Vardag igen

Nyårshelgen firade vi i Falköping med min familj. Hann även med att träffa två barndomsvänner – roligt! 🙂 När vi kom hem skulle lillan in på Karolinska för att ta prover. Strax innan jul ändrade vi proportionerna på den ketogena kosten igen (vi har stegvis ökat fett och dragit ner på kolhydrater) och är nu uppe i proportionen 3,5:1, dvs tre och en halv gånger så mycket fett som kolhydrater. Vi höjer en halv varje gång, så nästa gång blir det maxproportionen 4:1. Innan lillan blev inlagd på sjukhus med magsjuka i slutet av november var vi uppe i 3,5:1 men när hon blev så dålig ville dom ge henne mer energi/kolhydrater så då backade vi ner till 2,5:1. Nu är vi som sagt var på väg upp igen, men tyvärr har det inte riktigt blivit samma effekt. Hon har fortfarande färre och ”bättre” kramper än innan hon startade med ketogen kost, men hon har ganska många kramper ändå. Dock är hon för det mesta väldigt pigg och glad, det räcker långt! ❤

Någon har slagit upp ett litet tält på vår tomt…

Bostadsanpassningen är i gång för fullt! Vi kommer bygga ut i två våningar. På nedre våningen kommer lillan få ett nytt rum plus ett stoooort badrum. Detta kommer kommunen stå för. Vi kommer stå för en hiss (den som inte beviljades) plus andra våning. I julveckan körde dom igång och nu har vi två våningsplan, tak, väggar… Så spännande att varje dag se vad som hänt. Det som är jobbigt är att varken jag eller maken kan detta med bygge och vi måste ”hela tiden” ta ställning till saker som vi egentligen inte vet något om. Om byggarna säger att ”så här brukar man göra”. Jaha, säger vi, ok då. Vi har ingen att fråga i bekantskapskretsen heller. Vi orkar inte engagera oss så mycket och mår dåligt över det, men hoppas att allt blir bra till slut ändå. Ni kan väl hålla tummarna! 😉

Vi leker kurragömma.

Något jag annars kan må dåligt av är när jag kollar på mobilen och ser att jag har missade samtal. Ännu värre är det när jag ser att samtalet kommer från kommunen (aldrig roligt). I veckan var det stabschefen för skolskjutsen som ville meddela att det gjorts en upphandling och att vi kommer få en ny leverantör för skolskjutsar fr o m 1 mars 2018. Spännande – not! Vet att kommunen fått massiv kritik för kaoset som var i augusti, september, oktober, november… Undra hur dom gjort för att undvika det denna gång.

Nu är vi igång i vardagen igen – och det märks. Har fått några kallelser, mailat hit och dit, ringt en massa samtal. Roade mig häromdagen med att ringa ortopeden, som hänvisade till operationskoordinatorn, som inte hade telefontid just då, på telefontiden var det upptaget, och upptaget, och upptaget, sedan kom jag fram, hänvisades tillbaka till ortopeden, fick en telefontid, blev uppringd, kunde inte svara på frågan, dom skulle meddela ortoped, har inte fått något svar, men fått en kallelse till röntgen (som jag antar hade med min fråga att göra!?). Och detta gällde ETT av lillans alla ärenden! Vill bara förmedla till er hur mycket tid och energi man kan lägga på att jaga och få ett tillfredsställande(!) svar.

Ett annat ”ärende” jag höll på med häromdagen: ringde och pratade in på gastros telefonsvarare (vi behöver fler slangar och sprutor till lillans peg på magen), sköterskan ringde upp mig senare och pratade in på min telefonsvarare att hon ville ha tag i mig. Eftersom jag inte har något direktnummer till dom, utan endast ett som går till deras telefonsvarare var det bara att avvakta. Missade två samtal till från sköterskan innan hon fick tag i mig dagen efter. Diskussion om vilken slags slang och spruta som skulle beställas. Hon skulle skicka så att vi hade det några dagar senare. Några dagar senare fick vi ett paket – med fel grejer! Detta upptäckte vi såklart på kvällen. Morgonen därpå skulle maken med lillan till sjukhuset för provtagning, så då bestämde vi att han skulle hälsa på hos gastro för att reda ut det. Perfekt tänkte vi, men sköterskan på gastro började inte förrän kl 10 och dom var klara på sjukhuset kl 9. Maken ringde och pratade in på deras telefonsvarare. *here we go again* Sköterskan ringde upp och ska nu göra en expressbeställning. Fortsättning följer.

Och så skulle vi hämta ut en medicin på apoteket som vi upptäckte var hyfsat akut. Vi kände oss ändå trygga i att vi visste att recept hade skrivits ut i december. Maken kliver in på apoteket och får meddelat att det inte finns någon licensmotivering på licensen neurologen skickat till apoteket. Medicinen är inte godkänd i Sverige och därför måste apoteket få ett beviljat tillstånd från Läkemedelsverket att sälja produkten till oss. Apoteket kan inte söka tillståndet om det inte i receptet från neurologen finns en motivering. Detta var ju också på en kväll givetvis, så dagen därpå ringde jag neurologens telefonsvarare och fick en telefontid. Dom ringde upp och såg vad som var fel när jag förklarade. Hon jag pratade med skulle försöka få tag i en neurolog som kunde komplettera receptet dagen därpå, alternativt en annan neurolog som kunde ordna det ytterligare en dag senare. Kvällen därpå kliver vi in på apoteket igen och då hade motiveringen kommit in. *halleluja* Apoteket söker då tillståndet och igår fick jag ett sms att det var klart. Imorgon bär det av till apoteket igen! Fortsättning följer.

Annonser
Det här inlägget postades i Epilepsi, Vardag. Bokmärk permalänken.

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

w

Ansluter till %s