Hej alla…eller ni få stackare som fortfarande tittar in här (typ mamma)! 😉
Vill bara förtydliga det som ni redan märkt; att jag tar en paus i bloggandet. Jag har inte tiden och energin att skriva lika mycket längre. Samtidigt bli lillan äldre (10år i år) och jag tänker att jag backar med att skriva om henne. Fortfarande finns mycket att berätta, men om ni undrar något eller bara vill skriva av er så kan ni maila mig på miszblogg@hotmail.se
Stor kram ❤
Lillan fick en infektion på sjukhuset som gjorde att hon fick stanna några dagar extra. Dom misstänkte lunginflammation eftersom hon låg ner så mycket och fick slem i luftvägarna, men det var det inte. Även om dom inte kunde lokalisera vad det var gav dom antibiotika i alla fall. Dom ville inte riskera någon försämring.
Hem kom hon till slut – och glad blev hon! 😀 Hon strålade när hon rullade in genom dörren hemma. Underbart! Efter en vecka hemma med starka smärtstillande, testade vi om hon kunde klara av skolan. Det har gått bra, men hon reagerar fortfarande på smärta när hon ändrar ställning etc. Hon får Alvedon varje dag, och det ska hon få fram till återbesöket om två veckor.
Tror inte det fanns många ballonger kvar på sjukhuset när lillan åkte hem. 🙂
Sjukhusevistelsen gick överlag väldigt bra. I slutet, då lillan mådde bättre och var sig mer lik, hade vi en assistent på plats på natten. Fungerade riktigt bra! Jag och maken kunde sova ordentligt i våra egna sängar och lämna dom andra barnen på förskola/skola, innan vi -utvilade – bytte av på morgonen på sjukhuset. Enligt beslutet gällande personlig assistans har vi rätt att ha assistenter under fyra veckor på sjukhuset. Sedan är det ju frågan om man VILL ha det. Man vill ju inte lämna lillan utan mamma eller pappa om hon mår dåligt. Samtidigt är det en stor avlastning om läget är lugnt.
När vi alla var hemma igen kändes det sååå skönt. Familjen samlad – underbar känsla! ❤ Vet inte hur många gånger lillan legat inne på sjukhuset senaste åren (ett helt gäng) och det tär på oss. Visst, på ett sätt blir man van, men på ett annat trycks man ner ytterligare ett snäpp. Den jobbiga känslan är ju att det inte tar slut. Detta är lillans och vårt liv. Det är inte en blindtarmsoperation där man åker hem efter en vecka och sen är det bra; inget mer sjukhus på några år. Det är lite splittrat. Det är trevligt att sjuksköterskor, läkare och sjukhusclowner känner oss på avdelning, lekterapi och uppvak, men samtidigt tragiskt.
För några veckor sedan var jag på begravning för en åttaårig tjej. Hon hade ett tufft liv med allvarliga diagnoser och till slut orkade inte kroppen längre. Det var en väldigt fin begravning, men så sorglig. I vardagen vill man inte (ska man inte!) tänka tankar på vad som kan hända, men just den dagen var jag helt förstörd. Att se hennes föräldrar känna sådan otrolig smärta, att se hennes lillasyster behöva uppleva denna sorg, att se pappa, farfar, morfar och morbror bära den lilla vita kistan med nallen på till graven… Så fint och samtidigt så fruktansvärt hemskt! Och jag kunde inte låta bli att tänka ”det kunde varit vi”.
Man vet hur dom kämpat under åren med sjukdomar och sjukhusbesök – och igenkänningen är så sjukt hög. Mitt i alla tårar kom en annan känsla, en känsla som jag skäms för att säga högt. Avundsjukan kom som ett slag i magen. Allt kämpande, all oro, alla ambulansfärder, alla sjukhusbesök…det vill jag också slippa! Och nu hoppas jag att ni fattar att jag GIVETVIS INTE pratar om att förlora ett barn, utan om känslan att INTE BEHÖVA KÄMPA OCH OROA SIG SÅ HIMLA MYCKET! Och då är det inte ens oss det är synd om mest, det är ju lillan – som aldrig klagar. Då skäms jag ännu mer för att tänka så. Men jag kan inte låta bli att tänka TÄNK OM vi hade haft ett ”normalt” liv utan en massa sjukhusbesök, vab och oro. Så enkelt livet hade varit!
