”Det är mycket nu”

När jag kikat tillbaka på gamla inlägg så är det väldigt ofta jag skriver att ”det är mycket nu”. Tänkte börja skriva samma idag, men kanske inte ska göra det. Vill ju inte verka tjatig – även om det ÄR mycket just nu. 😉

Lika bra att börja med att rapportera om den älskade bostadsanpassningen (b l ä): nu vill vi köra igång med konstruktionsritning m m för att kunna gjuta plattan innan bygglovet går ut i augusti. Då kläcker handläggaren på kommunen att dom ska ta in fler offerter innan dom beslutar om vilka belopp dom ska bidra med. Dom har ju bara haft ett halvår på sig med detta………………………….. *bromskloss* Handläggaren måste även ta upp ärendet i socialutskottet (IGEN) så att dom kan besluta om att vi kan sätta igång med plattan plus besluta om belopp. Vilken cirkus! Jag tror mamma (som hjälper oss) har ringt mer än 15 telefonsamtal åt oss senaste veckan och maken har ringt nästan lika många tror jag. BARA I DETTA ÄRENDE! Fortsättning följer – precis som det gjort dom senaste åren…

I väntan på våren…

En av våra klippor till assistenter kommer sluta hos lillan. Så trist och jobbigt (hon har tagit många nattpass – guld). Just nu letar assistansbolaget efter nya stjärnor till oss. Börjar bli akut då det blir ett ganska tomt schema fr o m 1 april. Orkar inte riktigt ta in det just nu. Var på möte med assistansbolaget förra veckan där vi pratade mycket budget. Vi får ju en peng från Försäkringskassan för varje beviljad assistanstimme. Den pengen ska räcka till löner, arbetsmiljökostnader, utbildningar, assistansomkostnader, administration mm – och vinst till assistansbolaget förstås. *hrm* Vi kikade på uppdelningen och hur det kommer att se ut framöver.

Snart har det gått ett år sedan kommunen sålde ut sin assistansverksamhet till ett privat bolag och när det året gått kliver alla in i assistansbolagets kollektivavtal (under året som gått har man inte fått göra ändringar). Jag och maken har tidigare varit s k PAN-anställda för kommunen (anhöriganställda), men den anställningsformen finns inte efter detta första året, utan då går vi in som timanställda. Det innebär tydligen att vi får mer i lön (t ex tillkommer OB) och vi kommer då att dra upp lönekostnaden för lillan. Inget vi eftersträvar eftersom det inte är våra ordinarie jobb. Då är det bättre att bolaget ger lite mer i lön till dom assistenter som är duktiga – det sa vi till dom. Det är väldigt olika hur många timmar vi föräldrar jobbar som assistenter per månad. Någon månad kanske det blir 10 timmar, någon månad kanske det blir 70 timmar.

På sportlovet var lillebror och lillasyster hos mormor och morfar. Det hade gått jättebra (hade blivit lite förvånad om det inte hade det). Jag frågade mormor om barnen saknat oss, men den enda gången lillasyster sagt att hon ville till sin mamma var när hon råkat fått tvål i ögonen i duschen. *haha* Vi som var kvar hemma hade jättemysigt. Lillan verkade förstå att hon hade oss för sig själv. Vi åkte på utflykt och tog det ganska lugnt.

Vi fick uppdateringar om vad lillan hade för sig i helgen.

Nu i helgen var det dags för lillan att ha egentid med mormor och morfar. Istället för att åka bil 40 mil till dom, så kom dom hem till oss. Jag, maken, lillebror och lillasyster passade på att åka ut till lantstället på Väddö. Det var så annorlunda att inte ha lillan med oss. Vi saknade henne jättemycket (det kändes att någon fattades), men det var skönt att familjen inte behövde anpassa sig efter lillans behov; att slippa allt runtomkring med rullstol, mattider, mediciner, aktiviteter mm. Så enkelt allting kändes! Är det så här glassigt andra har det!? *kunde jag inte låta bli att bittert tänka* 😉

Lillan har även haft egentid med farmor. En heldag där dom bl a hade pysslat och varit ute på långpromenad. Farmor, farfar och bonusfarmor har också varit och hälsat på lillan i omgångar i skolan. Så roligt! 🙂 Kan tänka mig att lillan kände sig stolt att visa upp sin skola – och roligt för familjen att få en bild av hur en skoldag kan se ut. 🙂 Dom är ju så duktiga på skolan; sådant engagemang och kreativitet! Vi har pratat med dom om att lillans assistenter ska få komma till skolan en förmiddag för att få lite inspiration. Vi får höra om det kan vara aktuellt framöver.

