Koncentrationsprover

Vi har en ganska skön semester, men som vanligt blir vi påminda om vardagen var och varannan dag. Idag skulle vi åka till Karolinska för provtagning inför ketogena kosten. Eftersom dom skulle ta koncentrationsprover (blodprov där man ser koncentrationen av medicinen i blodet) fick vi inte ge lillan sina morgonmediciner. Men när vi skulle sätta oss i bilen fick hon en lång kramp och vi var tvungna att ge akutmedicin. Vi visste inte om hon ändå kunde ta koncentrationsprover och det var för tidigt att få tag i någon på sjukhuset. Tyvärr fortsatte krampen även efter att vi gett medicinen, så vi räknade minuter. Ska vi ge en akutmedicin till och behöva ringa ambulansen?

Vi var redan sena till sjukhuset och var jättestressade att vi inte skulle kunna ta proverna som planerat (för när ska vi då göra det – tiden räcker inte till). Vi behövde tanka, så vi såg det som ett delmål; har inte krampen slutat när vi kommit till bensinmacken får vi ge medicinen där och ringa ambulansen. Samtidigt försökte vi få tag i någon sköterska på mottagningen som vi kunde fråga om proverna. Som tur var så började krampen ge med sig på vägen till macken och vi fick otroligt nog tag i en sköterska: vi kunde ta proverna även om vi gett akutmedicin. Allt i sin ordning igen!

På kusinpromenad!

Apropå akutmedicinen så får vi ju ge två stycken på ett dygn. Skulle lillan få en kramp då det är aktuellt att ge akutmedicin för tredje gången samma dygn får vi inte ge det, utan istället ringa ambulansen. Det beror på att akutmedicinen är så stark och kan ge andningsbesvär. Vi har fått order om att även ringa ambulans om vi måste ge en andra akutmedicin för samma kramp (tidigast med tio minuter emellan). Det beror på att man inte vill att lillan ska hamna i ”status epilepticus” som är väldigt allvarligt. Då kommer man inte ur krampen och man kan få allvarliga skador och läget kan vara livshotande.

Förra veckan hade vi det trevligt på Väddö. En av dom fina dagarna passade vi på med att åka på kryssning till Åland – mycket trevligt! 🙂 Men när vi var ute på havet utan bra täckning såg vi att ett hemligt nummer sökt oss båda flera gånger. Lite oroande! När vi var tillbaka i civilisationen igen lyssnade vi av telefonsvararen och ringde upp sköterskan som ringt från Karolinska i Solna. Hon sa att hon fått order från en ortopedkoordinator att avboka vårt besök hos neurologen i Solna, eftersom vi samma dag har ett möte med skolios-läkaren i Huddinge (som jag berättat om tidigare).

Kul att åka stor båt till Åland!

Koordinatorn hade sagt att vi inte skulle hinna. Jag tyckte det var väldigt konstigt att han antog det. Jag hade ju pratat med dom i Huddinge, och hade inte dom sagt att vi skulle hinna till Solna hade vi bokat en annan tid. Jisses! Tanken från Solnas sida var att vi snart ändå skulle in till sjukhuset för att träffa deras keto-team (ketogen kost) inklusive lillans nya neurolog. Kruxet är ju att där är alla nya kontakter för oss och lillan, och vi bokade ju tiden med lillans neurolog (sedan sju år) för att vi har några ganska akuta frågor som hon varit inblandad i även tidigare. Sköterskan erkände att det var dumt att dom avbokade utan att fråga oss – hon la tillbaka bokningen! Hon tyckte att det var bra om lillans nuvarande neurolog kunde göra ett bra avslut, så att när vi kommer in för ketogena kosten kan vi koncentrera oss bara på det. Låter det rörigt? Det är det!

En välförtjänt drink i solen!

Imorgon väntar ytterligare en ”röra”. Kl 9 kommer lillans arbetsterapeut och sjukgymnast hit. Kl 9.30 kommer byggarna för en genomgång (vi skrev kontrakt i fredags kväll!!!). Därefter hinner vi förhoppningsvis med att besöka Team Olmed för att korrigera lillans korsett. Sedan lunch och därefter ska vi till Karolinska i Huddinge kl 13.30. Kl 15 ska vi till det ”ombokade” besöket hos neurologen på Karolinska i Solna. En semesterdag i vårt liv. 😉

Annonser
Det här inlägget postades i Epilepsi, Sjukhus, Vardag. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s