Jag ser mig annars som en ganska positiv person (svårt att tro när ni läser allt bittert jag skriver ibland) och känner mig generellt glad och nöjd, om än lite argare. Energi och framförallt tålamod har fått ta storstryk under årens lopp. Trots tålamodsbristen verkar jag vara trevlig på jobbet i alla fall. 😉 När jag kom tillbaka efter två veckors vab hade kollegorna köpt en fantastisk orkidé med ett supergulligt kort ”…du är värdefull för oss…”. Alla borde få jobba på en sådan arbetsplats, där trots att man vabbar något varje(!) vecka så känner man att man duger. ❤
Lillan fyllde 9år häromdagen. Vi firade i dagarna tre på sjukhuset! 🙂
Vi är tillbaka på sjukhuset, men denna gång för lillans planerade höftoperation. Läkaren ringde oss på semestern förra(!) sommaren och sa att operationen måste göras. Vi fick en kallelse i våras, men den blev inte av eftersom lillan blev sjuk. Nu kan vi i alla fall bocka av den!
Förra gången, för 4,5år sedan, opererades båda höfterna samtidigt. Under åren som gått har ena höften försämrats igen (höftkulan dras ut från höftskålen eftersom lillan inte använder benen) och det var den som nu skulle åtgärdas. Enkelt förklarat så har dom sågat av lårbenet och tagit en benbit på några centimeter därifrån, för att sätta den som en kil i höftskålen efter att man böjt och knixat in höftkulan rätt. Det är en stor och smärtsam operation. Och den gör att lillan nu får ett kortare högerben.
Operationen gick bra (enligt läkaren var det ”trevligt”). 😉 Hon har nu ryggbedövning som ska sitta i under sex dagar. När man tar bort den får vi se hur hon egentligen mår. Tyvärr har hon nu kateter igen (i somras slutade hon kissa efter att ha haft en sådan) och hon har fått tillbaka sina nattliga kramper (som vi låg inne för i somras). Kramperna påverkas såklart av en operation: stress på kropp och hjärna. Vi hoppas att det lugnar ner sig! Och att lillan kommer tillbaka till sitt glada, pigga jag igen – som hon varit efter sommaren. ❤
Idag var lillan väldigt gnällig vid lunch och ville inte flyttas på. Hon hade ont och fick extra smärtstillande. Det uppdagades några timmar senare att hon inte fått rätt dos ryggbedövning! Nötter! Och igår natt gnällde hon också – då hade sköterskan glömt att ge henne alvedon (som hon ska ha regelbundet). JAG fick säga till och då var det TRE TIMMAR efter att hon skulle fått den. Så himla dåligt! Avvikelserapporter på gång (det blev tre stycken i somras också).
Jag är inte ens värd att vara med på listan över världens sämsta blogguppdaterare, jag vet. 😉 Jag har förstått från flera håll att ni är några gulliga själar som undrat vad som hänt, men det var inte mer dramatiskt än att energin och tiden tog slut där i maj. Ska försöka sammanfatta senaste månaderna nedan. 🙂
Sommaren
Dans runt midsommarstången i Gudhem.
Juni var bara en massa stress – överallt och hela tiden. Jobbet, hemma, avslutningar, läkarbesök. Jag gick på semester vid midsommar och då hade vi och min familj bokat två dagar på Astrid Lindgrens värld i Vimmerby. Det var verkligen en rolig helg! Vi hade tur med vädret och Astrid Lindgrens värld var ju toppen (ingen av oss hade varit där förut). Men sedan blev det måndag, mina första semesterdag, och lillebror blev sjuk. 😦 Han blev riktigt dålig faktiskt och på torsdagen lades han in på sjukhus med dropp. Då hade han åkt på både körtelfeber och halsfluss, han kunde inte få ner ens droppar av vätska. På lördagen skrevs han ut och vi tog oss hemåt igen – hade varit hos mormor och morfar i Falköping hela veckan. På söndagen och måndagen slet vi som galningar i huset – det var då som vi flyttade runt och möblerade alla rum. Blev suuuperbra!
