt runt lillan. Man skulle ju kunna tro att det är lillans ”tillstånd” som är värst, men så är det inte. Lillan GER energi! Nummer ett på energiutsugarlistan är ALL   JÄKLA   BYRÅKRATI! Avslaget på överklagan var droppen för min man. Han sjönk som en sten. Vi kämpar ju på så gott vi kan, men när man börjar få svårt att sova och har känslan av att ALLT är på väg åt fel håll, så är det inte lätt att ta tacklingar och bakslag. Maken har haft svårt att sova hela hösten/vintern. Stresshormon pumpar på kvällarna när många tankar/oro/ilska kommer. Maken har nu blivit sjukskriven ett antal veckor och har tillbringat första dagarna med att sova så mycket han kan.

Kändes som att läget ändå var någorlunda under kontroll, men så häromdagen skulle han skicka in papper till fantastiska(!?) Försäkringskassan ang bilanpassningen. Han ringde till dom för att kolla upp lite grejer först och då fick han reda på att en ny regel kommit vid årsskiftet: man kan inte få anpassningsbidrag om bilen gått mer än 6000 mil och är mer än fyra år gammal. Där sjönk makens gnista ytterligare! Nu vet vi inte om vi kan få bidrag till att anpassa bilen. Lillan behöver en större bilstol (har vuxit ur den hon har) och vi behöver få in hennes nya rullstol i bilen. Men enligt Försäkringskassan så har hon ingen rätt till att få det!? Jomenvisstvettu! Vilken tur att vi har en massa pengar liggande som vi kan använda till det. Trisslott till övers, någon???

Systrar <3

Systrar ❤

Själv mår jag väl lite sådär. Vissa stunder känns det bra ”vi klarar allt”, medan andra stunder känns betydligt jobbigare. Dras ju med ner när min man inte mår bra, känns tungt. Livet är inte rättvist. Vi som har mycket (ofrivilligt) tjafs kring oss borde väl i alla fall få må bra för att orka… kan man ju tycka! 😉 Känner så väl igen mig i hur maken har det just nu. Så mådde jag för 6-7 år sedan då jag mådde som sämst. Ett missat telefonsamtal(!) kunde förstöra hela dagen, eller ett läkarbesök som blev ombokat. Klarade inte av att hantera oväntade saker. Och var samtidigt allergisk mot tider att passa – jättejobbigt. Nu håller jag tummarna för att maken kan slappna av, vila och känna energin komma tillbaka. Gärna snabbt. 😉

Var inne och kikade på hur assistansschemat såg ut, och tro det eller ej men februari och mars har fyllts på bra! Lite pass här och var som inte är bemannade, men det är ju inga 5-8 pass i veckan som det var ett tag! Något som går vår väg!? *peppar peppar*

På besök i Fjärilshuset.

På besök i Fjärilshuset.

Jag har haft två mysiga dagar med barnen senaste veckan. Ena dagen var förskolan stängd. Då passade jag, lillebror, lillasyster och min syster på med att åka till badhuset. Jag och maken är skitdåliga på att åka till badhuset med barnen, mycket pga att det är bökigt att ta med lillan och då dumpar vi hela idén. Men nu gick ju lillan i skolan så då passade vi på. Det var kul – lillebror tyckte det var toppen! 🙂

Andra dagen var det skolan som var stängd. Då passade jag på med att ta med lillan på utflykt till Fjärilshuset i Hagaparken (koi-fiskarna var mest intressanta) och sedan åkte vi till Mall of Scandinavia. Där åt vi indisk lunch. Lillan provsmakade de olika rätterna (fyra små rätter) och tyckte att den starkaste maten var godast. 🙂 Efteråt blev det lite shopping innan vi vände hemåt igen. Då var mamman trööött… Men sååå mysigt att ha en egen dag med henne (det händer ju typ aldrig). ❤

Jag är med i några grupper på Facebook som är till för föräldrar med barn som har personlig assistans. Idag startade en tråd som handlade om hur man ser på personerna som jobbar i ens hem. En del ser dom som familjemedlemmar, andra håller distansen; dom är endast anställda. Många hamnade någonstans på skalan däremellan. Funderade på hur vi gör. Det är ju inte så att vi haft en plan på att ”nu ska vi se dom som si eller så”. Det blir som det blir, men vi blir väldigt fästa vid många av dom och vi ser dom definitivt som mer än bara anställda. ❤ På grund av det känns det jobbigt om någon slutar. ”Hur kan dom sluta hos oss? Det går ju inte! Det FÅR dom ju inte!” 😉

