Tvära kast varje dag

När jag inte känner mig helt på banan är det svårt att ta alla dessa tvära kast. Som idag t ex, när jag (väldigt trött) var på väg hem från förskolan med vagn och småbarn. Då ringde dom från skolan: lillan hade kramp, dom hade gett akutmedicin men den verkade inte hjälpa. Pulsen gick upp. Ringa ambulans eller inte? Men under tiden vi pratade gav krampen med sig. Ingen ambulans denna gång. Vi får ge två omgångar med akutmedicin per dygn, minst 10min emellan, men behöver vi ge andra dosen måste vi alltid ringa på ambulansen.

Denna bestämda lilla sötnos har hunnit att fylla 3 år.

Tankarna går fort när man får ett sådant samtal:
*Skolskjutsen behöver inte vänta så länge, kommer den vänta på lillan? Det tar mig 10min att gå hem med barnen, måste ta bilen och hämta henne i grannkommunen.
*Om vi ringer ambulansen måste jag skynda mig hem och ta bilen till Karolinska. Maken följer med? Barnen var?
*Vi har föräldramöte på lillebrors skola ikväll, får inte missa.
*Om hon åker i taxin hem och får ytterligare en kramp behöver vi ringa ambulansen. Då får dom stanna och invänta ambulansen – och mig!? Måste skynda mig hem.

Blev helt slut i huvudet när jag kom hem. Orkade inget. Men jag och maken stapplade ner till mötet på skolan i alla fall. Gick bra. Känns spännande. 🙂

Skolan brukar ringa när lillan har en kramp som håller på lite längre och det är aktuellt med akutmedicin. Det är jättebra, för då kan vi diskutera hur krampen ser ut. Får lärarna inte tag i oss så har dom givetvis fullt mandat att fatta beslut om akutmedicin eller ambulans själva. En kollega sa till mig att jag verkar så lugn när dom ringer gällande pågående kramper. Det är jag väl delvis, men det är svårt att inte bli påverkad av det. Och är krampen så allvarlig att man börjar man fundera på att ringa ambulansen, så kan jag erkänna att jag inte är så lugn som jag verkar utanpå.

Kul med paket!

Tvära kast ja. Kan vara som idag (japp, det var ännu en grej idag) när lillan till slut kom hem från skolan och verkade ok. Då fick vi information om att hon inte kissat på hela dagen. Jahapp, ytterligare en sak att oroa sig för. Hon har fortfarande inte kissat, har hon inte gjort det imorgon bitti lär vi få åka in. Eller som nu ikväll. Vid 22 hörde vi ett konstigt ljud från lillan. I sådana lägen blir jag helt kall inombords. Jag undrar vad jag kommer möta när jag kollar till henne. Kanske en stor och hemsk kramp som vi inte sett förut? Denna gång var det tack och lov bara att hon var vaken.

Men det är en sak som oroar också. Dom två senaste nätterna har lillan vaknat 02.30. Ena natten somnade hon om igen, men andra natten inte. Jobbigt när hon inte kan sova lugnt. Samtidigt har hon varit extra pigg och glad i skolan dom senaste dagarna. Kan bero på att vi ökat dosen på en av hennes mediciner!? Eller inte. Who knows?

Morbror är en hejare på att bygga kojor. Barnen älskar det! Här är en handikappanpassad variant. 😉

Tvära kast igen. När man tycker att assistansen rullar på, men så får man besked att en assistent ”inte kan ta passet imorgon” av olika diffusa anledningar. Har hänt mer än en gång, vilket får mig på dåligt humör. Eller som när vi fick reda på för några dagar sedan att en av våra pärlor blivit inlagd på sjukhus och inte kan jobba på ett antal veckor. Så synd om henne – och liiite synd om oss. *ego* 😉 Men positivt är att det i veckan varit en tjej på introduktion, och nästa vecka kommer en till. Förhoppningsvis kan dom ta ett gäng pass framöver. Vi håller tummarna.

Vi hade möte med assistansbolaget för snart två veckor sedan. Var ju nervös innan, men det kändes riktigt bra. Dom var proffsiga. Verksamhetschefen mötte oss och sa att vi kör igång och hon hade tre personer med olika ansvarsområden på vänt, som vi kunde kalla in då vi ville diskutera deras områden. Vi gick igenom ekonomin och bemanningsfrågan. Satt i 2,5h i deras konferensrum. Kände mig mör men glad när vi gick. 🙂 Ang ekonomin så har vi nu ”koll på läget” och de pengar vi inte använde till löner förra året kommer vi använda i år. Ang bemanningen så skulle vi testa en mer personlig annons och dom skulle även kolla igenom personal som hör till andra brukare; om det finns några som vill jobba fler timmar. Igår fick jag fyra ansökningar från rekryteraren på assistansbolaget som jag ska titta igenom och se om det är någon som känns aktuell.

Väddö i helgen – vår och sommar smyger sig sakta på.

Annonser
Det här inlägget postades i Epilepsi, Vardag. Bokmärk permalänken.