Stort att få träffa Pippi!
På tisdagen fick lillan kramper som inte avhjälptes med akutmedicin: ambulans in till sjukhuset. Och där var hon sedan inskriven i tre veckor (berättar mer om dom hemska veckorna nedan). När hon skrevs ut från sjukhuset hade jag två dagar kvar på min semester. Kändes inte alls bra – var mer trött och sliten än någonsin. Maken likaså. Som tur var blev vi beviljade ytterligare tre veckors ledighet och dom tre veckorna blev förhållandevis lugna och normala.
Nu har vi börjat jobba igen och det rasar in olika läkarbesök m m. Vardagen är igång. Höftoperationen som inte blev av innan sommaren har vi fått ett nytt datum på i slutet av september. Nu hoppas vi att den blir av. Det är en stress att bara skjuta den på framtiden och veta att läget blir sämre hela tiden, även om det inte går dramatiskt fort.
Lillans sommar
Pyssel på sjukhuset.
Stackars lillan, vilken sommar! Hon började få kramper då hon sov, vilket hon aldrig haft förut. Akutmedicinen hjälpte inte. På sjukhuset fick hon så starka mediciner att hon slutade le och skratta, och till slut låg hon och sov dygnet runt. Hon vaknade inte ens när dom tog blodprover eller när vi duschade henne. Fruktansvärt! Hon låg inne några dagar på ett övervakningsrum där en sköterska hela tiden tittade på henne. I flera dagar sa läkarna att om hon inte blev bättre krampmässigt så skulle dom behöva söva ner henne på BIVA, men det var verkligen sista utvägen. Lägga henne i konstgjord koma i tre dygn. Skrämmande! Som tur var blev det inte så. Läkarna pratade om att detta kanske var lillans nya normaltillstånd. Vi blev livrädda! Vi är ju vana att ha en glad och pigg och nyfiken tjej där hemma. Hon som var på sjukhuset var inte hon.
Dom konstaterade att hon hade ett gäng infektioner: urinvägsinfektion, blodförgiftning (av infart), lunginflammation (dock ej allvarlig) och halsfluss! Det måste ju vara bingo på någon bingobricka någonstans! 😉
När lillan låg ”sövd” satte dom in en kateter. När dom sedan sänkte medicinen och tog bort katetern, så slutade hon kissa själv. Läkarna började prata om att detta kanske var permanent; en del barn i hennes sits får problem med att kissa. Dom sa att vi föräldrar skulle behöva tömma hennes urinblåsa fyra gånger om dygnet med engångskatetrar. Jag fick fullständig panik! Kändes hemskt! Grät inför ronden med sju personer och sa att detta kändes ju värre än kramperna – för det gjorde det! Det slutade i alla fall med att jag och maken fick lära oss att sätta kateter. MEN bara dagar efter att vi kommit hem började hon kissa av sig självt igen. Att man kan bli så glad av det! 🙂
Efter en rad av medicinjusteringar med både gamla och nya mediciner skrevs lillan ut – och var på toppenhumör! Nu känns hon t o m piggare än innan allt detta hände och hon är duktigare på att hålla upp huvudet och röra sina armar. Det kom något gott ur detta ändå… *peppar peppar*
Vår sommar
I somras hejade vi på Sverige i fotbolls-VM.
Jag och maken byttes av på sjukhuset varje dygn. Dom små barnen hade ju sommarlov och vi var ”tvungna” att vara glada och göra sommarlovsgrejer. Första dagarna fick barnen följa med till sjukhuset då vi byttes av och vi inte hade någon barnvakt. Vi tänkte att det även skulle pigga upp lillan lite, med besök av syskonen. Men dom var inte lika pigga på att följa med efter några dagar ”vi vill inte åka till sjukhuset igen”. Då bestämde vi att vi skulle pendla mellan Väddö och sjukhuset. Det blev – trots enkelresa på nästan 1,5h – ett lyft för oss alla. Vi kunde andas mellan avlösningarna och faktiskt njuta lite av sol och bad. För vilket underbart sommarväder vi hade!