Assistenterna är med oss hela tiden. När vi är oroliga, sjuka, ledsna, glada, flamsiga, arga, lyckliga, uppgivna, trötta… Dom har varit med på vårt bröllop. Dom har varit med när vi kommit hem med en ny familjemedlem från BB. Dom har varit med när vi ringt ambulans. Dom har varit med när det ser ut som ett bombnedslag här hemma. Dom har varit med när det varit kaos. Dom har varit med när man tröstätit. 😉 Dom har varit med på utflykter. Dom har varit med när man fått jobbiga besked. Dom har varit med när vi mått som sämst och när vi mått som bäst… Vi har inga fasader uppe (orka!) så dom vet verkligen ”allt”. Ibland känns det väldigt jobbigt att dom gör det, men ibland kan det även kännas tryggt. Samtidigt vet ni ju att jag har problem med att ha någon utomstående här hemma heeela tiiiden. Det spelar ingen roll hur mycket jag gillar den assistent som är här. Känslan att inte vara ensamma är jobbig. Men när det kommer till kritan; lillan och vi andra är glada och tacksamma att vi har assistenterna – och flera av dom vet jag kommer vi ha kontakt med länge länge. ❤

Publicerat i Funderingar, Vardag | Lämna en kommentar

Tio år tillsammans

Varning för lååångt inlägg. 😉

Som vanligt så har vi sjukt mycket omkring oss. Tyvärr är det inte bara av det positiva slaget. Maken pratade med Förvaltningsrätten (igen!), som innan jul meddelade att deras dom om bostadsanpassningen kommer i början av januari. Senaste budet är att det kommer dröja ytterligare två månader. Blir så trött. Vi har väntat på domen sedan augusti…

Vi har efter en hel del om och men fått hem lillans nya rullstol (tack grannen Kerstin för assistans), men då visade det sig att den är för stor för att få plats i vår bil! Den är i nuläget både för hög och för lång. Kanske kan man kapa och fixa lite. Vi håller tummarna för det. Vi har inte i planeringen att köpa en ny bil (=buss) nu när vi ska bygga ut huset. Samtidigt måste vi ju kunna åka bil med lillan och hennes rullstol.
Som tur är har vi även en sulky som går att dela i två delar. Den använder lillan utomhus varje dag. Rullstolen använder vi både inomhus och utomhus när vi åker bort på middag, på resor etc.

Något som får mig på dåligt humör är mail från assistansbolaget som meddelar att dom inte löst bemanningen än (fick ett senast igår). Denna och nästa vecka ser ok ut, men därefter har vi ett gäng obemannade pass i veckan vilket innebär att vi själva får ta nätterna med lillan och skjutsa/hämta henne från skolan. Dom dagarna kan vi inte jobba som planerat på våra ordinarie jobb. Svarade på mailet jag fick att ”ni kan höra av er imorgon om hur ni tänkt lösa problemet”. Är nog känd där som en ”jobbig morsa”, men vad ska vi göra? Vi (=dom!) måste fixa detta. Typ förra veckan! Usch, jobbigt.

Den där berömda balansen mellan jobb och fritid går väl sådär. Vi har ju mycket planerad VAB (i princip varje vecka) då vi ska till olika vårdinstanser med lillan. Plus att det dyker upp ovälkommen oplanerad VAB då barnen är sjuka. Veckan innan jul hade både jag och maken sjukt mycket på jobbet, så när lillan blev förkyld fick en assistent hoppa in. Kände mig inte som Mother of The Year just då kan jag säga. Det är klart att lillan vill vara med sin mamma eller pappa när hon inte mår bra. Men det är inte alltid så lätt. Och det dåliga samvetet kommer jag inte undan, vare sig jag jobbar eller är hemma med barnen. Jag ljuger inte när jag säger att jag tänker på balansen  v a r e n d a  dag, och hur den påverkar både oss och andra.