Lite jobbigt var det att läsa Beskrivning och analys av kunskapsutvecklingen för alla ämnen…

Fick hem en pedagogisk bedömning från lillans skola som ska skickas in till kommunen. Var så roligt att läsa:

Lillan tycker mycket om bus och tokigheter. Att få hålla i saker sedan kasta dem på golvet är något som hon tycker är extra roligt. När något går fel eller om någon annan elev gör något så skrattar lillan högt. Hon tycker mycket om sång och musik.

Lillan blir sällan ledsen men kan visa med ansiktsuttryck att hon är missnöjd om hon behöver göra något hon inte vill. Om hon inte är intresserad av att vara delaktig i vissa situationer brukar hon ta av sig glasögonen för att få uppmärksamheten riktad mot sig och få fokusera på något annat. När man förbereder lektioner tittar lillan intensivt på vad man plockar fram och genom det visar hon stor nyfikenhet på vad som ska hända.

På sportlovet var vi på kaktusguidning för barn på Bergianska.

Lillan har fått nya botoxinjektioner (muskelavslappnande) i ben och armar. Denna gång fick vi besöka nya Karolinska. Spännande! Det som var bra var att barnen där har egna rum med tv. Det som var mindre bra var att operationen/uppvaket inte hade något väntrum. Rutinerna var som vanligt: kvällen innan skulle lillan duscha, ren pyjamas, rena lakan. På morgonen samma dag: duscha, rena kläder, ingen mat. Taxin kom 06.30 och hämtade oss (vår bil var typiskt nog på verkstad) och kl 07 var vi på plats. Allt gick smidigt och lillan var först ut i raden av barn. Jag klarade mig från tårar vid sövningen (inte alltid jag lyckas) och lillan piggade på sig ganska snabbt efteråt – även om hon var väldigt trött resten av dagen såklart. Vi var hemma igen framåt 14.

Vi har även varit på återbesök hos neurologen. Har haft samma neurolog sedan lillan var ca 6 månader gammal. Känns jättebra att någon varit med hela vägen. Lillan har ganska många kramper dagtid, och senaste månaderna även nattetid. Hon har även svårt att sova. Hon brukar sova bra fram till kl 2-3, men sedan kan det spåra ur om det är en dålig natt och hon kan ligga vaken resten av natten. Egentligen skulle vi vilja söka mer assistans nattetid men vi vågar inte. Risken är väl då att vi blir av med all assistans, har skrivit lite om det i DETTA  inlägg. Helt sjukt att det ska vara så! Vi betalar skatt och är ”goda medborgare”, men när dom som har det svårt – framförallt BARN – behöver hjälp, nej då kostar det för mycket och man drar ner på allt. Blir så arg!

Underbart vårväder på Väddö. Vi lääängtar till vår och sommar!

Tyvärr var det inte så positiva besked från neurologen ang medicineringen. Vi har testat så många olika mediciner och så många olika kombinationer. Dom ansåg inte att det fanns så mycket kvar att testa. 😦 Vi kunde öka nattmedicinen (Melatonin – gör att man somnar lättare), men vi känner inte att lillan har svårt att somna. Däremot har hon svårt att sova bra hela natten. Vi kunde även öka en av hennes andra mediciner några snäpp. Utöver det föreslog dom att vi kanske skulle testa att ge lillan ketogen kost, dvs kost som är ”mycket rik på fett, ger det dagliga behovet av protein och ett minimum av kolhydrater”. Det är en beprövad behandling som används vid svårbehandlad epilepsi. Behandlingen kan ha en anfallsdämpande effekt och utförs på ordination av läkare. Neurologteamet skulle kontakta oss gällande inbokning av informationsmöte.

Idag har vi lämnat in bilen för handikappanpassning. Underbart att vi fick det beviljat!!! Dom i verkstaden sa att det är väldigt många som drabbats av senaste påhittet av Försäkringskassan; att man inte får anpassa en bil som är mer än 4 år gammal eller har gått mer än 6000 mil. Verkstadskillen tyckte att ska dom nu ha någon regel om det, så ska det väl bero på om man skött bilen bra så att det känns rimligt att anpassa. Inte ha någon fyraårsregel! Försäkringskassan – och givetvis politikerna som bestämmer – är inte poppis i många läger just nu – i alla fall inte bland oss som rör oss i den funktionshindrade världen.

Advertisements
Det här inlägget postades i Epilepsi, Handikappanpassat, Sjukhus, Utveckling, Vardag. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s