Lillan har beviljad assistans i fyra veckor under sjukhusvistelse, så vi hade en assistent på plats dagtid. Vi hade inte pallat annars kan jag säga. Bara att inte ensam behöva roa lillan och hålla humöret uppe – och bara det att kunna gå på toaletten, ta ett telefonsamtal i korridoren, gå ut och köpa lunch eller ta en paus var energigivande. Förutom assistenterna, som var helt fantastiska, så hade vi familj och vänner som stöttade. Farmor och mormor bytte av oss så att vi kunde få vara tillsammans för någon dag/natt. Guld värt – stort tack för det! ❤
Så mycket som vi badade i somras…
Det är inte alltid lätt att be om hjälp, så dom som faktiskt erbjuder det utan att man behöver fråga gör mig helt varm i hjärtat! Och det är trist nog inte så självklart som man (=jag) kan tro. Är absolut inte perfekt inom området själv, men jag tycker att man ska hjälpa varandra. Punkt! Vare sig det gäller att hjälpa dom som har det svårt av olika anledningar, stanna om det hänt någon olycka, pigga upp någon med en blomma eller present – eller bara att skotta snö från grannens uppfart utan att dom ber om det (eller vad säger du, pappa?). 😉 EXAKT SÅ vill jag leva mitt liv, och jag hoppas verkligen att våra barn kommer känna likadant när dom växer upp! 🙂
Två som alltid ställer upp är barnens morbror och moster. Dom bor långt bort, men använde sina semesterdagar till att roa lillan på sjukhuset och till att vara barnvakt på Väddö. Barnen är lyckligt lottade att ha er! ❤ Vill passa på med att ge ett extra tack till Lotta som var barnvakt ett antal eftermiddagar på Väddö, och även farbror med familj. Och alla ni vänner och kollegor som hörde av er och stöttade på olika sätt -utan att tänka på att ni själva hade fullt upp med jobb, barn, semester, bad, resor och tvätt – ni är GRYMMA! (Det finns ju en anledning till att just ni är mina vänner. 😉 )
Bygget
Många grejer ska få plats i lillans nya badrum.
Utbyggnaden skulle vara klar sista april, men det gick ju inte direkt som planerat. Allt är i alla fall klart inomhus. Nåja, förutom ventilationen då. I början på juli kunde vi flytta och möblera alla rum. Det rum som var kvar, var lillans rum. Där skulle lyftar sättas upp i taken innan vi flyttade in alla grejer och det gjordes förra veckan. Igår var sista etappen: Sodexo var här och flyttade lillans säng (specialsäng som vi inte kan flytta själva).
Igår flyttade alltså huvudpersonen in i sitt nya rum!!! 😀 Hennes nya badrum blev superbra. Det är stooort och vi får plats med mycket grejer. Duschbädden är ju en dröm! Både i lillans rum och i hennes nya badrum finns det som sagt lyftar i taket. Det finns även en lyft precis vid ytterdörren, som vi kan flytta henne från uterullstol till sin innestol.
Ny rejäl ramp!
Hissen är också toppen! I veckan fyllde lillebror 7år och det var första födelsedagen på många år som vi faktiskt kunde sjunga för honom på övervåningen. Det kanske låter som en skitsak, men mammahjärtat jublar! Tidigare har vi alltid fått gå ner till lillan. Jag tror det var förra året som lillebror sa; ”varför kommer inte ni in och väcker mig och sjunger när jag fyller år?”. Men nu kan vi det! Och det är INTE tack vare kommunen – dom nekade hiss och tyckte istället att vi kunde umgås på nedervåningen. *bah*
Vi har även fått en ny ramp utanför huset. Så himla bra och stor! Annars är det inte klart utvändigt. Det ska upp en stödmur och fixas utanför. Fortsättningen följer…
Sorg
Idag har det varit en otroligt tuff dag känslomässigt. Vi fick reda på att våra kompisars funktionshindrade dotter gick bort imorse. Det var väntat, men ändå oväntat. Jag har gråtit till och från hela dagen. Imorgon ska vi på en minnesstund på sjukhuset för en åttaårig liten kämpartjej, som inte längre finns bland oss. Så orättvist! Så overkligt! Det finns inga ord! ❤
Ledsen att jag är världens sämsta på att uppdatera bloggen. Livet kommer emellan. 😉
Den inplanerade höftoperationen blev inte av pga att lillan blev sämre igen (magen). Vi hade kontakt med sjukhuset dagarna innan, och kvällen innan bestämde narkosläkaren att ”nej, ingen operation”. Lillan måste vara så frisk hon bara kan då det är ett stort ingrepp man ska göra. Så nu är fokus på att få igång hennes mage igen. Vi var på besök på gastro för tre veckor sedan och fick då lite instruktioner: magdroppar, lavemang varje dag, röntgen av magen. Vi tyckte att magen inte var lika uppsvullen och hoppades att det gick åt rätt håll.
