Sommaren 2018

Jag är inte ens värd att vara med på listan över världens sämsta blogguppdaterare, jag vet. 😉 Jag har förstått från flera håll att ni är några gulliga själar som undrat vad som hänt, men det var inte mer dramatiskt än att energin och tiden tog slut där i maj. Ska försöka sammanfatta senaste månaderna nedan. 🙂

Sommaren

Dans runt midsommarstången i Gudhem.

Juni var bara en massa stress – överallt och hela tiden. Jobbet, hemma, avslutningar, läkarbesök. Jag gick på semester vid midsommar och då hade vi och min familj bokat två dagar på Astrid Lindgrens värld i Vimmerby. Det var verkligen en rolig helg! Vi hade tur med vädret och Astrid Lindgrens värld var ju toppen (ingen av oss hade varit där förut). Men sedan blev det måndag, mina första semesterdag, och lillebror blev sjuk. 😦 Han blev riktigt dålig faktiskt och på torsdagen lades han in på sjukhus med dropp. Då hade han åkt på både körtelfeber och halsfluss, han kunde inte få ner ens droppar av vätska. På lördagen skrevs han ut och vi tog oss hemåt igen – hade varit hos mormor och morfar i Falköping hela veckan. På söndagen och måndagen slet vi som galningar i huset – det var då som vi flyttade runt och möblerade alla rum. Blev suuuperbra!

Stort att få träffa Pippi!

På tisdagen fick lillan kramper som inte avhjälptes med akutmedicin: ambulans in till sjukhuset. Och där var hon sedan inskriven i tre veckor (berättar mer om dom hemska veckorna nedan). När hon skrevs ut från sjukhuset hade jag två dagar kvar på min semester. Kändes inte alls bra – var mer trött och sliten än någonsin. Maken likaså. Som tur var blev vi beviljade ytterligare tre veckors ledighet och dom tre veckorna blev förhållandevis lugna och normala.

Nu har vi börjat jobba igen och det rasar in olika läkarbesök m m. Vardagen är igång. Höftoperationen som inte blev av innan sommaren har vi fått ett nytt datum på i slutet av september. Nu hoppas vi att den blir av. Det är en stress att bara skjuta den på framtiden och veta att läget blir sämre hela tiden, även om det inte går dramatiskt fort.

Lillans sommar

Pyssel på sjukhuset.

Stackars lillan, vilken sommar! Hon började få kramper då hon sov, vilket hon aldrig haft förut. Akutmedicinen hjälpte inte. På sjukhuset fick hon så starka mediciner att hon slutade le och skratta, och till slut låg hon och sov dygnet runt. Hon vaknade inte ens när dom tog blodprover eller när vi duschade henne. Fruktansvärt! Hon låg inne några dagar på ett övervakningsrum där en sköterska hela tiden tittade på henne. I flera dagar sa läkarna att om hon inte blev bättre krampmässigt så skulle dom behöva söva ner henne på BIVA, men det var verkligen sista utvägen. Lägga henne i konstgjord koma i tre dygn. Skrämmande! Som tur var blev det inte så. Läkarna pratade om att detta kanske var lillans nya normaltillstånd. Vi blev livrädda! Vi är ju vana att ha en glad och pigg och nyfiken tjej där hemma. Hon som var på sjukhuset var inte hon.

Dom konstaterade att hon hade ett gäng infektioner: urinvägsinfektion, blodförgiftning (av infart), lunginflammation (dock ej allvarlig) och halsfluss! Det måste ju vara bingo på någon bingobricka någonstans! 😉

När lillan låg ”sövd” satte dom in en kateter. När dom sedan sänkte medicinen och tog bort katetern, så slutade hon kissa själv. Läkarna började prata om att detta kanske var permanent; en del barn i hennes sits får problem med att kissa. Dom sa att vi föräldrar skulle behöva tömma hennes urinblåsa fyra gånger om dygnet med engångskatetrar. Jag fick fullständig panik! Kändes hemskt! Grät inför ronden med sju personer och sa att detta kändes ju värre än kramperna – för det gjorde det! Det slutade i alla fall med att jag och maken fick lära oss att sätta kateter. MEN bara dagar efter att vi kommit hem började hon kissa av sig självt igen. Att man kan bli så glad av det! 🙂

Efter en rad av medicinjusteringar med både gamla och nya mediciner skrevs lillan ut – och var på toppenhumör! Nu känns hon t o m piggare än innan allt detta hände och hon är duktigare på att hålla upp huvudet och röra sina armar. Det kom något gott ur detta ändå… *peppar peppar*

Vår sommar

I somras hejade vi på Sverige i fotbolls-VM.

Jag och maken byttes av på sjukhuset varje dygn. Dom små barnen hade ju sommarlov och vi var ”tvungna” att vara glada och göra sommarlovsgrejer. Första dagarna fick barnen följa med till sjukhuset då vi byttes av och vi inte hade någon barnvakt. Vi tänkte att det även skulle pigga upp lillan lite, med besök av syskonen. Men dom var inte lika pigga på att följa med efter några dagar ”vi vill inte åka till sjukhuset igen”. Då bestämde vi att vi skulle pendla mellan Väddö och sjukhuset. Det blev – trots enkelresa på nästan 1,5h – ett lyft för oss alla. Vi kunde andas mellan avlösningarna och faktiskt njuta lite av sol och bad. För vilket underbart sommarväder vi hade!