Några exempel på dagar senaste veckan:
I onsdags fastnade jag i ett ärende på jobbet och jag såg klockan ticka iväg. Ringde snälla grannen Heléne som kunde låsa upp för assistenten och lillan när dom kom hem så behövde jag inte stressa för det (assistenterna har inga nycklar, vårt val). När jag väl gick från jobbet insåg jag att jag inte skulle hinna till förskolan i tid – inte heller innan den stängde för kvällen. Samma snälla granne ryckte då ut och hämtade barnen åt mig och tog hand om dom tills jag kom hem. ❤

Lillans korsett - nu med hål i! :)

Lillans korsett – nu med hål i! 🙂

I torsdags fick jag sluta kl 15.45 på jobbet istället för kl 17.30. Kl 16.45 kom sjukgymnasten och arbetsterapeuten hem till oss för att prata om stolar och korsett. När dom gick gav vi barnen mat för att sedan gå till en informationsträff kl 18.30 på lillebrors nya skola. Vid 20 var vi tillbaka hemma igen. Läggdags för barnen.
Angående korsetten så har arbetsterapeuten påpekat att det vore bra om lillan kunde ha den på sig hela dagarna. Vi har ju alltid tagit av den då hon ska få mat i peggen och inte satt på den direkt efter pga kväljningar. Vi trodde att dom som hade en korsett som man har på sig även vid matning var en särskild variant, men så var det inte. Nej, vi kunde bara klippa ett hål i korsetten och i linnena som hon har på sig under. 🙂

I fredags var det dags för VAB för lillasyster som haft en riktigt jobbig natt. Egentligen min VAB-dag (vi har delat upp dom – varannan dag) men jag hade sååå mycket på jobbet så maken och jag delade upp dagen. Vid lunch åkte jag hem och maken skyndade in till stan för ett viktigt möte.

I måndags var det dags för botox-uppföljning på Karolinska (dom mäter hur mycket lillan kan böja på ben och armar). Efter att jag lämnat barnen på förskolan på morgonen packade jag och lillan in oss i bilen och körde mot Solna. Kl 10 träffade vi lillans sjukgymnast från Habiliteringen och två från Karolinskas gäng. Efter dryga timmen åkte vi från Solna till skolan och därifrån åkte jag till tunnelbanan, parkerade bilen (som maken skulle ta när han hämtade barnen) och fortsatte in till jobbet. Efter en snabb lunch var jag på jobbet vid 12.45. Arbetsdagen kunde börja.
På Karolinska fick jag reda på svaret av höftröntgen lillan gjorde…..i höstas? *tidsuppfattningen är inte den bästa* Dessvärre såg det ut som att höger höftkula var på väg ut från höftskålen (heter det så?) igen. Inga stora förändringar, men sjukgymnasten skulle be läkaren som opererade lillan att titta på bilderna igen och återkomma.

Igår morse lämnade jag småbarnen på förskolan samtidigt som maken åkte med lillan in till Syncentralen i Stockholm för att träffa synpedagog och optiker. När jag kom ut från ett möte vid 10.15 hade förskolan ringt flera gånger och pratat in på telefonsvararen: lillasyster var sjuk. Efter en stund fick jag tag i maken som också fått meddelandet. Han var på väg från stan till lillans skola för att lämna lillan, för att sedan åka till förskolan och hämta lillasyster.
På Syncentralen visade det sig att lillan har svårt att använda ögonmusklerna till att titta åt vänster. Hon kan vrida huvudet åt vänster, men hon har svårt att titta endast med ögonen däråt. Vad det beror på kan man inte säga. Kan vara epilepsin, kan vara medicinen… 😦

Hjältar kommer i olika skepnader och detta är en av dom! ;) Stor kram till dig Heléne!

Hjältar kommer i olika skepnader och detta är en av dom! 😉 Stor kram till dig Heléne!

