Semester med assistenter

Idag fick vi igång hela gastroavdelningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi hade nämligen beställt lillans sojasondnäring på apoteket i förra veckan. I helgen fick vi svar att den har utgått ur sortimentet. Vi börjar få ont om mat så maken ringde till gastro idag och berättade om meddelandet från apoteket. Dom fick panik för det är ganska många barn hos dom som får just denna mat. Gastro hade sedan tagit kontakt med leverantören. Det visade sig att dom hade bytt förpackning (från glas till påsar) och storlekt (från 500 ml till 1000 ml). Annars var det samma. Nya recept skrevs och alla kunde vi pusta ut! 🙂

Lillan gillar när lillebror kommer till henne.

Har haft en riktigt härlig helg på Väddö. Det var första gången vi hade en assistent med oss, kändes lite konstigt. Det gick i alla fall bra. Jag och assistenten satt och pratade lite om just detta med assistans. Jag berättade att det känns ganska konstigt att alltid ha någon där; att en utomstående alltid är med familjen. Hon sa att det ibland är svårt att vara assistent också; man ska ”känna av” när man ska synas, och när man ska vara osynlig. Intressant att höra deras sida. 🙂

Hon följer honom gärna med blicken…

…även när han är bakom henne.

Men det är inte helt lätt och helt självklart detta med assistenter. Alla har vi olika personligheter och det gäller att alla känner sig trygga med ”situationen”. Det känns lite dubbelt att vi har med assistenter till Väddö. Det är ju vår semester, vår privata tid, familjemys. Men vardagen är med oss ändå, om ni förstår vad jag menar. Vi kan tyvärr(!?) inte ta ledigt från vårt liv. Är lite nervös att bo och vara med assistenterna i en veckas tid (tre som byter av varandra). Kommer vi att tröttna? Kommer dom att tröttna? Där ute har vi inte många hjälpmedel heller, endast rullstol och ståskal. Många lyft och inget är handikappanpassat. Vi får väl se hur det går… Vi får se detta som en liten prövotid inför framtiden.