Men så i helgen hjälpte inte lavemanget (gav tre inom ett dygn) och lillan kräktes upp all mat hon fick. In på akuten och blev prioriterade (någon gång måste vara den första!). Det var läkare inne typ var tionde minut, snabbt till röntgen och en massa prover! Hon blev inlagd med dropp. Efter fyra olika slags röntgen konstaterade dom att det inte rörde sig om sammanväxtningar eller stopp i tarmarna. Det var istället att tarmarna ”stod still”, dom jobbade inte på som dom skulle.
Tyvärr finns det ingen lätt lösning på detta (såklart), utan det är -som läkaren sa- att experimentera. Nu ska lillan få antibiotika, men inte för bakteriernas skull utan man vill åt biverkningarna som är att magen och tarmarna jobbar på. Håll tummarna!
Höftoperationen har vi ingen aning om när den blir av. Kommer lillan hamna sist i kön nu igen?
Bygget går framåt, en del dagar med rasande fart, en del dagar med mindre fart. Det börjar tära ordentligt på oss nu; livet i allmänhet och bygget i synnerhet. Börjar bli riktigt less på det! Kan inte fatta den dagen då det faktiskt är klart; grejerna har sin plats i respektive rum, vi kan bjuda hem folk igen (har varit isolerade i ett halvår), vi kan tvätta och torka kläder i nya badrummet (inte i vardagsrummet), inga snickare och annat folk som springer in och ut från kl 07 på morgonen. Bygget skulle vara klart sista april……….
Annars försöker vi njuta av sol och värme. Helt fantastiskt väder vi har! ❤
Lillebror är bäst!
Läget med lillan pendlar från en dag till en annan. Vi har fått en kallelse på akutremissen angående magen – i maj! Så akut var det! 😦 Vi har även varit på förberedande möte inför höftoperationen. Känns ganska ok allt, men man har ju lite oro i sig. Hon kommer få ryggbedövning/epidural ”vi måste informera om att det kan förekomma nervskador”. Sådana uttalanden lugnar inte, men samtidigt tänker jag på alla som får epidural vid förlossning (har själv ingen erfarenhet av det) och det går ju ofta bra.
Operationen kommer ta ett antal timmar allt som allt, lillan är troligtvis först i kön på operationsdagen. Skönt! Sedan kommer hon spendera 7-10 dagar på sjukhuset och därefter en vecka hemma. Om allt går enligt plan, vilket just nu är väldigt oklart eftersom jag idag fick hämta henne från skolan: hängig, ont(!?), geggigt öga, kräk. Svårt att veta vad som hänger ihop med vad. Har pratat med sjukhuset och vi ska höras imorgon vid lunch för att se hur vi ska göra med operationen på fredag.
I helgen var det dags för lillan att ha egentid med mormor och morfar. För att underlätta kom dom till lillan istället för tvärtom. Resten av familjen spenderade ett härligt dygn i Uppsala! 🙂 Lillan hade varit glad mest hela tiden och njutit av uppmärksamheten. 😀
Bostadsanpassningen går framåt här hemma. Det var sagt att dom skulle vara klara sista april, men det vet vi att dom inte kommer vara. Det vi kan konstatera är att det kommer bli SÅ HIMLA BRA när det väl är klart! Lillans nya badrum är typ fem gånger så stort som det hon använt innan. Förstå vilken skillnad! Istället för att sitta i en duschstol som inte riktigt passar henne och bli backad in i duschen, så kommer hon nu få plats med en duschbädd. Fantastiskt! Hon kommer också att få ett höj- och sänkbart handfat med spegel. Ska visa bilder på när det är klart. 🙂
Vi har ju blivit vana i att bo på en byggarbetsplats. Det är grejer och byggdamm ÖVERALLT. Värmepannan är flyttad till hallen, duschstolen står under trappan i hallen, rullstolen står mitt i hallen, tvätt hänger på tork i vardagsrummet. Matsalsbordet har vi inte sett till sedan januari, men det är nog kvar under alla grejer, bakom vilande tvättmaskin och torkskåp. 😉 Innan detta drog igång var jag säker på att jag skulle få fullkomligt psykbryt, men hittills har det gått långt över förväntan. Vi har kunnat bo hemma hela tiden och byggarna har sett till att vi varje morgon och varje kväll kan komma ut och in med rullstolen. Någon gång har dom tänkt ställa en container i vägen, men då har vi som tur är varit hemma och kunnat säga till. Kan inte fatta att vi nu är inne på sluttampen. Vågar inte tror på det förrän det faktiskt är klart!