Lillan har beviljad assistans i fyra veckor under sjukhusvistelse, så vi hade en assistent på plats dagtid. Vi hade inte pallat annars kan jag säga. Bara att inte ensam behöva roa lillan och hålla humöret uppe – och bara det att kunna gå på toaletten, ta ett telefonsamtal i korridoren, gå ut och köpa lunch eller ta en paus var energigivande. Förutom assistenterna, som var helt fantastiska, så hade vi familj och vänner som stöttade. Farmor och mormor bytte av oss så att vi kunde få vara tillsammans för någon dag/natt. Guld värt – stort tack för det! ❤

Så mycket som vi badade i somras…

Det är inte alltid lätt att be om hjälp, så dom som faktiskt erbjuder det utan att man behöver fråga gör mig helt varm i hjärtat! Och det är trist nog inte så självklart som man (=jag) kan tro. Är absolut inte perfekt inom området själv, men jag tycker att man ska hjälpa varandra. Punkt! Vare sig det gäller att hjälpa dom som har det svårt av olika anledningar, stanna om det hänt någon olycka, pigga upp någon med en blomma eller present – eller bara att skotta snö från grannens uppfart utan att dom ber om det (eller vad säger du, pappa?). 😉 EXAKT SÅ vill jag leva mitt liv, och jag hoppas verkligen att våra barn kommer känna likadant när dom växer upp! 🙂

Två som alltid ställer upp är barnens morbror och moster. Dom bor långt bort, men använde sina semesterdagar till att roa lillan på sjukhuset och till att vara barnvakt på Väddö. Barnen är lyckligt lottade att ha er! ❤ Vill passa på med att ge ett extra tack till Lotta som var barnvakt ett antal eftermiddagar på Väddö, och även farbror med familj. Och alla ni vänner och kollegor som hörde av er och stöttade på olika sätt -utan att tänka på att ni själva hade fullt upp med jobb, barn, semester, bad, resor och tvätt – ni är GRYMMA! (Det finns ju en anledning till att just ni är mina vänner. 😉 )

Bygget

Många grejer ska få plats i lillans nya badrum.

Utbyggnaden skulle vara klar sista april, men det gick ju inte direkt som planerat. Allt är i alla fall klart inomhus. Nåja, förutom ventilationen då. I början på juli kunde vi flytta och möblera alla rum. Det rum som var kvar, var lillans rum. Där skulle lyftar sättas upp i taken innan vi flyttade in alla grejer och det gjordes förra veckan. Igår var sista etappen: Sodexo var här och flyttade lillans säng (specialsäng som vi inte kan flytta själva).

Igår flyttade alltså huvudpersonen in i sitt nya rum!!! 😀 Hennes nya badrum blev superbra. Det är stooort och vi får plats med mycket grejer. Duschbädden är ju en dröm! Både i lillans rum och i hennes nya badrum finns det som sagt lyftar i taket. Det finns även en lyft precis vid ytterdörren, som vi kan flytta henne från uterullstol till sin innestol.

Ny rejäl ramp!

Hissen är också toppen! I veckan fyllde lillebror 7år och det var första födelsedagen på många år som vi faktiskt kunde sjunga för honom på övervåningen. Det kanske låter som en skitsak, men mammahjärtat jublar! Tidigare har vi alltid fått gå ner till lillan. Jag tror det var förra året som lillebror sa; ”varför kommer inte ni in och väcker mig och sjunger när jag fyller år?”. Men nu kan vi det! Och det är INTE tack vare kommunen – dom nekade hiss och tyckte istället att vi kunde umgås på nedervåningen. *bah*

Vi har även fått en ny ramp utanför huset. Så himla bra och stor! Annars är det inte klart utvändigt. Det ska upp en stödmur och fixas utanför. Fortsättningen följer…

Sorg
Idag har det varit en otroligt tuff dag känslomässigt. Vi fick reda på att våra kompisars funktionshindrade dotter gick bort imorse. Det var väntat, men ändå oväntat. Jag har gråtit till och från hela dagen. Imorgon ska vi på en minnesstund på sjukhuset för en åttaårig liten kämpartjej, som inte längre finns bland oss. Så orättvist! Så overkligt! Det finns inga ord! ❤

Annonser
Det här inlägget postades i Epilepsi, Handikappanpassat, Sjukhus, Vardag. Bokmärk permalänken.

En kommentar till Sommaren 2018

  1. Kerstin Engström skriver:

    Så härligt att ni äntligen fått ert bygge klart Grattis ni har kämpat länge ni är väl värda er framgång
    Ja Maria det var en tuff dag torsdagen den 6 september då vår Älskade Alicia somnade in men en fin minnesstund mycket tårar men oxå massor av Kärlek ❤ Och värme och Kramar från alla som vi fick möta ❤
    "Alicias mormor "

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.