Idag tog assistenten lillan till skolan och maken tog lillebror till förskolan. Jag stannade hemma med lillasyster. En dag i månaden stänger lillans skola kl 15 och januaris dag var idag. Assistenten som skulle jobbat (och hämtat lillan) avbokade och maken hade ett viktigt kundmöte på jobbet. Jag och lillasyster packade in oss i bilen och åkte till grannkommunen och hämtade lillan. Frågade grannen Heléne (hero of the day) om hon kunde hålla tjejerna sällskap när jag hämtade lillebror på förskolan, för det är alldeles för bökigt att packa ur lillan och sulky och krångla sig in på (den icke handikappanpassade) förskolan. Och lämnar inte barnen ensamma i bilen. Fick som svar att hon kunde hämta honom istället. Så han kom smidigt hemlevererad! 🙂

Imorgon jobbar maken hemifrån för då ska det komma en person från Sodexo och titta på nya rullstolen (om vi kan göra några ändringar) och en person från Permobil som ska titta på m vi kan göra några ändringar i bilen (så att vi får in rullstolen).

Något vi också hunnit med är att jag och maken firat tio år tillsammans! Tiden går fort när man har roligt. 😉 Inte visste vi för tio år sedan att vi skulle hänga ihop så här länge. Flytta till radhus, gifta oss, få tre barn. Vi har varit med om så himla mycket. Stora avgrunder, men också stor lycka. ❤ Alla par skulle inte klara av det, det vet jag. Vissa saker i vårt liv sliter ut oss mentalt; vi blir trötta, arga och stressade. Tålamod, energi och längre stubin (det sistnämnda för min del) är något som vi skulle behöva mer av…

Maken skulle nog säga att bostadsanpassningen och anpassning av bilen/behöva köpa ny bil är mest energikrävande. Jag skulle säga problemet med assistansen och dåligt samvete för jobbet (eller rättare sagt för kollegorna). Just nu i alla fall – när lillan och dom andra barnen mår bra. (Finns ju såklart inget värre än när barnen inte mår bra, att behöva ringa ambulans eller åka in till akuten. Men ja, ni fattar!) Det vi klarar oss vidare på är ofta att vi inte har våra tunga stunder samtidigt. Är någon av oss orolig/arg/ledsen för något så kan den andra dra lasset framåt. Det blir en helt annan grej då båda känner sig låga. Då är det svårare att vara positiv… Men då ringer jag min pappa – någon mer positiv person är svår att hitta! 😉

Ända sedan lillan var ett år och vi fick avlastning från kommunen första gången (den assistenten jobbar fortfarande kvar!) så har vi varit duktiga på att ta en paus från allt. Vi gillar båda att gå på restaurang och att gå på bio, så det brukar bli standarddejten (typ en gång varannan månad). 🙂 Vi är nog duktigare än andra småbarnsföräldrar på att ta oss den (egen)tiden, men utan dom pauserna hade vi inte orkat. Samma sak när vi tar paus med hela familjen; när vi t ex åker till Väddö eller Falköping. Då brukar vi kunna lämna allt här hemma.

Sedan är vi lite olika hur vi samlar energi. Jag gör det när jag får låsa dörren (helst utan assistenter hemma), sitta under en filt i soffan och slöstirra på tvn. Bara vara. Göra inget. Att träffa kompisar och familj är också energigivande, men där kan jag också bli stressad – om jag har tider att passa. Ni som varit med och läst min blogg under alla år kanske kommer ihåg att under första bloggtiden så var jag hyperstressad då jag hade en tid att passa (då mådde jag ju också som sämst), läs t ex DETTA inlägg.

För maken är det inte riktigt samma. Han har svårare att fylla på energiförrådet, men han brukar kunna koppla bort mycket när han t ex tittar på tv eller spelar dataspel. När vi var ute på vår tioårsdejt häromveckan hade vi mycket trevligt. 🙂 Vi avslutade middags- och biodejten med en rundtur i bil på Karolinska sjukhusets nya område. Japp, ni läste rätt! Vi åkte förbi sjukhuset på vägen hem och kom då på att vi kunde åka in för att kolla var nya barnakuten låg. Det är ju bra att veta.*klippkort* Ja, ni hör ju hur romantiska vi är – och praktiska! 😉

Nu kanske det låter som att vi har det jobbigt mest hela tiden, men så är det ju inte. 😉 Vi mår oftast bra. Vi skrattar mycket. Glädjer oss åt det som går bra. Skämtar om det jobbiga. Hittar på roligheter. Umgås med varandra. Umgås med kompisar. Busar med barnen…. 😉

Min man är min klippa och han ger mig energi!
Puss älskling – je t´aime (som vår son skulle säga)! 😉 ❤

 

 

Publicerat i Funderingar, Vardag | 8 kommentarer