Mitt tredje jobb

Roligt på Väddö med moster och morbror!

Det snurrar snabbt inom assistansen. Häromveckan hade vi tre personer som ville börja jobba hos lillan i sommar. Förra veckan tackade en av dom ja till en annan tjänst, och igår fick jag sms från en annan att hon inte längre är intresserad. En kvar. Håll tummarna. Just det ja, fick sms från en annan (befintlig) assistent igår om att hon inte kan jobba alls i sommar. Orkade inte svara men bad assistansbolaget att kontakta henne och höra om det gäller hennes pass fr o m idag eller om det är längre fram. Idag fick jag sms från en annan assistent att hon blivit sjuk (kan ju inte hon hjälpa) och måste stryka sina pass i helgen. Gullig som hon är skulle hon preppa sig med alvedon och hämta hem lillan från skolan i alla fall – det är ju till stor hjälp för oss. Så nu har jag smsat övriga assistenter om någon kan hoppa in… Ja, så här är det, mitt tredje jobb (efter mitt ordinarie och att vara lillans assistent).

Var på neurologen på Karolinska för några veckor sedan och fick information om ketogen kost.: ”mycket rik på fett, ger det dagliga behovet av protein och ett minimum av kolhydrater”. Det är en beprövad behandling som används vid svårbehandlad epilepsi (som lillan har). Behandlingen kan ha en anfallsdämpande effekt och utförs på ordination av läkare. När dom på mötet tog fram en receptpärm där det var specificerat i gram (10gr pasta, 30gr lax, 20gr saft *hittar på nu*) sa jag att vi orkar knappt laga mat NU, och vi kommer troligtvis inte att orka stå och laga specialmat och väga gram DÅ. Men då kom det fram att dom faktiskt skulle föredra om vi fortsatte att ge lillan barnmatsburkar (samma näring som i vanlig mat, men lättare att väga/mäta). Det blir ju inte någon större skillnad för oss eftersom vi mäter maten idag, bara byta till våg istället.

Sedan fick vi reda på att lillan kan fortsätta att smaka på mat via munnen. Eftersom det är så ytterst lite hon får i sig den vägen (i princip inget, hon smaskar och spottar ut) så var det inga problem. Kändes bra! Idag fick vi kallelse på att starta igång efter sommaren. Lillan/vi kommer att bli inlagda på Karolinska en vecka så att dom kan hålla kolla på henne och ta prover varje dag för att se att hon mår bra. Vi ska sedan fortsätta med ketogen kost i tre månader och sedan göra en utvärdering. Vissa sover bättre, vissa får färre kramper, för vissa blir det ingen skillnad alls. Efter dessa tre månader bestämmer man om man ska fortsätta eller inte.

Jaha, och så ringde dom från assistansbolaget: assistenten som inte kunde jobba i sommar kan inte jobba fr o m NU. Hon har egentligen två veckors uppsägning, men det verkade hon strunta i så nu har vi fem obemannade pass närmsta två veckorna. Hon kanske kunde jobba i höst igen – NEJ TACK! Sedan det mest tråkiga beskedet: vår äldsta assistent (i dubbel bemärkelse) kommer nog inte kunna fortsätta jobba hos lillan av hälsoskäl. DET gör oss väldigt ledsna – och henne också. Assistansbolaget ska ha möte med henne på tisdag, vi lär få besked efter det. 😦

Nu ska vi ha fredagsmys; min halsfluss, jag och resten av familjen. 😉

Annonser
Det här inlägget postades i Epilepsi, Vardag. Bokmärk permalänken.

En kommentar till Mitt tredje jobb

  1. Ping: Vi håller igång sjukvården | Misz Blogg

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s