Nu sitter jag äntligen(!?) hemma i soffan igen. Jag har faktiskt varit en vecka på Gran Canaria med lillebror, lillasyster och mormor. Jag har sett fram emot vår solresa många veckor, men varit lite orolig att inte alla skulle vara friska så att vi inte skulle komma iväg. Men det gjorde vi! Så fantastiskt underbart! 😀 Sol, sommarfärger, pool, mat, vin, bamseklubb(!). 🙂 Det enda som förtog semesterkänslan var när neurologen sa till maken att lillan måste in till akuten igen – samma symptom som tidigare (hängig, trött, svullen mage mm). Dom fick sitta på akuten hela dagen och kände tyvärr inte att dom blev särskilt lyssnade på. Men efter att akutläkaren till sist pratat med neurologen som skickat dit lillan, så blev det både röntgen (visade inget) och akutremiss för vidare undersökning av magen. Den väntar vi nu på…
Vi hade en härligt mysig påskafton ute på Väddö. Barnen hade jättekul med sina kusiner. 🙂
Nästa stora grej är annars operationen av lillans högra höft. Vi har ju väntat länge på den (dom ringde och meddelade oss i somras) så det blir bra att den blir gjord. Men samtidigt vet vi ju att det blir jobbigt. Det är en stor operation (jättestruligt i flera månader senast lillan gjorde samma operation), lillan kommer bli inlagd (normalt 7-10 dagar sedan minst en vecka hemma), bygget fortsätter (in i evigheten känns det som) samtidigt som vardagen fortsätter för lillebror och lillasyster. Som tur är har vi i vårt beslut om assistans från Försäkringskassan, rätt att använda assistenter även på sjukhus i upp till fyra veckor. Det gör jättemycket att jag och maken kan bytas av hemma istället för på sjukhuset (bökigt med barnen), lämna och hämta småbarnen på skola och förskola, eller få en paus för att t ex gå ut från rummet (man blir KNÄPP att bara sitta i rummet) eller äta lunch. Nu i veckan ska vi på ett förberedande möte inför operationen. Då kommer vi att få träffa läkaren som ska utföra operationen och narkosläkaren m fl. ”Besöket kan ta upp till fyra timmar”. Så det ska vi roa oss med en av påsklovsdagarna. Semester för oss är aldrig riktigt semester. *lite skämt, lite allvar*
The gang! ❤
Lillan har varit trött och hängig senaste veckorna. Hon har även haft fler kramper. Förra veckan bokade vi en tid hos husläkaren, men det hade vi inte mycket för. Det blev ett stick i fingret och sedan rekommendationen att åka in till Karolinska. Väl där gick dom igenom lillan grundligt; prover och ultraljud på magen. Diagnosen blev en virusinfektion, men om det inte blev bättre skulle vi åka in igen denna vecka. Kändes bra att vi kollat upp det i alla fall. Det är så svårt att veta med lillan; hur allvarligt det är. Var har hon ont? Örat? Halsen? Magen? Bara obehag?
Senaste tre dagarna har det i alla fall vänt – underbart! ❤ Men så har hon haft kramper då skolpersonalen behövt ge akutmedicin. Igår hände det en gång. Idag hände det två gånger. Instruktionen vi fått från neurologen är att behöver vi ge två akutmedicin inom ett dygn, ska vi alltid ringa efter ambulansen eftersom den starka medicinen kan ha påverkan på andningen. Skolan ringde ambulansen vid lunchtid idag som kom och kollade till lillan. Allt ok, så dom åkte igen. Tre timmar senare hände det igen, men denna gång ville dom ta med sig lillan till akuten för kontroll.
