Så onödigt rörigt

Förra veckan var en riktig pulshöjare! Det var kramper, det var en icke fungerande skolskjuts, det var akutmedicin, det var bygglov, det var mail till kommunen, det var utprovning av korsett, det var telefonsamtal till kommunen, det var en sjuk dotter, det var hämtning av korsett, det var ambulans, det var provtagning, det var ännu fler mail till kommunen, det var ännu fler telefonsamtal till kommunen, det var ett evigt jagande, det var svettiga språngmarscher med vagn mellan skola och förskola, det var tider att passa, det var mat att laga, det var (ett, två, tre) barn att ta hand om – och det var ett jobb att sköta! Är fascinerad att min hjärna är hyfsat intakt efter den veckan (hade inte blivit förvånad om den brunnit upp).

Om jag bortser från jobbet så bestod min övriga tid av att jaga personer i kommunen. Skolskjutsen har inte fungerat på tre veckor – heja kommunen! Jag har haft ett gäng kontakter med handläggaren på kommunen och handläggarens chef (stabschefen) och dom är ju sympatiska människor och beklagar. Men det händer inget! I fredags hade jag varken tid eller ork att ringa dom så då ringde vår egen slagskämpe: mamma! 😉 Hon pratade med stabschefen och när han svarade på hennes kommentarer ”jag förstår…jag förstår” så fick hon till veckans citat: ”Men vad gör ni åt det? Det räcker inte att du förstår. Du har förstått i tre veckor nu men det fungerar fortfarande inte.” Mamma – Kommunen 1-0! 😀

Sedan hade hon frågat honom vem som var ansvarig för upphandlingen, men då hänvisade han till någon i kommunledningen. Han kunde heller inte svara på något om avtalet utan hänvisade till upphandlingsenheten. Chefen på upphandlingsenheten tog fram avtalet mellan kommunen och taxibolaget (som vi nu även fått skickat till oss) och sa att ansvarig för den var -håll i hatten- STABSCHEFEN! Då gled citatmaskinen/mamma in igen: ”det kanske ni behöver meddela honom, för han vet tydligen inte om det.” Mamma – Kommunen 2-0 😉

Alltså, så här rörigt är det mest hela tiden! Även om jag sitter och småskrattar nu, så är det faktiskt inte så roligt. Och det är inte mest synd om oss runt omkring, som känner oss frustrerade och arga. Mest synd är det förstås om lillan. Förra veckan fick hon sitta en timme i taxin för att ta sig hem (eg restid 15 min). Och då var ju taxin redan försenad från början också givetvis.

I fredags eftermiddag ringde en kille från taxibolaget upp mig. Då hade ärendet landat på hans bord. Han sa att det såklart inte var acceptabelt med lillans långa restider (alla beklagar och beklagar) och att dom ska se över det. Fr o m denna vecka skulle dom i alla fall ändra morgontiderna, så det känns ok nu. Vi skulle höras idag/måndag om hur dom ska ändra eftermiddagarnas körningar, men när jag ringde på lunchen meddelade dom att han inte var på plats idag. Oväntat – not! Så här är det hela tiden! Och hör inte vi av oss, så händer ingenting. Det är ju aldrig så att ”dom på andra sidan” ringer upp och säger att ”vi kom att tänka på lillan och nu har vi förbättrat för henne”. Vid 17-tiden fick jag i alla fall tag i honom. Enligt honom ska det fr o m imorgon endast ta 25min från förskolan hem.

Detta eviga jagande på folk och på svar. Det är som en cirkus. Maken har jagat bygglovskillarna på kommunen också (säg någon vi inte jagat!). Vi väntar på startbeskedet (fick ju ansöka om nytt bygglov pga tiden gick ut) och byggbolaget verkar vilja börja gräva denna vecka. Vi mailar och ringer folk olika dagar och olika tider, men noll kontakt. Eller så svarar dom på EN fråga när man skrivit TRE. Hur svårt kan det vara? Nej, vi kräver inte att dom ska ha alla svar direkt, men en vilja att få till det bra räcker långt. Och att hålla det man lovar. Säger man t ex att ”vi hörs på onsdag” så GÖR man det! Ingen rocket science direkt kan jag tycka. Detta gäller inte alla givetvis, det finns även guldkorn där ute. Även på kommunen – tro det eller ej. 😉

Den mängd energi som fullständigt slukas av allt ”administrativt” är   Helt   Jäkla   Sjuk. Och mitt i allt ringer skolan att dom ringt ambulans för lillan har kramper och dom gett två akutmediciner ganska tätt (då måste ambulanspersonal kontrollera syresättning, puls och andning). DET är något vi behöver lägga energi på. DET är något som är något att oroa sig för. INTE att jaga folk som inte svarar.

Jag har nämnt det förr, men ni aaanar inte hur mycket vi har runt lillan. Och det har inget med hennes faktiska mående att göra (inte direkt i alla fall). Det gör mig tokig och det är något som fullkomligt knäcker oss vissa dagar, kvällar och nätter. Det är inte s¨lätt att släppa det. Inatt låg jag vaken och funderade och fick pulsen att höjas. Inget att rekommendera om man vill kunna sova. 😉

All respekt till oss föräldrar till funktionshindrade barn – det är inte så himla lätt!
Sådär, nu kändes det bättre. 😉 Energi slukas som sagt (någon som undgått det i detta inlägg!? *haha*), men samtidigt får jag mycket energi av omgivningen: av ett roligt jobb, härliga kollegor, omtänksamma grannar, fina vänner, en familj som alltid ställer upp, en stöttande make och förstås tre gosiga barn… Guld värda allihop! ❤

Lillan har nu provat ut en ny korsett som hon ska börja vänjas in med. Först 2h på förmiddagen och 2h på eftermiddagen under några dagar, sedan 3h + 3h några dagar osv. Sedan ska vi testa om hon kan sova med den. ”kan hon inte somna på en timme så ta av korsetten, kan hon somna men vaknar t ex kl 02 så ta av korsetten”. Vi får se hur det går.

Vi tuffar på med den ketogena kosten för lillan. Det går bra och provtagningen förra veckan visade att surhetsgraden i blodet var snäppet bättre än tidigare (härligt!) och att blodsockernivån låg bra och ketogennivån var bra. Idag ökade vi ratiot, dvs drog ner ytterligare på antal gram från barnmatsburk. På torsdag är det dags för ny provtagning… Life goes on!