Jag sitter på mitt jobb och pratar i mobilen med ambulanspersonalen som är med min dotter. Den känslan är sjukt konstig. Hjärnan går på högvarv samtidigt som den stänger av. Fick plocka ihop grejerna så gott jag kunde och ta taxi till barnakuten. Väl där var det så skönt att träffa lillan (på bra humör!) och hennes lärare som hade följt med i ambulansen. En annan i skolpersonalen hade packat lillans saker och åkt efter ambulansen i sin bil. Assistenten som skulle hämtat lillan på skolan fick byta riktning och istället röra sig mot Karolinska. Maken skulle ha tagit med en av lillebrors kompisar hem från skolan, men istället följde lillebror med kompisen hem. Maken och lillasyster åkte sedan mot lillans skola i grannkommunen för att hämta rullstolen (den MÅSTE lillan ha) innan skolan stängde för dagen. Logistiken!! Orka!!
Det är svårt att förklara känslorna som rör runt i en när det blir en dag med många oplanerade händelser, särskilt då dom är av detta allvarliga slag. Det är så tvära kast ibland att energin fullkomligt hamnar i bott. Man har inget att värja sig med. Noll komma noll ork. Samtidigt kan man inte bara lägga sig ner och stirra i upp i taket (viljan är stark vissa dagar) utan det är vi som ska fixa allt och det är -såklart- vi som är ansvariga. Vi kan inte ge upp!
Lillan var på bra humör på akuten idag! Det gjorde allt mycket lättare, men själv kände jag mig heeelt sluuut! Efter några prover/några timmar fick vi i alla fall åka hem och neurologen ska ringa oss imorgon för att diskutera vidare. Skulle vi behöva ge lillan ytterligare en akutmedicin ikväll/inatt måste vi ringa ambulansen igen…
Det lustiga i historien är att vi var på återbesök hos neurologen igår morse, innan allt det här. Då pratade vi kramper och bestämde att vi ska ta sista steget med ketogena kosten. Vi kommer fr o m imorgon att ligga på proportionerna 4:1, vi ökar fettet ytterligare och sänker kolhydraterna. Längre kan vi inte gå. Vi hoppas att vi kan se ännu större skillnad gällande kramperna då.
Slutligen vill jag passa på att tacka våra helt fantastiska kompisar och grannar som alltid(!) ställer upp för oss. Inte minst dessa senaste ”akuten-dagar” då dom hämtat lillebror och lillasyster på förskola och skola, varit barnvakt, lämnat barnen vidare till nästa barnvakt… Vi har verkligen tur att ha er omkring oss och vi hoppas att vi kan återgälda er hjälpsamhet en dag! ❤
Alla får åka pulka på lillans skola! ❤
Disco på båten!
Sibelius-monumentet i Helsingfors. Vi hade två fantastiskt fina dagar – men det var svinkallt!
Systrar på en traktor(!)restaurang!
Nu är sportlovet över även för 08orna. 🙂 Vi startade det med magsjuka och avslutade det med en kryssning till Helsingfors. Det var riktigt trevligt och skönt att komma iväg hemifrån några dagar: att slippa se tvättmaskinen i vardagsrummet, plasten för tvättstugedörren och täckpappret på hallgolvet. Vi hade bokat handikappanpassade hytter på båtarna och ett handikappanpassat rum på hotellet i Helsingfors – superbra! Vi hade även med bilen så att vi smidigt kunde ta oss runt i Helsingfors. En av lillans assistenter var med också. Vi konstaterade att om vi hade åkt själva (utan assistent) hade det inte känts som semester på samma sätt. Att ha en assistent med på resor -som är lillans armar och ben- är verkligen toppen. Och nödvändigt! Lillan (som börjar bli stor) behöver inte vara med mamma och pappa hela tiden – och vi behöver inte hela tiden tänka på mediciner, mat och blöjbyten.
Idag kan en ”matdag” se ut så här för lillan en ledig dag:
*kl 8 frukost, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk + mediciner
*kl 9.30, 120ml vatten
*kl 11.30 lunch, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk
*kl 13.30, 120ml vatten
*kl 15, mellanmål, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk
*kl 16.30, 120ml vatten
*kl 18 middag, 145ml mat+ 120ml vatten +10ml mjölk + mediciner
Däremellan ska det bytas blöjor. Hur mycket vi än älskar vår fina dotter, så blir det mycket tider att passa med henne. Att slippa den biten gör att vi kan vara föräldrar och inte personliga assistenter. Det är så vi vill ha det! Särskilt när hon växer och blir äldre – vilken tonåring vill att mamma och pappa är där hela tiden? Att dom t ex ska sköta hygienen?
Lillan har fortfarande kramper trots ketogena kosten. Kramperna är dock ”bättre” och färre än innan hon började. Senaste två veckorna har det känts som att hon haft fler kramper än vanligt och hon har även känts lite dämpad. Vet inte vad det beror på. Vi får se hur det går närmsta dagarna. Det är alltid svårt att veta med henne; har hon ont i magen, ont i huvudet, är bara trött, har en infektion, ont i halsen eller känner sig bara inte lika glad som vanligt? Vi måste vara uppmärksamma på hur hon är hela tiden, för det vore ju fruktansvärt om vi missade något som vi lätt kunde åtgärda. Senaste veckan har hon fått två akutmediciner för kramper som vägrat släppa. Den ”stora delen” av krampen har gått över, men sedan kan man se på hennes läpp hur den rycker; att hon fortfarande har kramp. Alla skulle inte se det, men skolans personal, assistenter och vi är väldigt uppmärksamma och ser sådant direkt.
Vi håller på att bocka av lillans besök. Härom veckan var vi och provade ut lillans nya korsett på team Olmed i Solna. ”Den är klar om några dagar, ni kan komma och hämta den då!”. Höll på att bryta ihop. Tänk dig att du ska till tandläkaren med ditt barn elva gånger på fem veckor, alla olika dagar och olika tider och dom går inte att ändra på. Hur sugen är du då på att åka 30min enkel väg – under dagtid förstås – för att hämta en korsett? Det sa jag inte (men ville gärna säga det), men jag frågade istället om dom kunde skicka hem den då vi inte har möjlighet att hämta. Det gick bra! 😉
Vår utbyggnad går framåt varje dag. I fredags fick vi reda på att dom kommande vecka skulle blåsa ut både badrum och tvättstuga. Så i helgen har vi tömt dom båda rummen och tvättat tvättar på löpande band. Torkskåp och tvättmaskin ska flyttas till vardagsrummet, värmepannan till hallen. Två killar ska fortsätta att jobba utvändigt (isolering, gipsvägg, ny entré, tak) och två killar ska jobba här inne. Kul att det händer grejer, men nu kommer vi in i en riktigt jobbig period av bygget. Vi har ju annars inte berörts av det, men nu kör man igång på båda våningarna. Om två och en halv månad ska det vara klart – håll ut Maria, håll ut!
Förra helgen campade vi i vardagsrummet. Väldigt roligt att få sova där tyckte barnen. 🙂
Fick mail från byggaren igår eftermiddag med en massa frågor, så istället för att hänga med i Melodifestivalens bidrag igår kväll satt vi och försökte svara på alla frågor. Vi mailade fram och tillbaka med byggaren fram till kl 23. Imorse hade byggaren mailat igen kl 06.45, men då sov vi. Vi hade faktiskt sovmorgon(!) och sov ända tills kl 9.15 så alarmet ringde. Helt sjukt! Men uppenbarligen nödvändigt. 🙂
Vi kommer att bo kvar i huset hela tiden under byggtiden, det är vad vi planerat i alla fall. Vi har ju en skoltjej och vi måste bo där det är handikappanpassat. Annars hade det ju varit otroligt skönt att ta ledigt i två månader och dragit någon annanstans. Huset kommer i alla fall att blir SÅ SJUKT BRA när det är klart! Bara lillans nya badrum kommer bli hur bra som helst! *lycka* Till sommaren kan vi njuta! 🙂
Misz Blogg 